Когда в семью приходит неизлечимая болезнь, меняется все. Чего ожидать, как справляться со своими эмоциями и эмоциями заболевшего, как заново выстраивать мир вокруг себя - об этом рассказывается в канадской книге "A Caregiver's Guide" ("Руководство для ухаживающих за тяжелобольным"). Книга была переведена на русский язык благотворительным фондом "Вера". Публикуем фрагмент.

Примириться с происходящим

Когда вашему близкому сообщают, что у него обнаружено прогрессирующее и угрожающее жизни заболевание, это становится переломным моментом для всех. Чтобы примириться с происходящим, может потребоваться много (или мало) времени, а также масса усилий. Все участники процесса испытывают такие чувства, как шок, ощущение перемен, боль утраты, неопределенность, тревога, страх, надежда, и это совершенно нормально.

В этот период вам, как ухаживающему лицу, может казаться, что:

• время остановилось;
• меняются приоритеты;
• жизнь и смерть обретают новое значение;
• то, что ранее воспринималось вами как должное, больше никогда не будет прежним;
• ваши ожидания от будущего теперь необходимо пересмотреть;
• жизнь утратила цель и смысл.
  

Чего можно ожидать

Осознание того, что смерть стала ближе, может пронизывать все аспекты повседневной жизни.

• Часто встречаются такие реакции, как шок, оцепенение, неверие, паника, чувство беспомощности или безнадежности.
• Становится необходимо осмыслить не только нынешнюю ситуацию утраты и перемен, но и многие похожие события из прошлого, а также задуматься о будущем. Размышления могут коснуться семейных ролей, контроля над жизненными событиями, образа тела,
  сексуальных чувств, финансовых перемен, надежд и мечтаний, связанных с будущим.
• Могут усиливаться страхи, которые связаны со следующим: изменения во внешнем виде, последние дни жизни, смерть, возможные неконтролируемые симптомы, а также боль и страдание в целом.
• Из-за смешанных и меняющихся эмоций вы можете чувствовать себя как на американских горках.
• Временами вы можете отрицать происходящее. В другие минуты то, что вы чувствуете и осознаете, может казаться вам невыносимым.
• Иногда вы можете считать, что другие люди не придают [проблеме] такого значения и не понимают ее так, как вы.
• Злость, уныние, чувство вины и упреки могут ощущаться очень остро: словно накрывать вас с головой.
• Периодически вы можете задаваться вопросом: «Почему это случилось с нами?»

Эти чувства могут сохраняться в течение некоторого времени либо меняться с каждым днем или часом. Каждое изменение и каждая утрата по мере ухудшения состояния может восприниматься болезненно (как горе), и вы можете думать, что всё это лишь сон, который скоро закончится.

ВАЖНО
Помните: Все эти реакции нормальны.

• Реакция каждого человека на плохие новости, перемены, утрату и горе очень индивидуальна, развивается по своим законам и в свое время.
• Каких-либо гарантированных или быстрых способов помочь вам может не существовать, но всегда помните о том, что кто-то или что-то тем не менее может оказать вам поддержку.
  
  

Что может помочь вам и вашему близкому

· Обращайте внимание на то, как себя чувствует ваш близкий человек, и фиксируйте также и собственные чувства. Например, можно вести дневник.

· Будьте максимально открыты и искренни, особенно в те минуты, когда вам или вашему близкому приходится нелегко. Каждый
человек, больной и здоровый, нуждается в том, чтобы к нему относились с заботой, уважением, пониманием и честностью.

Уважайте личные границы больного человека и позволяйте ему по возможности как можно больше участвовать в принятии решений, которые касаются ухода за ним и его занятий в течение дня.

Не злоупотребляйте советами. Будьте готовы к тому, что некоторые из них могут игнорироваться или отклоняться. Отнеситесь к этому с пониманием.

· Делитесь надеждами, мыслями и чувствами. Вам обоим это может быть приятно, а также позволит понять и осознать, чтó важно сейчас и как именно лучше поддерживать друг друга.

· Наслаждайтесь хорошими днями и тем временем, которое вы проводите вместе.

· Вспоминайте вашу совместную жизнь – как радостные, так и сложные моменты.

· При любой возможности привлекайте вашего близкого к участию в семейных мероприятиях.

· Проводите время вместе: беседуйте, слушайте музыку, смотрите телевизор, играйте в карты или настольные игры. Разделяйте друг с другом мысли и чувства, минуты смеха и слез.

Постарайтесь урегулировать все конфликты или незавершенные дела. Если это сложно, то можно попросить кого-нибудь вам помочь.

· Помогите вашему близкому привести дела в порядок. Подготовка плана помощи в конце жизни, составление или изменение завещания, улаживание имущественных вопросов, доступ к финансовым документам, счетам, инвестициям, кредитным картам, информация об ипотеке и местонахождении всех важных документов – всё это поможет вам обоим подготовиться [к будущим событиям]. Постарайтесь как можно тщательнее разобраться в том, какая финансовая и прочая помощь вам может потребоваться.

· Заботьтесь о себе – как в физическом, так и в эмоциональном плане. Ешьте здоровую еду, старайтесь заниматься спортом и отдыхать. Обратитесь к человеку, которому вы доверяете и который понимает вас и вашу ситуацию, чтобы поговорить о ваших чувствах и опасениях. Это может быть член семьи, друг, психолог или религиозный наставник.

· Сохраните важные семейные традиции, другими можно временно пренебречь.

· Осознавайте собственные возможности. Вы не можете дать ответы на все вопросы, решить все проблемы или обеспечить уход полностью самостоятельно. Принимайте помощь от тех, кто хочет вам помочь.

С чем вы можете столкнуться по мере прогрессирования заболевания вашего близкого

Ваш близкий может испытывать:

• переменчивые эмоции, надежды и потребности;
• усиление страха, тоски, тревоги, напряженности, раздражительности и уныния;
• растерянность, бессилие, нерешительность;
• перепады настроения: от отрицания к принятию, от надежды к безысходности;
• обеспокоенность из-за нарастающей потребности в уходе и нежелания быть обузой.

Может произойти:

• отказ от привычных занятий и контактов с людьми из-за повышенной утомляемости;
• физические изменения во внешности, которые приводят к нежеланию проводить время в обществе других;

Вы можете:

• чувствовать себя обессиленным и рассеянным, волноваться по поводу того, как вы справляетесь с ситуацией сейчас и как будете
  справляться с ней в будущем;
• постоянно думать об умирании, смерти и собственной смертности.

На заметку!

Если вы видите, что ваш близкий подавлен, не стоит говорить ему: «Не грусти!». Иногда тревога в таком случае только усиливается, а ваш близкий замыкается в себе.


Обратитесь за помощью к сотрудникам команды по уходу, если:

1. Страх, тревога, печаль или депрессия особенно сильны или длятся несколько дней, или если ваш
2. Ваш близкий внезапно отказывается от еды, не может спать или не проявляет интереса к повседневным делам; помните, что это нормально, и такое периодически может происходить по мере прогрессирования заболевания;
3. Ваш близкий ощущает острое чувство вины, собственной никчемности и безнадежности;
4. У вашего близкого появляются новые симптомы тревожности, жалобы на затрудненное дыхание, повышается потоотделение или наблюдается сильное беспокойство;
5. Вы ухаживаете за близким и устали, чувствуете себя перегруженным (перегруженной) и нуждаетесь в помощи.