Утаивание болезни от близких – забота, героизм, страх?
Как и зачем говорить близким о неизлечимой болезни.
Утаивание диагноза – нередкая практика. Человек узнал, что неизлечимо болен, но не спешит сообщать об этом близким. Хорошо это или плохо, и как с этим быть – рассказывает психотерапевт, эксперт фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Денис Кондратьев.
- Утаивание диагноза может быть с разных сторон. Бывает, что врач скрывает смертельный диагноз от пациента, сообщает его родственникам, а те, в свою очередь, скрывают истинное положение вещей от болеющего. С другой стороны, нередко сам болеющий остается с бедой один на один, скрывает болезнь от своих близких. Чем руководствуются люди, утаивая болезнь?
- Во-первых, я убежден, что сообщать болеющему о диагнозе должен врач. Но на практике мы время от времени сталкиваемся с тем, что по каким-то причинам врач перекладывает эту задачу на родственников. Это плохая и неправильная ситуация. Как правило, такое случается, когда врач не обучен специально коммуникации с пациентами и тогда ему сложно спрогнозировать реакцию пациента и встретиться с ужасом, отчаянием, злостью, проще вовсе избежать тяжелого разговора. Кто-то отведет глаза и скажет: «Почитайте о своем диагнозе в интернете», кто-то вызовет на разговор супруга или взрослого ребенка пациента – дальше пусть разбираются сами.
Что-то похожее может произойти и внутри семьи. Человек в растерянности и просто не знает, как сообщить близкому о смертельной болезни. Он бы хотел все рассказать, обсудить, но не знает, как. Такие истории встречаются довольно часто. В итоге люди подолгу мучаются один на один с этой страшной новостью и не знают, как ею поделиться. В подобных ситуациях я слышал разные аргументы: «Я не могу себе представить, что я это скажу», «Не представляю, что с ним/ней будет, когда он/она это узнает», «Я боюсь, что, он/она что-то с собой сделает, когда узнает об этом».
Есть еще один распространенный мотив, почему люди не говорят близким о неизлечимой болезни. Обычно таким образом хотят позаботиться о близком. Скрывая диагноз от родного человека, они пытаются уберечь его от переживаний, от того ужаса, с которым столкнулись сами, приняв это известие. Это такая забота, которая на самом деле не совсем забота.
- Почему это не совсем забота? Разве плохо пытаться оградить близкого человека от страданий?
- Конечно, понятно и естественно желание оградить близкого от страданий, но только любая неизвестность – это источник и питательная среда для тревоги. Допустим, человек ходил к врачу, потом врач поговорил о чем-то с родственниками, и дальше повисает пауза, звучат какие-то общие слова, но диагноз не сообщается, при этом человек чувствует, что ему становится хуже, он принимает лекарства, но они не помогают. Это в любом случае будет создавать очень тревожный фон. Человек может осознавать это или не осознавать, но это будет работать на ухудшение его состояния, потому что фоновая тревога держит его в постоянном напряжении. Это будет влиять на физическое и психологическое состояние человека и – в итоге – на качество его жизни.
Вторая причина: любое умалчивание в семье какой-либо значимой информации приводит к напряжению между членами семьи.
Семья – это все-таки единый организм. Поэтому если мы пытаемся умолчать о какой-либо кризисной ситуации, это работает на ухудшение нашего контакта, который в этот период как раз очень важен.
Хороший, теплый, доверительный контакт особенно нужен, когда человек в тяжелой ситуации, в частности, когда в семье появляется паллиативный пациент. Ведь в этот момент трудно всем, и особенно нужна поддержка друг друга.
- Бывает, что болеющий скрывает свой диагноз от престарелых родителей, стараясь, с одной стороны, уберечь их от переживаний, а с другой, понимая, что они все равно не смогут взять на себя заботу о нем, и от этого наверняка будут мучиться еще сильнее.
- Да, бывают случаи, когда тот, кому ты вроде бы должен сообщить тяжелую новость, может быть не в ресурсе. Человек может плохо себя чувствовать, у него могут быть свои психические особенности, например, тревожное расстройство и т.д. И тогда любая тяжелая информация может совсем выбить человека из колеи. Конечно, такие вещи надо учитывать и по возможности помогать их чем-то компенсировать – медикаментами, психотерапией, выбором оптимального времени для разговора. Но скрывать смертельную болезнь от близких неправильно.
