«Со мной хотели дружить: я отдавала все, что у меня было»

Вы говорили, что со школы не привязываетесь к вещам, и если можете отдать или поделиться, то делаете это не задумываясь. Это для вас и есть благотворительность: делиться тем, что другому нужнее?

Видимо, с детства во мне абсолютно отсутствуют какие-то коммерческие интересы. Когда одноклассники уже начинали зарабатывать первые деньги, я совершенно не представляла, как это возможно.

Какое-то время работала в коммерческом секторе, и мне там было некомфортно. А когда ты с людьми общаешься бескорыстно, честно, искренне отдаешь, то взамен получаешь больше удовлетворения.

Мне нравилось окружать себя людьми, которые не только о себе думают, но и о других. В НКО меня окружают такие люди, и мне от этого хорошо.

Одноклассники не пользовались вашей безотказностью?

Со мной все хотели дружить: я отдавала все, что у меня было. Нарисовала красивые рисунки маслом – и все раздарила, у меня ничего не осталось. Украшения какие-то были – тоже раздарила. Я настолько не привязываюсь к вещам, что мне даже было все равно, в чем ходить.

Девчонки говорили, что я все время хожу с хвостиком, я отвечала, что мне это не важно. И чем больше тебе все равно на это – тем больше люди к тебе тянутся. Чем больше ты от этого отказываешься, тем ты становишься интереснее. Это свойство помогает мне в работе с детьми, потому что они чувствуют искренность, непривязывание к вещам, и так с ними проще контакт устанавливать.

Такую бескорыстность воспитали в вас родители?

Наверное, у нас такие семейные установки. Я много времени проводила в деревне в Тверской области у бабушки: мне по здоровью приходилось жить и учиться в деревне, а там люди простые.

Бабушка у меня медик и помогала всем в округе. Наверное, среда оказала такое воздействие. Когда уезжаешь из большого города и попадаешь в маленькие города – там совсем другие люди, они отзывчивее, добрее, никуда не бегут. Но жить я там точно не могу, мне очень нравится движуха.

Бабушка-медик повлияла на ваш выбор поступать в медицинский?

Думаю, да: кроме нее медиков у нас в семье не было. Бабушка в меня много вкладывала, разговаривала со мной. Я ее очень любила. А еще у бабушки на чердаке была куча медицинских книжек, мы смотрели картинки, меня это привлекало.

Я с детства понимала, что хочу быть в медицине и потому пошла в медицинский класс, потом в медучилище: в вуз сразу не поступила. В медицине, как и в НКО, отдаешься, помогаешь людям.

Почему вы не пошли в художественный, если вы с детства хорошо рисуете?

Я очень любила рисовать, учитель предлагал мне поступать в Серовское училище. Я ходила в художественную академию, была в окружении художников и видела, что они живут в каком-то другом мире. Задумывалась, а как я буду жить, как буду обеспечивать детей, если стану художником?

Мне казалось, что рисование – это хобби, бесполезное занятие, а мне хотелось приносить пользу. Тогда я это не осознавала, но как-то интуитивно решила, что пойду в медицину.

Как вы пережили то, что не удалось с первого раза поступить?

Я предполагала, что такое может случиться, потому что подготовка была не очень хорошей: у меня было много самонадеянности, ветрености. В медицинское училище поступила, просто чтобы не терять время, на учебу ходила «спустя рукава». Но в тот период я поработала медсестрой и этот опыт мне до сих пор пригождается: я делаю уколы, капельницы.

Медсестра – настолько самоотверженная специальность. Когда я стала работать в больнице, то поняла: на медсестрах держится очень многое, потому что мы знаем пациентов. Но мне хотелось развиваться дальше, и я начала серьезно готовиться к поступлению в институт, целый год занималась по пять часов в день – и поступила на лечебное дело в Первый Санкт-Петербургский медицинский университет им. Павлова.

«Недавно преподаватель научил меня писать клятву Гиппократа на церковно-славянском»

К этому времени вы уже успели поработать медсестрой в психиатрической больнице.

Да, я хотела быть психиатром, но когда поработала в этой больнице, передумала. Потому что там непонятно, как вылечить человека. К нам периодически попадали одни и те же, им давали чисто симптоматическую терапию. Но если не видишь результата – ты выгораешь. А мне хотелось помочь.

