Работая с конкретными пациентами и хосписами, фонд видит, где «болит»: люди не получают обезболивания, не хватает помощи на дому, не хватает методических и обучающих материалов.

Для каждой такой зоны уязвимости в системе фонд «Вера» помогает находить решение вместе с врачами, с другими НКО, с государством. Сейчас в такой зоне уязвимости — дети, которые перешагнули порог 18-летия. В этот момент их юридический статус меняется. Помощь, которую они получали от государства, сокращается — а потребности остаются прежними.

Еще 10 лет назад практически не было детских хосписов, неизлечимо больные дети часто оставались одни в реанимации, были не обезболены. С 2012 года начала работать выездная служба «Дом с маяком» в Москве, в 2019 году открылся стационар детского хосписа. В Москве пять лет работает государственный детский хоспис, которому помогает фонд «Вера». Есть хосписы и выездные службы, государственные и некоммерческие, во многих регионах России.

С 2017 года в разных регионах страны начали внедрять инициативы, чтобы тяжелобольные дети могли использовать аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ) дома от государства. До этого аппараты закупали благотворительные фонды. Благодаря этому дети, которые месяцами жили в реанимациях, стали возвращаться в родные стены — к родителям.

Сегодня государство уже поддерживает детей с тяжелыми заболеваниями: в разных регионах страны работают хосписы и выездные службы, есть возможность получить бесплатные аппараты ИВЛ, питание, коляски.

Пока нет однозначного решения этой проблемы, фонд «Вера» не перестает сопровождать молодых взрослых, ежегодно закупая средства реабилитации, медицинские изделия, лечебное питание и расходные материалы на сумму более чем семь миллионов рублей, консультирует родителей и региональных специалистов.

Поддержать проект «Всё по-взрослому» можно на сайте фонда «Вера».