В фонде «Живи сейчас» мы работаем с людьми с БАС (боковым амиотрофическим склерозом). В среднем люди с этим диагнозом уходят в течение 3-5 лет с момента первых симптомов. Так что при БАС высока вероятность, что пожилые родители, к сожалению, переживут своего сына (БАС чаще всего диагностируют у 45-60-летних людей). Каково будет им встретиться с тем фактом, что сын болел, а они не были с ним рядом?
- Другая ситуация: смертельный диагноз поставили очень пожилому человеку. Его взрослые дети не хотят сообщать об этом болеющему – ведь он и так слабеет, в силу возраста. Их аргумент: «Зачем дополнительные переживания будут отнимать у человека последние силы?» Правы ли они?
- С одной стороны, старость – это такой период, когда человек действительно уже постепенно готовится к тому, что скоро его жизнь завершится. Поэтому человек старше 80 лет спокойнее, чем молодой, воспринимает известие, что он умрет не так, как представлял себе. Просто потому, что он больше готов к смерти. Но я все-таки считаю, что каким бы ни был возраст, человек имеет право знать о том, как он умрет.
В книге «Все мы смертны» Атул Гаванде пишет о том, что в современном обществе уходит такая социальная роль как «роль умирающего» – то есть человека, который знает, что скоро умрет. Эта роль ценна и важна тем, что «легализован» период, когда человек может провести важные разговоры, привести в порядок и завершить дела, которые он хотел бы решить до того, как умрет.
Для многих людей такое управление своими делами на краю жизни – это вообще-то важная задача.
Если же человеку не сообщают о скором конце жизни, он остается в неизвестности. Фактически мы за него решаем, как обходиться с тем временем, которое у него осталось. Мне кажется, если человек сохраняет ясность сознания (мы не говорим о случаях, когда человек страдает деменцией, болезнью Альцгеймера и т.д.), то он имеет право распоряжаться своей жизнью так, как он хочет, самостоятельно. И лишать его этого права – это негуманно и нечестно.
- Как наименее болезненно сообщить человеку о смертельной болезни? Ведь хочется избежать истерик.
- Уберечься от истерик и драм не получится. Мы вообще очень незначительно можем управлять состоянием другого человека. Поэтому тут принцип простой: убедитесь, что другой человек в ресурсе, и правильно сообщите.
- Что значит правильно? И как понять, в ресурсе человек или нет?
- Если речь идет о близком человеке, то вы примерно представляете его нормальное состояние. Он должен быть не «в минусе»: убедитесь, что он никуда не спешит, не слишком уставший, не выбит из колеи, не «заведен» проблемами на работе. У каждого своя точка нормы.
А дальше остается просто и прямо начать разговор: «Мне нужно с тобой поговорить, мне нужно сказать тебе кое-что важное»; «У меня такое заболевание» или «Врач сообщил мне, что у тебя такое-то заболевание»; «На сегодняшний день медицина не знает, как его лечить»; «Неизвестно, как долго оно будет протекать, но, как правило, улучшения бывают очень редко»; «Давай подумаем, как мы вместе будем с этим справляться».
Очень важно, во-первых, сообщить информацию в том виде, в котором она будет понятна и доступна человеку, а во-вторых, не оставить его одного. То есть, сообщив новость, дайте понять человеку: «Я с тобой, это не только твоя, но наша проблема, и мы пройдем этот путь вместе»; «Ты не один, давай вместе будем решать, как к этому готовиться». Можно сообщить и о своих переживаниях: «Я сам в шоке, но я хочу вместе с тобой искать способ, как теперь с этим жить».
