«Хочется, чтобы относились, как к человеку, а не как к чудовищу»
Оригинал статьи Агентство социальной информации
Оригинал статьи Агентство социальной информации
Свою историю Дима Комаров рассказывает по Zoom. Большую часть времени он проводит дома в Подмосковье, где живет вместе с мамой и отчимом. Летом удается иногда выходить на улицу, но зимой жизнь протекает в четырех стенах: перебираться на электроколяске по сугробам и наледи почти нереально.
О своем диагнозе Дима не любит говорить. Из детства он вспоминает другие моменты: например, что хотел стать космонавтом. Рассказать про здоровье Диме помогает мама: она вспоминает, что первые проблемы начались, когда сыну было семь лет и он пошел в школу.
«В начале не мог прыгать, потом стало трудно бегать. Начал спотыкаться, особенно ступеньки тяжело давались. В школе было тяжело держать рюкзак. А один раз упал с качелей и уже не встал», — рассказывает Дима.
Когда Диме было восемь лет, врачи поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна» — редкое генетическое заболевание, которое быстро прогрессирует. Сначала у человека слабеют мышцы ног и таза, потом — плеч и спины, дальше начинаются проблемы с дыханием.
Вылечить это заболевание нельзя. Но прожить с правильной поддержкой можно до зрелого возраста. Средняя продолжительность жизни с таким диагнозом в мире — 40 лет.
29 февраля во всем мире отмечают День редких (орфанных) заболеваний. В невисокосный год он выпадает на 28 февраля.
Киберпространство
Дима не ходит и не может сидеть без поддержки, передвигается на электроколяске. Дышать во время сна помогает аппарат неинвазивной вентиляции легких.
«Мне было мало проблем»: вышел короткометражный фильм о взрослых подопечных «Дома с маяком»
Подробнее
Основное время проводит в Сети: смотрит сериалы, играет в игры, рисует, общается со знакомыми. Больше всего зависает в онлайн-шутере CS:GO и мечтает когда-нибудь поехать на кибертурнир по этой дисциплине.
«Знакомство и общение с людьми в онлайне мне в целом дается легко. Могут, конечно, пошутить из-за моего тихого голоса, но мне нравится играть, я даже сам пробовал дойти до турнира. Так что проблем с коммуникацией у меня нет», — продолжает Дима.
Все это возможно благодаря компьютеру. Игровой ноутбук Диме передали волшебники — так он называет сотрудников «Дома с маяком», которые нашли благотворителя, исполнившего его мечту.
На равных
«Дом с маяком» помогает семье Димы уже несколько лет. Хоспис передал ему все необходимое медицинское оборудование — специальную кровать, подъемник, откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких…
Один раз фонд организовал Диме встречу с защитником и капитаном футбольного клуба «Спартак» Георгием Джикия. Спортсмен приехал в гости к парню и подарил свою игровую футболку.
«Про "Дом с маяком" нам рассказал пульмонолог, у которого я наблюдался. Сначала отнесся с подозрением, подумал, что это какая-то очередная больница, но потом мы приехали в хоспис, и я увидел, что там все совсем по-другому», — вспоминает Дима.
О своем диагнозе Дима не любит говорить. Из детства он вспоминает другие моменты: например, что хотел стать космонавтом. Рассказать про здоровье Диме помогает мама: она вспоминает, что первые проблемы начались, когда сыну было семь лет и он пошел в школу.
«В начале не мог прыгать, потом стало трудно бегать. Начал спотыкаться, особенно ступеньки тяжело давались. В школе было тяжело держать рюкзак. А один раз упал с качелей и уже не встал», — рассказывает Дима.
Когда Диме было восемь лет, врачи поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна» — редкое генетическое заболевание, которое быстро прогрессирует. Сначала у человека слабеют мышцы ног и таза, потом — плеч и спины, дальше начинаются проблемы с дыханием.
Вылечить это заболевание нельзя. Но прожить с правильной поддержкой можно до зрелого возраста. Средняя продолжительность жизни с таким диагнозом в мире — 40 лет.
