20 декабря на заседании президиума Совета законодателей РФ при Совете Федерации Александр Румянцев, член Комитета Госдумы по охране здоровья, сообщил, что в 2023 году в России выявили 100 новорожденных детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), 38 из них уже получают лечение. По словам Румянцева, всего в стране около 1,5 тысячи человек с редкими орфанными заболеваниями, из которых две трети – дети.

Румянцев назвал «большим достижением» этого года организацию в России неонатального скрининга. Он помог выявить большое количество детей из групп риска. Их направили на контроль в фонд «Круг добра».

Андрей Яцкин, первый вице-спикер Совета Федерации, заявил, что сенаторы готовы обсудить идею создать программу помощи детям с редкими заболеваниями и увеличить ее финансирование.

Евгения Котова, замглавы Минздрава РФ, на заседании отметила сокращение детской смертности. По ее словам, за январь — сентябрь 2023 года показатель младенческой смертности составил 4 промилле.

«За 10 лет показатели младенческой и детской смертности сократились более чем на 50 процентов, а за последние 5 лет — на 20 процентов. Это, конечно, существенные достижения», — сказала Котова.

Кроме того, на заседании затронули тему буллинга. Глава Комитета Совфеда по социальной политике Елена Перминова призвала обучать школы мерам реагирования на буллинг и ввести стандарт по повышению толерантности и профилактике конфликтов среди учащихся.