В 2018 году фонд помощи хосписам «Вера» получил премию «Сноба» «Сделано в России» в номинации «Социальный проект», а осенью нынешнего года у учредителя фонда Нюты Федермессер вышла книга-откровение в издательстве «Питер». За основу взяты публикации с ее страницы в Facebook за последние пять лет. Из книги вы узнаете, что такое работа и жизнь в хосписе, как в России оказывается паллиативная помощь и почему даже маленький вклад в общее дело имеет значение. «Сноб» публикует одну из глав.

Фонд изменил отношение к смерти в обществе

Сегодня, 28 ноября 2015 года, у фонда «Вера» день рождения. Девять лет. На самом деле десять, так как фонд начал свою жизнь примерно за год до официальной регистрации. День рождения — это весело: гости, подарки, пожелания.

Я с детства не люблю дни рождения. Хотя официальное десятилетие фонда в следующем году мы обязательно официально и масштабно отметим. В день рождения мне всегда грустно и плохое настроение. Это время подведения итогов, время новых планов и обязательств. Ну и потом, день рождения (и мой собственный, и фонда «Вера») — это мамин праздник. А мамы уже почти пять лет рядом нет…

Фонд «Вера» начался десять лет назад, когда я сидела в кафе, мне позвонила мама и сказала: приезжай домой, у меня рак легких, метастазы в кости, осталось месяца два.

Фонд «Вера» придумал Анатолий Борисович Чубайс, когда понял, что после смерти Веры Миллионщиковой надо будет как-то сохранить для людей Первый московский хоспис. Он сказал: «Будем делать фонд, возглавит Нюта». Фонд «Вера» начался десять лет назад с того, что я звонила близким и говорила о маминой болезни и о том, что в ближайшее время и ей самой, и хоспису понадобится помощь.

Онкологический диагноз оказался ошибкой, мама прожила еще пять лет. Увидела, что фонд окреп, что хоспис не пропадет, что пациенты не будут брошены.

Подводя итоги сегодня, можно смело сказать, что фонд «Вера» добился за девять лет многого, главное — Первый московский хоспис сохранил персонал, сохранил профессионализм и милосердие, сохранил мамин дух и ее порядки. Мамы нет, а фонд и хоспис вместе доказали всей стране, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

Сегодня у фонда день рождения. Я не хочу подарков. Я хочу вернуть то время, когда мама была рядом, была здорова, когда о фонде мы и не помышляли…

Сегодня фонду девять лет. И фонд подарки заслужил. Но мне кажется, что на фоне всего происходящего в стране и мире сегодня: трагедия с нашим самолетом, Париж, сбитый Турцией самолет, бастующие дальнобойщики, отсутствие электричества в Крыму, жуткое напряжение и неуверенность людей в том, что будет завтра, и страх перед очередной порцией новостей — на этом фоне отмечать день рождения и ждать подарков странно. Ведь все это отодвигает наших хосписных пациентов куда-то на задворки сознания. Кажется, что совсем уж не до них сейчас никому. А что поделаешь, люди умирали и будут умирать всегда... И сейчас самим бы продержаться…

А между тем в хосписах продолжается наша хосписная жизнь. Вот отрывок из еженедельных новостей фонда: «В субботу в Первый московский хоспис и Второй московский хоспис приедет необычный и симпатичный уличный барбер (мужской парикмахер) из Австралии по имени Назир Собхани. Он известен на весь мир тем, что выходит на улицу и, встречая любого человека, предлагает ему бесплатную стрижку. На стрижку уже записались и пациенты, и родственники, и сотрудники». Или вот еще: «Очередная машина с гуманитарной помощью поехала в четверг в Рязань: прикроватные туалеты, бытовая химия, очень большое количество памперсов, печенье и чай. Этим же рейсом отправили

и купленные отделению шприцы — очень быстро среагировал отдел фандрайзинга на сигнал SOS из Рязани». А еще в фонде килограммы и килограммы свечей и батареек для наших семей в Крыму, а спецборт МЧС доставил сегодня нашим подопечным детям на ИВЛ запасные электрогенераторы.

Так что работа продолжается, как в день рождения, так и во все остальные дни. Ведь для тех, кого уже нельзя вылечить, вопросы геополитики отступают на второй план. У них и у их родных впереди очень тяжелое расставание — друг с другом, — окончательное и необратимое, навсегда...