29 февраля во всем мире отмечают День редких (орфанных) заболеваний. В невисокосный год он выпадает на 28 февраля.
Киберпространство
Дима не ходит и не может сидеть без поддержки, передвигается на электроколяске. Дышать во время сна помогает аппарат неинвазивной вентиляции легких.
«Мне было мало проблем»: вышел короткометражный фильм о взрослых подопечных «Дома с маяком»
Подробнее
Основное время проводит в Сети: смотрит сериалы, играет в игры, рисует, общается со знакомыми. Больше всего зависает в онлайн-шутере CS:GO и мечтает когда-нибудь поехать на кибертурнир по этой дисциплине.
«Знакомство и общение с людьми в онлайне мне в целом дается легко. Могут, конечно, пошутить из-за моего тихого голоса, но мне нравится играть, я даже сам пробовал дойти до турнира. Так что проблем с коммуникацией у меня нет», — продолжает Дима.
Все это возможно благодаря компьютеру. Игровой ноутбук Диме передали волшебники — так он называет сотрудников «Дома с маяком», которые нашли благотворителя, исполнившего его мечту.
На равных
«Дом с маяком» помогает семье Димы уже несколько лет. Хоспис передал ему все необходимое медицинское оборудование — специальную кровать, подъемник, откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких…
Один раз фонд организовал Диме встречу с защитником и капитаном футбольного клуба «Спартак» Георгием Джикия. Спортсмен приехал в гости к парню и подарил свою игровую футболку.
«Про "Дом с маяком" нам рассказал пульмонолог, у которого я наблюдался. Сначала отнесся с подозрением, подумал, что это какая-то очередная больница, но потом мы приехали в хоспис, и я увидел, что там все совсем по-другому», — вспоминает Дима.
По его словам, в этом хосписе к тебе относятся, как к человеку, а не как к лицу «с ограниченными возможностями». «Не чувствуешь себя не таким», — уточняет парень. Обращаются по имени, знают привычки и особенности, могут задать вопрос, не связанный с болезнью, например, «Как у тебя дела?». И всегда встречают с улыбкой.
А еще в хосписе Дима познакомился с другими молодыми людьми с редкими и паллиативными заболеваниями. С ними можно обсудить любую тему, как во время общения с друзьями. «На девяточку из десяти», — шутит Дима.
Место в мире
Но отношение «на равных» — это скорее исключение, чем правило. Выходя из хосписа, Дима сталкивается с целым рядом сложностей. Это нехватка профильных врачей, косые взгляды, недоступная среда. Как отмечает Дима, в его городе проблемы с доступной средой встречаются повсеместно: от тротуаров до автобусов.
«Хочется поменять отношение людей. Когда я гуляю, люди иногда с удивлением смотрят, могут даже пальцем ткнуть. Родители стараются отворачивать от меня детей. Хочется, чтобы как к человеку относились, а не как к чудовищу. И такое не только на улице, даже в больнице», — продолжает Дима.
Конечно, изменения есть: молодое поколение реагирует спокойнее, когда узнает о Димином диагнозе. И все равно работать в этом направлении предстоит еще долго.
Помощь на всех уровнях
На самом деле, сложностей у молодых взрослых с редкими (орфанными) заболеваниями еще больше. Например, взрослым не выдают специализированное питание. Нет в России и государственной системы ухода на дому, в итоге родители уже взрослого человека часто даже не могут надолго уйти из дома.
«Например, если госпитализируют единственного ухаживающего родителя, сразу вопрос: а что делать молодому взрослому с паллиативным или редким заболеванием? Кто-то ищет сиделку, другие пытаются сами госпитализироваться в больницу. Люди выкручиваются, как могут», — комментирует Екатерина Панкова, директор хосписа для молодых взрослых, созданного для оказания поддержки пациентам «Дома с маяком», которым исполнилось 18 лет.
У «Дома с маяком» в Москве есть свой стационар с услугой социальной передышки. В нем молодые взрослые с паллиативными заболеваниями находятся под круглосуточным присмотром, получают необходимый уход и помощь, могут гулять и заниматься своими делами, пока их близкие заботятся о себе. Но это — частный случай. Государственной системы, которая работала бы так же отлажено, пока нет.
