Сбор обращений пациентов и их представителей по проблемам получения медицинской помощи в связи с орфаннным (редким) заболеванием проводит Всероссийский союз пациентов.

Годом ранее в ходе подобного опроса было получено почти 200 обращений. Их проанализировали, результаты представили на ежегодном всероссийском форуме по орфанным болезням, а сами обращения переслали в Росздравнадзор. По каждому из них была проведена проверка и вынесено решение, подчеркивают в пациентской организации.

Чтобы сообщить о проблемах с получением медпомощи, пациенты с орфанными болезнями и их представители могут заполнить анкету по ссылке. Обращения принимаются до 11 февраля 2024 года.

Автор статьи Илья Агафонов.