Из-за коронавируса все медицинские учреждения — даже не связанные с инфекциями — вынуждены были ввести серьезные ограничения. Заведующий Первым московским хосписом врач паллиативной помощи Ариф Ибрагимов рассказал корреспонденту "Ъ" Валерии Мишиной, как COVID-19 изменил жизнь пациентов и врачей. Врач пояснил, в каких случаях пациенты хосписа могут видеться со своими близкими, как персонал и выездная служба справляются с нагрузками и чему необходимо научиться семьям, которые решили не отправлять своих родных в хоспис во время пандемии. Он также напомнил, что хоспис должен больше походить на дом, чем на больницу: не стоит ожидать при визите обшарпанных стен, пациентам не приходится рано вставать, и они могут порадовать себя мороженым и даже алкоголем.

— Как изменилась работа хосписа с началом пандемии?

— Самое чувствительное для наших подопечных — из-за пандемии пришлось ограничить посещения. Теперь мы пускаем родственников ограниченно, с соблюдением всех мер эпидемиологической безопасности. Введено и ограничение на проход волонтеров, которые осуществляли немедицинскую помощь, пытаясь скрасить пребывание пациентов в стенах хосписа. К сожалению, сейчас мы не можем работать в плане посещений в том же режиме, в котором работали до пандемии.

— Что делается, чтобы сгладить нехватку общения пациентов с близкими? У вас на сайте всегда было указано, что им можно круглосуточно общаться с пациентами.

— Это время проходит сложно. Пандемия и ее ограничения показали, как важно для пациентов держать связь с внешним миром, с близкими людьми хотя бы в формате видео. Поэтому мы стараемся с помощью координаторов организовывать им видеозвонки.

Но если говорить про крайне тяжелых, уходящих пациентов, у которых прогноз жизни — сутки-двое, то мы, естественно, не можем препятствовать посещению.

В этом случае мы выдаем родственникам комплект средств индивидуальной защиты и проводим их через отдельный вход. Так мы даем и пациентам, и их близким еще немного времени побыть вместе, попрощаться еще при жизни.

— Сколько примерно паллиативных пациентов заболело коронавирусной инфекцией? Это пациенты хосписа или те, кто получал паллиативную помощь от выездных бригад хосписа?

— Всего у нас в стационарах 440 взрослых пациентов, сейчас 90 из них — это те, кто перенес COVID. Это и люди, которые у нас состояли на учете. И вновь прибывающие пациенты, здоровье которых COVID-19 еще больше подкосил и у которых поэтому уже нет возможности находиться дома.

Паллиативные пациенты, у которых обнаружен COVID-19, на первом этапе отправляются в специализированный стационар, ориентированный на лечение инфекции, потому что хосписы не проводят противовирусную терапию. Когда лечение в таком стационаре заканчивается, состояние пациента все равно остается тяжелым. Тогда мы его забираем к себе в хоспис.

— С какими заболеваниями люди находятся в вашем хосписе?

— Примерно 50% — это онкологические пациенты. Другая половина — это по большей части неврология. Но также и тяжелые необратимые последствия нарушения мозгового кровообращения, последствия тяжелейших инсультов, последствия травм позвоночника, поражений центральной нервной системы. Люди с деменцией, болезнью Альцгеймера, а также с социально значимыми инфекциями, как ВИЧ в последней стадии. На самом деле хронических диагнозов, которые в последней стадии своего развития ограничивают прогноз жизни несколькими месяцами, много. И всех таких пациентов можно признать нуждающимися в паллиативной помощи. Приказ Минздрава о порядке оказания паллиативной помощи, выпущенный в 2015 году, на законодательном уровне дал нам возможность оказывать помощь не только онкологическим пациентам, но и другим нуждающимся.

«Сотрудники стараются как могут заменить пациентам родственников и волонтеров»

— Ограничения и наблюдение за пациентами, перенесшими коронавирусную инфекцию, потребовали усиления персонала и привлечения новых сотрудников?

— Нет, у нас грамотно составлено штатное расписание и достаточно персонала. Единственное, что теперь нам приходится больше внимания уделять немедицинским вещам: сотрудники стараются как могут заменить пациентам родственников и волонтеров. Еще больше окружить их заботой, внимательнее относиться к их личным потребностям, уделять больше времени каждому, чтобы они не чувствовали себя одинокими.

— Волонтеры не пытаются продолжать работу? Например, вахтовым методом, соблюдая некоторое время самоизоляцию?