Еще одно направление помощи в хосписе — это психологическая поддержка. Специалисты хосписа консультируют любого члена семьи пациента. Психологи работают с проблемами принятия диагноза, тревогой, депрессивными состояниями.
Есть группы поддержки для тех, кто потерял близкого. Также психологи проводят разговорные встречи с взрослыми пациентами.
«Наши психологи часто работают с темой сепарации. Взросление, принятие себя, планирование жизни, сепарация от родителей — насколько она возможна при серьезном заболевании», — приводит примеры Екатерина Панкова.
Изменения и пробелы
В теме есть и позитивные изменения. Например, в последние годы государство стало лучше обеспечивать паллиативных пациентов медицинским оборудованием и расходными материалами. В Москве работает Центр мобильности в метро, во многих городах есть социальное такси для людей с инвалидностью, хотя на всех желающих этих служб не хватает.
«Мы видим, что центр паллиативной помощи в Москве развивается, как и направление паллиативной помощи в Подмосковье. Врачи и главврачи стали с большим пониманием относиться к паллиативным службам, стали чаще направлять к ним пациентов не только в критическом состоянии, но и заранее, когда можно оказать больше помощи», — поясняет директор хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком».
Екатерина отмечает: все чаще их подопечные рассказывают, что узнали о работе фонда и хосписа от лечащего врача, как было и в случае Димы. Это важное изменение: благодаря такой комплексной работе разных учреждений помощь удается оказывать без пауз.
Но остаются и проблемы. «Самая большая боль — это доступная среда. До сих пор нередки случаи, когда люди просто не могут выйти из дома или выехать за пределы своего микрорайона. Вторая проблема — лечебное питание. В месяц на него может уходить от 10 до 60 тысяч рублей. Это огромные деньги», — говорит Екатерина Панкова.
Право на свое будущее
«Дом с маяком» работает по принципу: каждый человек важен и имеет право жить так, как хочет, вне зависимости от его состояния. Не важно, какая у него продолжительность жизни, может ли он говорить или какой у него диагноз.
«Мы всегда пытаемся найти контакт с любым человеком. Каждый достоин жить нормальной жизнью со своими родными дома, даже если ему регулярно нужно принимать лекарства или пользоваться специализированным оборудованием. Мы работаем для того, чтобы жизнь была такой — нормальной», — добавляет Екатерина.
Именно поэтому важно, чтобы люди с редкими заболеваниями рассказывали о себе, выходили из дома и общались с другими, потому что это — нормальная жизнь. А чтобы это было реально, «Дом с маяком» помогает молодым взрослым получать качественную помощь и реализовывать свои мечты.
В планах у Димы нет неисполнимых желаний. Ему хочется продолжить рисовать и попасть на кибертурнир, а дальше — как получится.
Материал подготовлен по проекту «ПРОявления НКО: информация, смыслы, коммьюнити». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
Автор:Марина Некрасова
А еще в хосписе Дима познакомился с другими молодыми людьми с редкими и паллиативными заболеваниями. С ними можно обсудить любую тему, как во время общения с друзьями. «На девяточку из десяти», — шутит Дима.
Место в мире
Но отношение «на равных» — это скорее исключение, чем правило. Выходя из хосписа, Дима сталкивается с целым рядом сложностей. Это нехватка профильных врачей, косые взгляды, недоступная среда. Как отмечает Дима, в его городе проблемы с доступной средой встречаются повсеместно: от тротуаров до автобусов.
«Хочется поменять отношение людей. Когда я гуляю, люди иногда с удивлением смотрят, могут даже пальцем ткнуть. Родители стараются отворачивать от меня детей. Хочется, чтобы как к человеку относились, а не как к чудовищу. И такое не только на улице, даже в больнице», — продолжает Дима.
Конечно, изменения есть: молодое поколение реагирует спокойнее, когда узнает о Димином диагнозе. И все равно работать в этом направлении предстоит еще долго.