Кто они, мамы неизлечимо больных детей? Как они живут? Где берут силы на то, чтобы вставать по утрам? Они — иные? Они сильнее нас? Они красивы, кажется, потому, что излучают достоинство. А достойно можно выглядеть только тогда, когда не страшно…

В паллиативном отделении Морозовской больницы уже давно работают координаторы фонда «Вера». Они приходят туда каждый день на работу, вместе с врачами и медсестрами. И страх из жизни мам уходит именно благодаря им. Координаторы и волонтеры приносят в каждый день жизни с неизлечимо больным ребенком — радость. Они умеют вернуть детство в жизнь этих семей даже в условиях больницы. С ними палаты превращаются в уютные детские, туда приходят больничные клоуны, друзья приносят подарки ко дню рождения, кошки и собаки оказываются прямо на кровати. Координаторы приводят бабушку, чтобы она отпустила маму в кино. Фонд «Вера» в детском паллиативном отделении — это возможность повидать одноклассников и учителя, которые придут и улыбнутся тебе и твоей маме, как бы болен ты ни был. Координатор купит всем медикам цветную форму вместо белых халатов, и больничный холод растает. И еще любимый координатор сделает так, чтобы каждый ребенок увидел свою маму самой красивой. Улыбающейся, а не в слезах. Координатор организует вокруг семьи жизнь. Жизнь, а не лечение.

Я хочу, чтобы координаторы и волонтеры появились в каждом отделении паллиативной помощи в Москве. Зарплата координатора — шестьдесят тысяч рублей в месяц. Помогите фонду «Вера» нанять координаторов, и каждая мама неизлечимо больного ребенка сможет запомнить его счастливым. Вот они, наши самые красивые и самые достойные мамы. Потому что с фондом «Вера» им больше не страшно:

Диана. Спокойная, умная, мудрая, именно к ней тянутся мамы вокруг.

Таня. Хохотушка, всегда готова прийти на подмогу. «Мне не нужно чужое сочувствие, я хочу просто жить и находиться с моим ребенком, пока у нас есть время...» Через несколько дней ее сын умер, и Таня сказала, беря Германа на руки: «Ну, теперь я могу взять его, почувствовать то тепло, которое еще в нем осталось, а то у него были эти трубки, брать страшно...»

Кундуз. Они с Дианой в одной палате помогают друг другу и всем вокруг, каждое утро заваривают имбирный чай для всех желающих. Традиция отделения — собираться в одной из палат, общаться и пить имбирный чай — жить каждый день, вместе с детьми, и улыбаться им, потому что с «Верой» не страшно.

Недавно Аня Данилова сказала в интервью «Эху Москвы», что фонд «Вера» за годы работы изменил отношение к смерти в обществе. Если отношение к смерти в обществе действительно изменилось — это круто, но важно понимать, что это заслуга не только фонда. Это Виктор Зорза, Вера Миллионщикова, Андрей Гнездилов, Дмитрий Лихачев и Лиза Глинка — и все, кто впервые заговорил о возможности достойного ухода из жизни в нашей стране двадцать пять лет назад. А с другой стороны, это очень приятно слышать. Потому что фонд работает в том числе и для того, чтобы словом «хоспис» перестали пугать врачей, пациентов и родственников. Поэтому огромное спасибо всем журналистам, которые пишут о том, как важна хосписам помощь волонтеров, как нужны мандарины под Новый год, арбузы осенью и прогулки летом, и круглый год — салфетки, крем, противопролежневые матрасы, профессиональные и заботливые руки медсестер. О том, как важно пускать родителей к детям в реанимацию, о том, что хоспис должен быть открыт для родственников пациентов — круглосуточно, триста шестьдесят пять дней в году, о том, что боль нельзя терпеть и можно вылечить.

Так что отношение общества к уходящим формирует не только фонд, мы его вместе формируем со всеми вами.

Мне бы хотелось тешить себя мыслью, что сейчас о том, что человеку можно помочь, даже если его нельзя вылечить, знают уже все, но это не так. И по-прежнему есть страхи и мифы, пусть не такие дикие, как в начале двухтысячных годов. И все-таки до сих пор бывает, что пациенты думают, что хоспис — это приговор, что в хосписе невозможна жизнь и достойное отношение, и удивляются, что это не так… При таком отношении люди зачастую уходят из жизни в мучениях и без помощи, даже если хоспис вот буквально через дорогу. И надо не только снимать в обществе страх перед смертью от длительной болезни, но и формировать спрос на качественную помощь в конце жизни, на соблюдение достоинства, на обезболивание. Поэтому останавливаться рано. Нужно, чтобы было как можно больше публикаций о наших пациентах, о врачах, медсестрах, которые по-настоящему любят свою работу, о волонтерах и их впечатлениях от хосписов. О том, что человек вправе прожить свою жизнь достойно, сколько бы ее ни оставалось.

