• /
«Редкая жара» в Москве: невидимую проблему орфанных заболеваний проще поднимать вместе
Оригинал статьи Агентство социальной информации
Фестиваль солидарности с орфанными пациентами «Редкая жара» прошел в парке «Ходынское поле» в Москве.
27 июля в парке «Ходынское поле» собрались семьи из разных городов России. Для детей в течение всего дня были игры и конкурсы, в программе для взрослых — мехенди, американский футбол, мастер-класс игроков сборной России по настольному теннису.

«Редкая жара» — единственное ежегодное массовое мероприятие, которое привлекает внимание к проблемам детей и взрослых с редкими заболеваниями. Первый фестиваль «Редкая жара» состоялся в 2018 году в Астрахани, с тех пор он проходит ежегодно. В Москве «Редкая жара» впервые.

Ежегодно на фестивале о своей работе рассказывают пациентские организации, которые помогают людям с редкими заболеваниями. В фестивале 2024 года участвовали:

  • Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких»;
  • Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17»;
  • Благотворительный фонд «Дети-бабочки»;
  • Общество пациентов с фенилкетонурией;
  • Благотворительный фонд помощи пациентам с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами «Стеша»;
  • Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни»;
  • Региональная общественная организация помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт»;
  • Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, «Другая жизнь»;
  • Межрегиональный общественный благотворительный фонд помощи больным эпилепсией «Содружество»;
  • Межрегиональная общественная благотворительная организация «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом».
На фестивале работали стенды РДКБ и Федерального детского реабилитационного центра «Кораблик», а также Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева.

Состоялось ток-шоу «Пусть говорят пациенты», выступали музыканты, пациенты, врачи, общественные деятели и политики, рассказывали об успехах в лечении редких заболеваний.

«Для нас, как и для наших подопечных, очень ценно личное общение в рамках подобных мероприятий. Вместе проще поднимать зачастую невидимую проблему орфанных заболеваний, повышать осведомленность и формировать толерантное отношение к людям с редкими диагнозами», — говорит Наталья Скребцова, исполнительный директор благотворительного фонда «Дети-бабочки».

Впервые на фестивале состоялась «Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую». Запись дискуссии школы можно посмотреть по ссылке.

Организации — участники фестиваля приглашают волонтеров. Для москвичей это шанс принять личное участие в решении проблем людей с орфанными заболеваниями.

МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» — нужны волонтеры для информационной поддержки: поиск научных статей о новейших исследованиях НФ, сравнительный анализ информации для выявления разных точек зрения на проблемы, актуальные для пациентов с НФ, перевод научных статей с английского, французского и других языков и другое. Подробнее здесь.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — всегда нужны помощники для выполнения следующих работ: перевод текстов, в том числе медицинских, с иностранных языков, помощь на мероприятиях, профессиональное фото и видеосъемка, монтаж. Подробнее здесь.

Общество пациентов с фенилкетонурией — нужны волонтеры pro bono, профессионалы, которые готовы помогать НКО безвозмездно. Подробнее здесь.

Благотворительный фонд «Стеша» — нужны волонтеры: ИТ- и SMM-специалисты, дизайнеры, копирайтеры, водители с личным автотранспортом, юристы, фотографы, видеооператоры и так далее. Подробнее здесь.
Made on
Tilda