— Чисто гипотетически мы можем пустить волонтера, но он для этого должен сдать все соответствующие анализы. Но волонтеры тоже люди, они боятся. Сейчас в обществе появились страхи перед кашляющим больным. Волонтеры помогали нам делать хоспис домом — гуляли с пациентами, читали им книги вслух, приносили любимых животных прямо в палату, исполняли желания. В отсутствие волонтеров все эти задачи легли на плечи координаторов фонда «Вера». Координаторы занимаются немедицинской помощью пациентам и их близким: в «доковидное» время они приглашали в хоспис парикмахера, звали гостей и поздравляли пациентов с праздниками, устраивали пикники в саду. В общем, прибавляли жизни в каждый день подопечных хосписа. Сейчас их возможности ограничены, а нагрузка, наоборот, возросла. Теперь они больше времени проводят рядом с пациентами, организовывают им видеосвязь с родственниками, подбирают фильмы на вечер, просто слушают их истории. А еще помогают медикам, самостоятельно следят за живым уголком и сохраняют уют в стационаре.

— Сколько раньше было волонтеров, и сколько координаторов?

— Если говорить про хосписы, то у нас один координатор на хоспис. Если говорить про Центр паллиативной помощи, там в каждом отделении свой координатор. Количество волонтеров всегда разное: если это какой-нибудь концерт, пикник для пациентов, празднование, типа Нового года и 9 мая, то могли прийти десять и более человек. Если это будни — приходил и просто кто-то один.

— Сколько сейчас всего человек стоит на учете? Как возросла нагрузка на выездную службу хосписа?

— Если говорить конкретно про Первый хоспис, то у нас стоит на учете около тысячи пациентов. Конечно, нагрузка существенно возросла.

Весной, в начале пандемии, у нас были семьи, которые думали, соглашаться на госпитализацию родственника к нам или нет. И многие приняли решение все-таки оставаться дома, так как понимали, что посещения близкого будут крайне ограничены.

И конечно, родственники беспокоились о том, справятся они или нет своими силами. Вот к таким пациентам визиты выездной службы необходимы чаще, а это существенная дополнительная нагрузка на амбулаторном этапе.

«Есть ряд вещей, которые существуют пока только в теории на бумаге»

— В последние годы появилось большое количество необходимых документов по паллиативной помощи, например порядок оказания паллиативной помощи, «дорожная карата» по доступности обезболивания, утверждена новая «дорожная карта» по повышению качества и доступности паллиативной помощи. Какая проблема все еще остается нерешенной?

— Не могу говорить про регионы, но если говорить про Москву и медицинский компонент, то он практически уже весь охвачен. Единственное, там есть ряд вещей, которые существуют пока только в теории на бумаге.

— Какие?

— Обеспечение оборудованием. Приказы вышли, но сейчас есть некие нюансы в практической деятельности, которые надо уладить, чтобы этот приказ заработал. Хотя приказ есть, и мы уже отчасти стали обеспечивать пациентов медицинскими изделиями для пользования дома. Например, респираторным оборудованием, то есть теми же аппаратами инвазивной и неинвазивной вентиляции легких, откашливателями, виброжилетами. Сейчас это реально работающий приказ, и люди получают эти аппараты. И сейчас частично идет обеспечение функциональными кроватями. Перечень медицинского оборудования для выдачи на дом содержит больше 200 позиций, которые в значительной степени должны удовлетворять потребность паллиативных пациентов.

— Но пока еще нет обеспечения на сто процентов?

— Да, пока не сто процентов. Там есть ряд вещей, которые нужно доработать. И нужно понимать, что сейчас процессы затормозились ввиду объективных причин — из-за того, что происходит сейчас в мире, из-за пандемии. Допустим, если взять то же респираторное оборудование, то оно в первую очередь жизненно необходимо людям с ковидом. Поэтому имеющееся респираторное оборудование, которое, может быть, когда-то планировалось на паллиатив, конечно, уходило в стационары. Что в принципе я считаю правильным, так как там ситуация более острая.

— Хватает ли обезболивающих препаратов?

— Из тех препаратов, которые официально зарегистрированы в России, в моем понимании хватает всех. Единственный вопрос, у нас все еще нет всех форм препаратов. Например, обезболивающий препарат оксикодон. У нас есть пролонгированная форма, а коротких удобных форм, допустим в виде раствора для приема внутрь, в России не зарегистрировано.

— А что насчет персонала? В регионах наблюдается дефицит профессионального персонала для работы с паллиативными пациентами.

— В Москве я, наверное, вижу сдвиг в лучшую сторону по одной простой причине: у нас в организации есть учебный центр, и свой персонал мы учим сами.

