Пациенты вновь просят передать закупки орфанных лекарств на федеральный уровень
Оригинал статьи Милосердие.ru
Оригинал статьи Милосердие.ru
Обеспечение лекарствами орфанных пациентов, которым исполнилось 19 лет, следует передать на федеральный уровень, считают во Всероссийском обществе орфанных заболеваний (ВООЗ).
Эксперты отмечают, что есть несколько возможностей обеспечить взрослых орфанников лекарствами – включить их в программу высокозатратных нозологий, в отдельную программу или в число получателей помощи фонда «Круг Добра».
Возможности лечения орфанных пациентов в последние годы улучшились, и благодаря «Кругу Добра» дорогостоящие инновационные лекарства стали доступнее. Продолжительность жизни больных детей постепенно увеличивается, но достигнув 19 лет, они больше не могут лечиться бесплатно.
В списке редких заболеваний, утвержденных Минздравом, больше 280 позиций. В том числе, спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшенна, миодистрофия Беккера, саркома мягких тканей, муковисцидоз, болезнь Гоше.
В 2023 году взрослого возраста достигли 149 детей с муковисцидозом, в 2024-м совершеннолетним станет еще 151 ребенок, в 2025 году – 181, рассказала «РГ» ведущий научный сотрудник отдела муковисцидоза МГНЦ имени Н.П. Бочкова Анна Воронкова.
Похожая ситуация и с другими орфанниками. Благодаря эффективному лечению заболевание у них компенсируется, и многие входят во взрослый возраст без тяжелой инвалидности. Но все они нуждаются в пожизненном лечении. Сейчас обеспечивать лекарствами взрослых орфанных пациентов должны региональные власти. Но далеко не все регионы справляются с этими затратами, и часто приходится добиваться получения бесплатных лекарств через суд.
По данным главы ВООЗ, члена попечительского совета фонда «Круг добра» Ирины Мясниковой, адекватную терапию продолжает получать лишь 30% пациентов со СМА, муковисцидозом и другими редкими диагнозами.
Закупку орфанных лекарств предлагали передать на федеральный уровень уже не раз. Минздрав инициировал этот вопрос еще в 2016 году. Однако пока федеральный бюджет финансирует только покупку лекарств, входящих в программу высокозатратных нозологий, в этот список входят всего 14 заболеваний.
Автор статьи Анастасия Деева.
Эксперты отмечают, что есть несколько возможностей обеспечить взрослых орфанников лекарствами – включить их в программу высокозатратных нозологий, в отдельную программу или в число получателей помощи фонда «Круг Добра».
Возможности лечения орфанных пациентов в последние годы улучшились, и благодаря «Кругу Добра» дорогостоящие инновационные лекарства стали доступнее. Продолжительность жизни больных детей постепенно увеличивается, но достигнув 19 лет, они больше не могут лечиться бесплатно.
В списке редких заболеваний, утвержденных Минздравом, больше 280 позиций. В том числе, спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшенна, миодистрофия Беккера, саркома мягких тканей, муковисцидоз, болезнь Гоше.
В 2023 году взрослого возраста достигли 149 детей с муковисцидозом, в 2024-м совершеннолетним станет еще 151 ребенок, в 2025 году – 181, рассказала «РГ» ведущий научный сотрудник отдела муковисцидоза МГНЦ имени Н.П. Бочкова Анна Воронкова.
Похожая ситуация и с другими орфанниками. Благодаря эффективному лечению заболевание у них компенсируется, и многие входят во взрослый возраст без тяжелой инвалидности. Но все они нуждаются в пожизненном лечении. Сейчас обеспечивать лекарствами взрослых орфанных пациентов должны региональные власти. Но далеко не все регионы справляются с этими затратами, и часто приходится добиваться получения бесплатных лекарств через суд.
По данным главы ВООЗ, члена попечительского совета фонда «Круг добра» Ирины Мясниковой, адекватную терапию продолжает получать лишь 30% пациентов со СМА, муковисцидозом и другими редкими диагнозами.
Закупку орфанных лекарств предлагали передать на федеральный уровень уже не раз. Минздрав инициировал этот вопрос еще в 2016 году. Однако пока федеральный бюджет финансирует только покупку лекарств, входящих в программу высокозатратных нозологий, в этот список входят всего 14 заболеваний.
Автор статьи Анастасия Деева.
