В храме св. Арсения Тверского, где служит настоятелем протоиерей Александр Шабанов, с утра было назначено отпевание. У храма – катафалк и плачущие родственники, вокруг – тихий солнечный день и золотая осень.

«После отпевания я говорю родственникам покойного важную вещь: прощаясь с близкими у края могилы, мы стоим не на краю бездны, а на границе тайны. Тайна – это то, что нельзя разгадать здесь и сейчас. Но с ней можно примириться. И тогда для уходящего смерть становится дорогой в тайну. А задача живых – сделать так, чтобы этот путь был максимально мирным», — скажет мне потом отец Александр.

В выездном хосписе «Анастасия», который священник Александр Шабанов открыл в Твери в 2014 году, мы несколько часов говорили об умирании, и о том, что же необходимо людям на краю тайны.

Больная кричала так, что на всех этажах слышно было

Хоспис обеспечивает своих пациентов подгузниками, впитывающими пеленками, средствами для обработки пролежней, противопролежневыми матрацами и инвалидными колясками. Все это хранится на складе в офисе выездной службы на проспекте Победы, дом 69.

Тверской выездной хоспис на связи в течение всего рабочего дня, хотя позвонить могут и ночью. В день нашего приезда в Тверь первый звонок на мобильный, указанный на сайте «Анастасии», раздается в 9:30 утра. Медсестра Елена терпеливо выясняет подробности: каков диагноз, цель обращения, какой помощи ждут родственники и сам больной. Короткие ответы, договоренность о визите и напоследок: «Нет, порчу мы не снимаем».

«Часто просят снять порчу?» — спрашиваю. Елена в ответ улыбается: мол, всякое у нас случается. И признается, что недавно родственники попросили вколоть что-нибудь больному, чтобы «побыстрее отмучился», — такое вот у людей представление о паллиативе.

О том, что в их родном городе работает хоспис, многие тверичи и не знают. В «Анастасию» обращаются, уже пройдя мытарства госмедпомощи. Пациенты хосписа — в основном с четвертой стадией онкологии. Случается, врач и медсестры выезжают на вызов, и пациент умирает у них на руках. Или кричит от боли.

«Недавно мы выезжали по вызову в окрестности Твери — меня попросили женщину причастить, — рассказывает отец Александр. — Но какое там причастие! Она от боли кричала так, что мы, едва зайдя в подъезд, слышали – а семья жила на четвертом этаже».

О том, что Твери необходим хоспис, о. Александр задумался еще в начале нулевых, когда без какого бы то ни было обезболивания, с четвертой стадией онкологии умирала его мама. Он изучил иностранный опыт, сравнивал-анализировал, не стеснялся спрашивать у топ-экспертов, – например, Нюты Федермессер. В 2013 году в местной газете батюшка опубликовал первый материал о том, что такое хоспис, и принялся обивать пороги местных чиновников и Минздрава.

Ему сказали так: « Хочешь делать – делай». И дали пустующее здание больницы в поселке Суховерково – в 28 километрах от города Твери.

Здесь и должен был бы разместиться первый в городе и области паллиативный стационар. Но паллиативного стационара в Тверском крае до сих пор нет. Здание ветшает и ждет своих инвесторов, или даже (ну вдруг?) государственной поддержки. А хоспис «Анастасия» работает в формате выездной службы и живет исключительно на благотворительные средства.

Правда, в области есть паллиативные отделения: в 26 районных больницах, а еще в семи — паллиативные койки. «Де-юре они называются паллиативными, а де-факто это простейший сестринский уход. Обезболивающих в некоторых отделениях нет никаких, и если родственники сами не добудут препараты и не привезут их, человек мучается, — сетует о. Александр.

— Например, в деревне Козлово паллиатив еле жив – больница до сих пор дровами топится. В самой же Твери, с 420 тысячами населения, нет ни одной паллиативной койки.

Большую часть онкобольных не удается госпитализировать в больницы даже со справкой о четвертой стадии и инкурабельности, — люди к нам и обращаются».

«Я не верю, не верю…»

«Родственники тоже бывают разные. Кто-то ухаживает до последнего. А бывает, только мы приезжаем, звучат слова: увезите его отсюда, мы не хотим это видеть», — рассказывает батюшка.

Узнают о хосписе люди через знакомых, через интернет, изредка – через социальные службы, и крайне редко – от лечащих врачей.

«Это проблема, связанная именно с российской медициной: у нас нет культуры взаимодействия между врачами. Они не звонят своим коллегам, не передают пациента друг другу. Им в голову не приходит, что в родном городе есть некая паллиативная служба, в которую можно пациента направить. Причем не просто сказать: идите туда-то, а связаться с нами, проинформировать о том, что скоро от врача придет новый больной.