У нас есть курс «Врачи — врачам» для специалистов, недавно пришедших работать в паллиативную помощь. Преподаватели курса — врачи со стажем. Я тоже веду такие занятия. Это очень насыщенная 72-часовая программа с лекциями, мастер-классами и разборами клинических задач. Курс посвящен изучению важных для врача паллиативной помощи тем: принципам оказания паллиативной помощи, основам коммуникации с пациентами и их близкими, лечению тягостных симптомов, нутритивной и респираторной поддержке. Конечно, из-за COVID-19 это все дистанционно проходит, хотя раньше мы читали лекции очно. Обычно у нас получается один курс в квартал, и на каждом обучается от 20 до 40 врачей.

— С медицинскими вузами вы сотрудничаете?

— У нас сейчас есть договоренность о специальной программе, чтобы у людей, проходящих клиническую ординатуру, был цикл по паллиативной помощи на базе наших хосписов в течение одного-двух месяцев. Мы планируем это делать с одной из кафедр онкологии города Москвы. Пока у нас учебный центр — это новорожденный проект. Но в этом году мы получили лицензию на образовательную деятельность, и я надеюсь, со временем мы охватим все медицинские вузы как минимум в Москве. И будем готовы давать образовательную информацию для регионов, приглашать курсантов.

— Вы также обучаете родственников, которые ухаживают за своими родственниками на дому.

— Да, мы всегда занимались с ними, и до пандемии. Если мы видели, что пациент будет стабилен и есть все шансы на его выписку, то мы объясняли родственникам, что по возращении домой 90% ухода за ним будут осуществлять именно они. Поэтому будет здорово, если они обучатся всему сейчас, пока пациент в стационаре.

Но на дому мы тоже обучаем — силами сотрудников выездных служб.

— Что должны уметь делать родственники паллиативного пациента?

— На них ложится гигиена, профилактика пролежней, профилактика пневмонии, профилактика стоматитов. Очень большой блок — это профилактика падений, потому что пациенты ослабленные, и родственники должны приспособить все в квартире под такого маломобильного пациента. И целая наука — это особенности кормления. Кажется, что самый простой вопрос, — это как правильно кормить лежачего больного. Но если не соблюдать рекомендации, то есть большой риск, что человек поперхнется из-за того, что его кормят в неправильной позе пищей в неправильной консистенции. Это все может закончиться аспирацией и пневмонией. Тогда прогноз жизни сократится до нескольких дней.

«Отдать человека в хоспис непросто»

— Как переживают люди отправку своих близких в хоспис?

— Конечно, отдать в хоспис человека непросто: они волнуются. Все волнения — от незнания и непонимания, как устроена работа в хосписе. До «ковидной» эпохи мы предлагали родственникам остаться здесь на ночь посмотреть, как мы работаем. Как правило, все их страхи и сомнения в течение первых суток уходили. У нас весь персонал очень контактный, мы не отвечаем по телефону односложными фразами. Сотрудники знают про больных все и могут рассказать, как кто провел сутки, что происходило. Мы очень открыты для разговора. Многие тяжелые пациенты, допустим, не могут сами ответить на звонок, но персонал всегда подойдет сам к телефону пациента и свяжет его с близкими.

— Сколько люди обычно находятся в хосписе?

— От нескольких часов до нескольких месяцев. Все пациенты абсолютно разные, найти двух одинаковых крайне сложно. На самом деле у каждого человека есть свое понимание хосписа. Когда он едет в хоспис, он уже в голове какую-то картинку сложил: что увидит, когда приедет. Как правило, люди представляют обшарпанные темные стены, что персонала не дозовешься и прочее. А по приезде у них происходит когнитивный диссонанс, они видят диаметрально противоположную картинку: здесь в кресле на входе спит кот, на полах — ковры, уютный холл с роялем, цветные шторы. Здесь врачи улыбаются и здороваются, и у них есть время на общение с пациентами и родственниками, в том числе на очень откровенные и сложные разговоры.

У нас не обязательно строго соблюдать специализированную диету, можно себя иногда побаловать, можно попросить мороженое, небольшую порцию алкоголя, посмотреть кино.

Не нужно вставать в шесть-семь утра, как больницах. У нас очень много таких переламывающих моментов, и в целом по приезде в хоспис люди не понимают, они в медицинском учреждении или нет. На самом деле наша задача как раз в этом и заключается — делать так, чтобы хоспис больше походил на дом, чем на больницу.

Стационар Первого московского хосписа открылся осенью 1994 года по инициативе доктора Веры Миллионщиковой и английского журналиста Виктора Зорзы. Сегодня стационар хосписа может принять 30 пациентов, помощь выездной службы получает около тысячи человек, среди них приблизительно 350 нуждаются в постоянной поддержке. Всего в год поступает около двух тысяч обращений от семей неизлечимо больных людей. Сотрудники хосписа не только обеспечивают для них достойный уход, но и помогают близким пациентов справиться с переживаниями.