***
Лариса Борисенко сейчас работает в фонде «Живи сейчас» старшей патронажной сестрой. С командой фонда она познакомилась пять лет назад, когда ее муж заболел БАС. «В какой-то момент врач сообщил мне диагноз Сережи, и, конечно, я принялась читать об этом все, что можно было найти в интернете. Было страшно, но я долгое время не могла подобрать слова, чтобы сказать мужу о диагнозе. Так и жили: говорили о чем угодно, только не о болезни. Пока однажды я не увидела экран его компьютера в тот момент, когда он отошел от него. Несколько страниц в браузере – и все о БАС. То есть мы оба все знали, изучали информацию, переживали все по одиночке, но не могли найти в себе силы, чтобы обсудить. Когда это выяснилось, стало проще. Последний год был для нас временем, когда мы могли говорить обо всем, вспоминать прошлое, говорить о наших общих мечтах, проговаривать свои страхи. Это было невероятно важно для нас обоих».
***
Увы, здесь не получится сразу снять все вопросы и избавить участников этой истории от страданий. Паллиатив – это всегда тяжело. Это всегда ощущение бессилия, с которым непросто смириться. И лучше это признать вслух, чем придумывать какие-то ложные ободряющие слова: «Мы что-нибудь придумаем, найдем врачей получше, ты только крепись». Подобные вещи – это, скорее, способ спрятаться от своего бессилия, чем встретиться с реальностью и начать жить в ней.
Такой же попыткой уйти от реальности может быть желание болеющего скрыть свою болезнь от окружающих. Героический эпос не изжит в нашей культуре. И когда человек пытается скрыть болезнь от близких людей, он пытается взвалить все на свои плечи, понести тяжесть беды самостоятельно. Для меня как для психолога эта установка на героизм в людях – скорее, печальный факт, и вот почему. Эпический герой по закону жанра не думает о себе, спасает всех и неизбежно умирает. Но в мирной жизни это сверхусилие героя, даже смертельно больного, – это трагедия, которая не нужна и которая мешает человеку решать свои личные задачи и оставаться в контакте с близкими.
Человек фактически постепенно умирает из-за болезни, но, скрывая это, он лишает себя возможности в полной мере быть собой. В этом смысле утаивание болезни – это тоже способ не встретиться с реальностью.
И если человек все же хочет по-настоящему позаботиться о своих близких, откровенность – лучший выход, который позволит человеку завершить жизнь, проживая ее во всей доступной полноте, а близким - избежать чувства вины за несделанное и непроговоренное, когда человека уже не станет.
Беседовала Анна Овсянникова
- Утаивание диагноза может быть с разных сторон. Бывает, что врач скрывает смертельный диагноз от пациента, сообщает его родственникам, а те, в свою очередь, скрывают истинное положение вещей от болеющего. С другой стороны, нередко сам болеющий остается с бедой один на один, скрывает болезнь от своих близких. Чем руководствуются люди, утаивая болезнь?
- Во-первых, я убежден, что сообщать болеющему о диагнозе должен врач. Но на практике мы время от времени сталкиваемся с тем, что по каким-то причинам врач перекладывает эту задачу на родственников. Это плохая и неправильная ситуация. Как правило, такое случается, когда врач не обучен специально коммуникации с пациентами и тогда ему сложно спрогнозировать реакцию пациента и встретиться с ужасом, отчаянием, злостью, проще вовсе избежать тяжелого разговора. Кто-то отведет глаза и скажет: «Почитайте о своем диагнозе в интернете», кто-то вызовет на разговор супруга или взрослого ребенка пациента – дальше пусть разбираются сами.
Что-то похожее может произойти и внутри семьи. Человек в растерянности и просто не знает, как сообщить близкому о смертельной болезни. Он бы хотел все рассказать, обсудить, но не знает, как. Такие истории встречаются довольно часто. В итоге люди подолгу мучаются один на один с этой страшной новостью и не знают, как ею поделиться. В подобных ситуациях я слышал разные аргументы: «Я не могу себе представить, что я это скажу», «Не представляю, что с ним/ней будет, когда он/она это узнает», «Я боюсь, что, он/она что-то с собой сделает, когда узнает об этом».
Есть еще один распространенный мотив, почему люди не говорят близким о неизлечимой болезни. Обычно таким образом хотят позаботиться о близком. Скрывая диагноз от родного человека, они пытаются уберечь его от переживаний, от того ужаса, с которым столкнулись сами, приняв это известие. Это такая забота, которая на самом деле не совсем забота.