Этот был бы момент взаимной ответственности. Мы-то сами работаем с врачами, оставляем им свои брошюры, просим. Но они редко это делают», — говорит отец Александр.

Чаще всего о том, что в Твери существует хоспис, больным сообщают родственники из Москвы или Санкт-Петербурга.

В столицах они гуглят «Тверь хоспис» и попадают на сайт «Анастасии». Сами же тверичи, узнав о хосписе, не верят, что помощь там абсолютно бесплатна.

«Вот совсем недавно женщина полчаса буквально рыдала, когда узнала, какой объем помощи мы можем оказать ее больному родственнику. Мы еще ничего толком не сделали, только рассказали. А она плакала и повторяла: я не верю, не верю», — рассказывает батюшка.

На прорыв боли

«Мы маленькое НКО. Сейчас благодаря воле Божьей мы находимся на подъеме, но год назад ситуация была достаточно печальная», — говорит отец Александр.

Выездная бригада тверского хосписа – это три человека: врач Лариса Ковалева и две медсестры – Елена Школьникова и Оксана Орлова. Есть и онкопсихолог — Марина Акгацева – если необходимо, она побеседует с больным или его родственниками.

На вызов отправляются вдвоем (врач +сестра) или поодиночке – в зависимости от задачи. Доктор определяет тактику лечения, может назначить или скорректировать схему обезболивания (препарат все равно необходимо рецептурно оформлять у участкового терапевта или онколога, и тут бывают проблемы).

«Иногда районный врач начинает упорствовать: а я считаю, что такое сильное обезболивающее не нужно. Случается, подключаемся. В сложных случаях доходит и до звонков в Минздрав и Роспотребнадзор – тогда обезболивающее тут же «находится», и все рецепты мигом подписываются. Но люди у нас не привыкли жаловаться, боятся: а вдруг врач потом обидится и не придет?» — пожимает плечами отец Александр.

Если у пациента прорыв боли, команда хосписа подключает особую бригаду скорой, имеющую лицензию на наркотическое обезболивание. У обычных тверских скорых морфина и других сильных препаратов в раскладке нет.

Только с начала 2019 года в хоспис поступило 620 обращений. Часть из них непрофильные, «не онкология». Это пожилые люди, умирающие от сопутствующих заболеваний, лежачие пациенты после травм, с болезнью Паркинсона, Альцегемера и другими патологиями. В хосписе стараются не отказывать – хотя бы раз выезжают для осмотра, консультации, перевязки, поддержки, снабжают средствами гигиены.

«Однажды мне посоветовали найти богатого человека»

В переговорной хосписа, где сотрудники собираются на «летучки», стоит стенд, со стикерами двух цветов – красного и зеленого. На каждом – имя, диагноз и телефон. Красные – это те, кто сейчас находится под опекой «Анастасии». Зеленые – это те, кто недавно ушли из жизни, но хоспис продолжает держать связь с их близкими.

«Анастасия» существует исключительно благодаря пожертвованиям и грантам. Государство в лице тверского губернатора не оказывает поддержки. Несмотря на то, что в федеральных территориальных программах предусмотрено финансирование выездных паллиативных служб, в бюджете Тверской области этой строки нет.

Зато есть планы в скором времени открыть министерство по IT-технологиям, для Твери это, видимо, актуальней.

Не помогло даже заступничество министра здравоохранения Татьяны Голиковой, с которой отец Александр Шабанов недавно смог пообщаться лично.

По его словам, тверской губернатор Игорь Руденя относится к некоммерческому сектору без особого интереса, а его предшественник и вовсе пытался лишить «Анастасию» помещения.

Тогда заступилась Чулпан Хаматова, но сейчас сдвинуть ситуацию с мертвой точки и заручиться поддержкой государства не удается даже с помощью Нюты Федермессер: на ее обращения губернатор не отреагировал.

Сейчас у «Анастасии» четыре регулярных спонсора. Проходят благотворительные сборы на различных площадках, в том числе на Planeta.ru, и концерты с участием столичных знаменитостей. Раз в год отец Александр, увлеченный историей Кельтской церкви и культурой Ирландии, — о них он написал и научные статьи, и книги, — проводит в Твери день святого Патрика – это дает свой всплеск пожертвований.

И все же хоспис на грани выживания. В этом причина, почему до сих пор не удается отремонтировать здание в Суховерково: о. Александр опасается, что на обслуживание стационара ему просто не хватит средств. «Ориентир для нас — московские хосписы и фонд «Вера». Там все работает правильно. Зарплата врачей, содержание, питание – за счет государства. А вся красота, уют – за счет фонда и волонтеров», – объясняет он.