Мама всегда проповедовала две истины: поступай с другими так, как ты хочешь, чтобы поступали с тобой, и мы всегда в ответе за всех, кого приручили…

В детстве я ненавидела эту риторику так сильно, что даже «Маленького принца» не хотела читать, особенно этот кусок про Лисенка и когда малыш пожалел, что бросил свою розу из-за дурацкой обиды. Правда, я всегда видела, что для самой мамы это не слова, что она именно так и живет. И чем дальше я отхожу от ее смерти и чем старше становлюсь, тем лучше понимаю, что это самые главные заповеди и следовать им очень сложно. А мама могла.

Я была на благотворительном спектакле-фантазии на тему «Маленького принца» Хабенского — плакала весь спектакль и именно там поняла, точнее прочувствовала, о чем эта книга.

А через несколько дней меня назначили директором Центра паллиативной помощи.

Это двести пациентов только в стационаре, втрое больше горюющих родственников и триста шестьдесят человек персонала, который привык к прежнему руководству, — переживают и не знают, что у нас с ними получится.

Я тоже не знаю, не могу точно знать, но я уже люблю это место и приручаю его. Для меня это уже не просто одно из миллиона учреждений, звезд или лисиц. Ради него мне придется «убивать гусениц» — оставить двух-трех, чтобы вывелись бабочки.

На последнем собрании в фонде «Вера», любимом и давно прирученном, встал вопрос о нехватке денег — кризис... В частности — нужны деньги на расходку к аппаратам искусственной вентиляции легких для пятидесяти восьми детей в регионах. Расходка для ИВЛ — это всякие контуры, фильтры, манжетки, датчики, катетеры и клапаны. Это то, что нужно ежедневно. Это как поливать розу и накрывать ее куполом от ветра и чтобы ее не съел барашек. Наши дети в тысячу раз более хрупкие, чем розы. Зато их родители — сильные и упрямые: они забрали своих детей из реанимации домой, несмотря на осуждение, страх, отговоры, они вернулись на свою планету, потому что «мы в ответе за тех, кого приручили».

Им всем помог фонд — мы купили им ИВЛ. Мы дали им надежду — многим, потерявшим веру в то, что они и их дети кому-то нужны. Мы в любой момент можем им сказать, что денег на расходку больше нет, потому что кризис. И никто из них нас не осудит: они привыкли только благодарить.

Так что это не обязанность, но моя личная ответственность — за тех, кого приручил фонд «Вера». Сделать так, чтобы эти дети остались с мамой и папой. Чтобы родителям не пришлось снова оказаться за дверями реанимации, по десять минут в день держать, если позволят, сына или дочь за руку, а потом уходить, не оборачиваясь. Потому что, если обернуться, наверное, разорвется сердце.

Это грозит им всем — всем пятидесяти восьми семьям, которым мы помогли вытащить детей из реанимации, если мы не обеспечим их расходными материалами, без которых искусственная вентиляция легких на дому просто невозможна. Для пятидесяти восьми детей это восемьсот двадцать одна тысяча рублей на три месяца в зависимости от состояния ребенка и конкретной аппаратуры, которая поддерживает в нем и в его родителях жизнь. Это двести семьдесят три тысячи рублей в месяц и девять тысяч сто двадцать два рубля в день (на всех) — «взрослые очень любят цифры»! Если каждый из всех, кто меня читает, переведет по сто рублей — соберем нужную сумму уже сегодня. А если соберем больше — значит, дети будут уверены в жизни дома не три месяца, а дольше…

«Все дороги ведут к людям». Мы в благотворительности носимся по этим дорогам туда-сюда: от семей — к вам и обратно, снова и снова. Сами-то они не придут и не попросят. Я вас очень прошу — помогите нам не допустить, чтобы из-за кризиса пятьдесят восемь детей расстались со своими родителями…

Айдарик из Татарстана, который никогда не дышал сам и первый год жизни провел в реанимации.

Двухлетний Кирилл из Хабаровска, у которого есть сестренка-двойняшка и еще младший брат, с которыми его нельзя разлучать.

Двухлетняя Милана, которая живет в Приморье и к которой родители каждый день ездили за шестьдесят километров, чтобы только увидеть дочку, пока она лежала в реанимации.

И десятки других детей.

«Когда даешь себя приручить, потом случается и плакать». Я не хочу, чтобы они плакали из-за нескольких тысяч рублей. Пусть хотя бы не из-за этого.

В этом мы можем помочь, здоровые и сильные, как баобабы.