- Почему это не совсем забота? Разве плохо пытаться оградить близкого человека от страданий?
- Конечно, понятно и естественно желание оградить близкого от страданий, но только любая неизвестность – это источник и питательная среда для тревоги. Допустим, человек ходил к врачу, потом врач поговорил о чем-то с родственниками, и дальше повисает пауза, звучат какие-то общие слова, но диагноз не сообщается, при этом человек чувствует, что ему становится хуже, он принимает лекарства, но они не помогают. Это в любом случае будет создавать очень тревожный фон. Человек может осознавать это или не осознавать, но это будет работать на ухудшение его состояния, потому что фоновая тревога держит его в постоянном напряжении. Это будет влиять на физическое и психологическое состояние человека и – в итоге – на качество его жизни.
Вторая причина: любое умалчивание в семье какой-либо значимой информации приводит к напряжению между членами семьи.
Семья – это все-таки единый организм. Поэтому если мы пытаемся умолчать о какой-либо кризисной ситуации, это работает на ухудшение нашего контакта, который в этот период как раз очень важен.
Хороший, теплый, доверительный контакт особенно нужен, когда человек в тяжелой ситуации, в частности, когда в семье появляется паллиативный пациент. Ведь в этот момент трудно всем, и особенно нужна поддержка друг друга.
- Бывает, что болеющий скрывает свой диагноз от престарелых родителей, стараясь, с одной стороны, уберечь их от переживаний, а с другой, понимая, что они все равно не смогут взять на себя заботу о нем, и от этого наверняка будут мучиться еще сильнее.
- Да, бывают случаи, когда тот, кому ты вроде бы должен сообщить тяжелую новость, может быть не в ресурсе. Человек может плохо себя чувствовать, у него могут быть свои психические особенности, например, тревожное расстройство и т.д. И тогда любая тяжелая информация может совсем выбить человека из колеи. Конечно, такие вещи надо учитывать и по возможности помогать их чем-то компенсировать – медикаментами, психотерапией, выбором оптимального времени для разговора. Но скрывать смертельную болезнь от близких неправильно.
В фонде «Живи сейчас» мы работаем с людьми с БАС (боковым амиотрофическим склерозом). В среднем люди с этим диагнозом уходят в течение 3-5 лет с момента первых симптомов. Так что при БАС высока вероятность, что пожилые родители, к сожалению, переживут своего сына (БАС чаще всего диагностируют у 45-60-летних людей). Каково будет им встретиться с тем фактом, что сын болел, а они не были с ним рядом?
- Другая ситуация: смертельный диагноз поставили очень пожилому человеку. Его взрослые дети не хотят сообщать об этом болеющему – ведь он и так слабеет, в силу возраста. Их аргумент: «Зачем дополнительные переживания будут отнимать у человека последние силы?» Правы ли они?
- С одной стороны, старость – это такой период, когда человек действительно уже постепенно готовится к тому, что скоро его жизнь завершится. Поэтому человек старше 80 лет спокойнее, чем молодой, воспринимает известие, что он умрет не так, как представлял себе. Просто потому, что он больше готов к смерти. Но я все-таки считаю, что каким бы ни был возраст, человек имеет право знать о том, как он умрет.
В книге «Все мы смертны» Атул Гаванде пишет о том, что в современном обществе уходит такая социальная роль как «роль умирающего» – то есть человека, который знает, что скоро умрет. Эта роль ценна и важна тем, что «легализован» период, когда человек может провести важные разговоры, привести в порядок и завершить дела, которые он хотел бы решить до того, как умрет.
Для многих людей такое управление своими делами на краю жизни – это вообще-то важная задача.
Если же человеку не сообщают о скором конце жизни, он остается в неизвестности. Фактически мы за него решаем, как обходиться с тем временем, которое у него осталось. Мне кажется, если человек сохраняет ясность сознания (мы не говорим о случаях, когда человек страдает деменцией, болезнью Альцгеймера и т.д.), то он имеет право распоряжаться своей жизнью так, как он хочет, самостоятельно. И лишать его этого права – это негуманно и нечестно.