Убеждать потенциальных жертвователей в том, что именно хоспис нуждается в их поддержке, непросто. «Однажды мне посоветовали: найди богатого человека, которого самого так или иначе коснулась онкология, он поймет твои нужды, — делится отец Александр. —

Через знакомых мне устроили встречу с бизнес-вуман, которая уже долго болела, активно лечилась. Она меня слушала час, кивала. Ничего не пообещала. А когда я ушел, устроила скандал тем, кто эту встречу организовал».

Убедительным, по мнению отца Александра, должен служить и аргумент о том, что хосписы, причем не только выездные, но и стационарные, уже открыты во многих городах России: Смоленске, Пскове, Рязани, Самаре – а в Твери, в непосредственной близости от Москвы, его нет.

«У меня за спиной шушукались: черные риэлторы пришли»

Прося господдержки для хосписа, отец Александр уверяет местные власти: «У нас ведь нет конкурентных амбиций. Мы готовы делиться опытом, специалистами, а потом уйти в сторону оказания психологической помощи». Но его не слышат.

«Одна из проблем, с которыми мы сталкивались в самом начале нашей работы и продолжаем сталкиваться сейчас – неверие, — переживает о. Александр. — Поначалу у меня за спиной шушукались: «Черные риэлторы пришли», думали, мы ищем одиноких больных и заставляем их переписывать на нас квартиры. Спорить было бесполезно, не докажешь ведь, что ты Гэндальф, а не Саруман».

Он сам похож на доброго волшебника из «Властелина колец» — не внешне, по духу. И по тому, как спешит помочь. И по тому, что, наверное, в глубине души знает: «зло в последней битве проиграет». А пока отсутствие в городе хосписа – бесплатной помощи умирающим называет гуманитарной и антропологической катастрофой.

Мы говорим с о. Александром почти четыре часа. За это время бригада врача и медсестер успела дважды выехать на вызовы, принять обращение нового пациента (мужчина, инсульт и опухоль мочевого пузыря), обсудить предстоящие выезды и тактику ведения новых больных. А мы в разговоре переходим от помощи медицинской к помощи духовной.

Я видел чудо преображения

«Я из семьи медиков, мой отец был заслуженным хирургом России и главным хирургом Твери. Медицина для меня была частью детского и подросткового опыта», — делится отец Александр.

— По вашему опыту, как часто к умирающему вызывают священника?

— Обычно это делают верующие родственники или сами верующие больные. Вы знаете, каков процент верующих среди населения нашей страны? Вот. Небольшой. Примерно таков он и среди наших подопечных. И до сих пор устойчив миф, что звать священника надо только при самом конце.

— О чем чаще всего говорят умирающие и их близкие?

— Умирающие – о разном, я не могу выявить здесь какие-то закономерности. А вот у близких общий запрос: «Как он? Долго ли осталось?» И крик отчаяния: «Нам никто ничего не говорит», имея в виду обычно врачей, конечно.

Иногда я сам беру на себя смелость начать сложный разговор. Если я вижу, что речь идет о терминальной стадии, могу предупредить родственников: знаете ли вы, что будет происходить?

Вы видели, как человек умирает? Я объясняю, чтобы они не пугались, всю физиологию процесса. Что нужно сделать и каким образом. Спасибо за такие советы, конечно, не говорят, но внимательно слушают.

— Бывает ли, что больной просит: останьтесь со мной до конца, держите меня за руку, мне страшно?

— Мне попадались такие рассказы, в том числе и в интернете. Не хочу никого обидеть, но часто они проходят своеобразную литературную обработку. Надо понимать, что онкологические больные редко уходят в сознании. В результате страданий, под действием препаратов сознание или фрагментарное, или затемнено, человек жив, но в своем мире. Он уже находится на глубине, он не с нами. Это может продолжаться до 3 дней, потом наступает смерть.

Иногда человек уходит очень быстро, и подержать его за руку я просто не успеваю. Но всегда можно молиться. Если рядом нет священника, можно молиться своими словами. Об этом мне рассказывала однажды Фредерика де Грааф – духовная дочь митрополита Антония Сурожского и специалист в области паллиатива. Она говорит:

«Когда я вижу, что человек уже не слышит и не реагирует, я начинаю говорить о нем с Христом, который стоит между нами».

Но все же по нашему опыту могу сказать: держать больного за руку – это очень важно. Даже если человек без сознания.

— Священник, работающий в хосписе, отличается от приходского священника, навещающего больного?

— У меня еще до того, как я стал работать в паллиативе, был опыт посещения умирающих, и он кардинально отличается от того, что я получил позднее в хосписе.