Помощь на всех уровнях
На самом деле, сложностей у молодых взрослых с редкими (орфанными) заболеваниями еще больше. Например, взрослым не выдают специализированное питание. Нет в России и государственной системы ухода на дому, в итоге родители уже взрослого человека часто даже не могут надолго уйти из дома.
«Например, если госпитализируют единственного ухаживающего родителя, сразу вопрос: а что делать молодому взрослому с паллиативным или редким заболеванием? Кто-то ищет сиделку, другие пытаются сами госпитализироваться в больницу. Люди выкручиваются, как могут», — комментирует Екатерина Панкова, директор хосписа для молодых взрослых, созданного для оказания поддержки пациентам «Дома с маяком», которым исполнилось 18 лет.
У «Дома с маяком» в Москве есть свой стационар с услугой социальной передышки. В нем молодые взрослые с паллиативными заболеваниями находятся под круглосуточным присмотром, получают необходимый уход и помощь, могут гулять и заниматься своими делами, пока их близкие заботятся о себе. Но это — частный случай. Государственной системы, которая работала бы так же отлажено, пока нет.
Еще одно направление помощи в хосписе — это психологическая поддержка. Специалисты хосписа консультируют любого члена семьи пациента. Психологи работают с проблемами принятия диагноза, тревогой, депрессивными состояниями.
Есть группы поддержки для тех, кто потерял близкого. Также психологи проводят разговорные встречи с взрослыми пациентами.
«Наши психологи часто работают с темой сепарации. Взросление, принятие себя, планирование жизни, сепарация от родителей — насколько она возможна при серьезном заболевании», — приводит примеры Екатерина Панкова.
Изменения и пробелы
В теме есть и позитивные изменения. Например, в последние годы государство стало лучше обеспечивать паллиативных пациентов медицинским оборудованием и расходными материалами. В Москве работает Центр мобильности в метро, во многих городах есть социальное такси для людей с инвалидностью, хотя на всех желающих этих служб не хватает.
«Мы видим, что центр паллиативной помощи в Москве развивается, как и направление паллиативной помощи в Подмосковье. Врачи и главврачи стали с большим пониманием относиться к паллиативным службам, стали чаще направлять к ним пациентов не только в критическом состоянии, но и заранее, когда можно оказать больше помощи», — поясняет директор хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком».
Екатерина отмечает: все чаще их подопечные рассказывают, что узнали о работе фонда и хосписа от лечащего врача, как было и в случае Димы. Это важное изменение: благодаря такой комплексной работе разных учреждений помощь удается оказывать без пауз.
Но остаются и проблемы. «Самая большая боль — это доступная среда. До сих пор нередки случаи, когда люди просто не могут выйти из дома или выехать за пределы своего микрорайона. Вторая проблема — лечебное питание. В месяц на него может уходить от 10 до 60 тысяч рублей. Это огромные деньги», — говорит Екатерина Панкова.
Право на свое будущее
«Дом с маяком» работает по принципу: каждый человек важен и имеет право жить так, как хочет, вне зависимости от его состояния. Не важно, какая у него продолжительность жизни, может ли он говорить или какой у него диагноз.
«Мы всегда пытаемся найти контакт с любым человеком. Каждый достоин жить нормальной жизнью со своими родными дома, даже если ему регулярно нужно принимать лекарства или пользоваться специализированным оборудованием. Мы работаем для того, чтобы жизнь была такой — нормальной», — добавляет Екатерина.
Именно поэтому важно, чтобы люди с редкими заболеваниями рассказывали о себе, выходили из дома и общались с другими, потому что это — нормальная жизнь. А чтобы это было реально, «Дом с маяком» помогает молодым взрослым получать качественную помощь и реализовывать свои мечты.
В планах у Димы нет неисполнимых желаний. Ему хочется продолжить рисовать и попасть на кибертурнир, а дальше — как получится.
Материал подготовлен по проекту «ПРОявления НКО: информация, смыслы, коммьюнити». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
Автор:Марина Некрасова