- Как наименее болезненно сообщить человеку о смертельной болезни? Ведь хочется избежать истерик.
- Уберечься от истерик и драм не получится. Мы вообще очень незначительно можем управлять состоянием другого человека. Поэтому тут принцип простой: убедитесь, что другой человек в ресурсе, и правильно сообщите.
- Что значит правильно? И как понять, в ресурсе человек или нет?
- Если речь идет о близком человеке, то вы примерно представляете его нормальное состояние. Он должен быть не «в минусе»: убедитесь, что он никуда не спешит, не слишком уставший, не выбит из колеи, не «заведен» проблемами на работе. У каждого своя точка нормы.
А дальше остается просто и прямо начать разговор: «Мне нужно с тобой поговорить, мне нужно сказать тебе кое-что важное»; «У меня такое заболевание» или «Врач сообщил мне, что у тебя такое-то заболевание»; «На сегодняшний день медицина не знает, как его лечить»; «Неизвестно, как долго оно будет протекать, но, как правило, улучшения бывают очень редко»; «Давай подумаем, как мы вместе будем с этим справляться».
Очень важно, во-первых, сообщить информацию в том виде, в котором она будет понятна и доступна человеку, а во-вторых, не оставить его одного. То есть, сообщив новость, дайте понять человеку: «Я с тобой, это не только твоя, но наша проблема, и мы пройдем этот путь вместе»; «Ты не один, давай вместе будем решать, как к этому готовиться». Можно сообщить и о своих переживаниях: «Я сам в шоке, но я хочу вместе с тобой искать способ, как теперь с этим жить».
***
Лариса Борисенко сейчас работает в фонде «Живи сейчас» старшей патронажной сестрой. С командой фонда она познакомилась пять лет назад, когда ее муж заболел БАС. «В какой-то момент врач сообщил мне диагноз Сережи, и, конечно, я принялась читать об этом все, что можно было найти в интернете. Было страшно, но я долгое время не могла подобрать слова, чтобы сказать мужу о диагнозе. Так и жили: говорили о чем угодно, только не о болезни. Пока однажды я не увидела экран его компьютера в тот момент, когда он отошел от него. Несколько страниц в браузере – и все о БАС. То есть мы оба все знали, изучали информацию, переживали все по одиночке, но не могли найти в себе силы, чтобы обсудить. Когда это выяснилось, стало проще. Последний год был для нас временем, когда мы могли говорить обо всем, вспоминать прошлое, говорить о наших общих мечтах, проговаривать свои страхи. Это было невероятно важно для нас обоих».
***
Увы, здесь не получится сразу снять все вопросы и избавить участников этой истории от страданий. Паллиатив – это всегда тяжело. Это всегда ощущение бессилия, с которым непросто смириться. И лучше это признать вслух, чем придумывать какие-то ложные ободряющие слова: «Мы что-нибудь придумаем, найдем врачей получше, ты только крепись». Подобные вещи – это, скорее, способ спрятаться от своего бессилия, чем встретиться с реальностью и начать жить в ней.
Такой же попыткой уйти от реальности может быть желание болеющего скрыть свою болезнь от окружающих. Героический эпос не изжит в нашей культуре. И когда человек пытается скрыть болезнь от близких людей, он пытается взвалить все на свои плечи, понести тяжесть беды самостоятельно. Для меня как для психолога эта установка на героизм в людях – скорее, печальный факт, и вот почему. Эпический герой по закону жанра не думает о себе, спасает всех и неизбежно умирает. Но в мирной жизни это сверхусилие героя, даже смертельно больного, – это трагедия, которая не нужна и которая мешает человеку решать свои личные задачи и оставаться в контакте с близкими.
Человек фактически постепенно умирает из-за болезни, но, скрывая это, он лишает себя возможности в полной мере быть собой. В этом смысле утаивание болезни – это тоже способ не встретиться с реальностью.
И если человек все же хочет по-настоящему позаботиться о своих близких, откровенность – лучший выход, который позволит человеку завершить жизнь, проживая ее во всей доступной полноте, а близким - избежать чувства вины за несделанное и непроговоренное, когда человека уже не станет.
Беседовала Анна Овсянникова