Когда священника приглашают домой к инкурабельному больному, он часто к этому не очень готов. Он на чужой территории, вырван из своих забот, потом у него еще служба, крестины, занятия в воскресной школе. А тут – умирание.

Поэтому священник очень часто старается сделать все быстро: достать, что нужно, оперативно прочитать, помазать, причастить и идти дальше. И он уходит. Родственники благодарят, а сам больной может быть и ничего не понял.

Если говорить обо мне, люди уже знают, что я приеду из хосписа. Я прихожу, и мы начинаем разговаривать, может, о простых вещах. Например, о том, какие препараты человек принимает, как они действуют, помогают ли. Когда есть время не торопиться и все спокойно обсудить, получается любопытный эффект: я включаюсь и как священник, и как сотрудник выездной службы. Мне больше доверяют.

— Вы устаете, «выгораете»?

— В нашем случае сотрудникам и волонтерам сложно оценить свой труд — у него нет результата, который можно потрогать или измерить, он как бы под вопросом, в сослагательном наклонении.

Мы можем говорить себе: «Я понимаю, что без нас этому человеку было бы хуже, он умирал бы тяжелее». Но теплые слова со стороны для нас более ценны. Когда просто говорят: «Спасибо! Что бы мы без вас делали». Но нам так мало кто говорит.

Буфетчик Герасим – это паллиативная помощь в наивысшем проявлении

«Моей задачей было не помочь людям – это очень абстрактно, а сделать структуру, которая бы помогала независимо от того, есть я или нет. Которая, даже если что-то происходит и знамя упало, найдет нового бойца, который поведет всех в бой».

— Вы поняли для себя что-то важное про смерть, работая хосписным священником?

— Пожалуй, только то, что отношение к ней у всех разное. Смерть – тайна, и к тайне ничего нового добавить нельзя. Для кого-то она – страшная тайна. Для кого-то — сакральное действо. Для кого-то полное уничтожение. Для кого-то это унизительно.

— Вы сами боитесь смерти?

— Конечно. Я думаю, даже святые боялись – что бы нам не рассказывали жития, ведь это — литература. Когда апостол Петр говорит «Хочу умерети и с Господом быти», он говорит об очень определенных вещах, нам не нужно забывать о контексте этого высказывания.

Я думаю о другом. Зачем же тогда Христос молился: «Да минует меня чаша сия»? Ведь плач в Гефсиманском саду – это все равно про страх смерти.

Я предпочитаю очень осторожно об этих вещах судить, потому что когда пытаешься что-то там из себя вытащить, получается не по-настоящему. Приоткрыть эту тайну, описать ее… нет, пожалуй, невозможно.

— На литургии мы молимся о кончине безболезненной, непостыдной, мирной. Вы такую видели?

— Знаете, есть вопрос, который мне задавали почти все тверские журналисты: видел ли я чудо исцеления?

Врать не буду, исцеления не видел, а вот чудо человеческого преображения наблюдать случалось. Когда умирающий примиряется с миром, близкими.

Он чувствует их любовь, заботу, и это дает силы. Он не встанет и не пойдет, но не будет мучиться и проклинать, не будет зарываться с немым воем в подушки.

Не то чтобы он не перестанет бояться, нет. Но он будет чувствовать себя нужным, важным, иногда – единственным. Я думаю, что это и есть мирная кончина.

Я вспоминаю одного пациента, мужчину 62 лет, он умирал от рака желудка. К моменту, когда нас пригласили к нему, он уже не вставал с постели, не ел. Мы помогли с обезболиванием, он был в сознании. Успел пригласить нотариуса, завершить все свои земные дела. Успел повидаться с детьми, которые приехали из других городов. Успел исповедоваться и причаститься – впервые в жизни. Он умер в сознании: просто дышал, дышал и перестал дышать. Мне кажется, это мирная кончина.

На прощание отец Александр признался: он много чего успел прочесть о проблемах паллиативной помощи, но главной книгой для него стала повесть Толстого «Смерть Ивана Ильича». «Там есть такой момент: как ухаживал за умирающим Иваном Ильичом буфетчик Герасим. Толстой пишет – и тут он, несомненно, гений, — что когда Герасим брал ноги Ивана Ильича и клал себе на плечи, барину становилось легче. С моей точки зрения, буфетчик Герасим – это паллиативная помощь в наивысшем ее проявлении».

https://www.miloserdie.ru/article/gendalf-belyj-v-tveri/?fbclid=IwAR1PXijD5j7kHFAlpPlJeGy8aEh46Mdd_xO9U3o-iOsfrx5odDynkioZc2A