Потом я решила, что мне надо зарабатывать деньги, и пошла учиться на стоматологический факультет. На последнем курсе забеременела, сдала экзамены, получила красный диплом, родила.

Работать пошла рядовым стоматологом в частную клинику. Через пять лет почувствовала: потолок, уже не интересно. Мне все время хотелось движухи.

Ну и плюс мне не нравилась эта коммерческая составляющая: если человек к тебе пришел – найди у него что-нибудь, отправь к хирургу. «Развод» такой был. Например, приходит человек, у него болит зуб. Я понимаю, что если я ему пролечу четыре канала – сумма будет вот такая. Я писала, что лечила ему три канала, и меня за это, конечно, ругали. Когда я оттуда ушла, почувствовала облегчение.

Потом у вас был второй декрет и как раз во время него вы познакомились с волонтерами.

Я искала развивающие занятия для детей, и познакомилась с администратором одной из групп «ВКонтакте» – она была волонтером общественного движения «Петербургские родители», которое помогает отказникам. Она узнала, что я стоматолог и попросила приехать в приют в области и рассказать детям, как правильно чистить зубы. С этого все началось.

Я позвала своих коллег, мы собрали кучу паст, зубных щеток, всяких подарков – это было так круто, что нас стали звать в другие детские дома. Мы стали организовывать выезды разных врачей и помогать детям. Со временем я стала руководителем медицинского проекта движения «Петербургские родители» и проработала там до 2013 года.

Почему все закончилось? Выгорели?

Может, у меня такой склад характера, что я либо на подъеме, либо выгораю. Раньше было очень тяжело переживать периоды спада, а сейчас научилась этим управлять: отслеживать свое состояние и знать, что с этим делать.

Людям, которые работают с кризисными ситуациями, требуется больше отдыха, а в НКО мы часто в доступе 24 часа в сутки. Сейчас мы отстроили такой график: три месяца работаем, две недели отдыхаем. Это профилактика выгорания, нужно давать себе отдых и обязательно переключаться. Я, например, занималась боксом – и это меня спасало.

Боксом! Как вы к этому пришли?

У меня в жизни были сложности, и я решила: займусь каким-нибудь спортом. Спросила знакомого тренера по боксу, куда лучше пойти, и он пригласил меня к себе. Через несколько месяцев занятий я поняла, как хорошо мне становится.

Агрессия, которая появляется, когда твои личные границы нарушаются, постепенно копится, и ты понимаешь, что тебя уже начинают периодически раздражать люди, которым ты помогаешь. Это значит, что ты потратил свои ресурсы и уже не можешь делиться – тебе самому нужно восстановиться.

На боксе я выпускала свою негативную энергию и потом ходила счастливая. Физическая нагрузка помогала мне какое-то время, но потом я ушла. Теперь от выгорания меня спасает иконописная школа.

А как в вашей жизни появилась иконопись?

Будучи в декрете, я начала рисовать своих детей, а потом просто увлеклась портретами: нравится человек – я его нарисую. Это исследование личности человека, проникновение в душу – интересный момент.

На иконы я смотрела чисто художественным взглядом – мне казалось, что это невероятная красота, тайна и какой-то космос. Стала вникать и меня затянуло. Сейчас учусь на 3-м курсе, там все серьезно: иконопись, иконография, шрифты. Недавно преподаватель научил меня писать клятву Гиппократа на церковно-славянском.

Иконопись – это моя отдушина, я вижу там красоту. Мне вообще нравится красота – когда меня окружают красивые люди – не внешне, а внутренне. Нравится, когда красиво работаешь. Вот работа в НКО – это очень красивая работа, а иконы – это иной мир, там более глубокие, духовные понятия.

Когда у меня в жизни случилась трагедия – погиб муж, я была не в себе. Через два месяца я написала свою первую икону Николая Чудотворца – и это меня спасло. Я поняла, что когда рисую – то переключаюсь, ни о чем не думаю и получаю огромное удовольствие от процесса.

Полдня ты в сумасшедшем темпе работаешь, а потом на полдня попадаешь в другую среду и забываешь обо всем. Сейчас я одна с двумя детьми, ипотека, куча дел… Когда я прихожу в школу – оказываюсь в другом мире, и мне становится хорошо. Я черпаю там свои ресурсы.

«Наша задача – помочь человеку организовать комфортные условия дома»

Медицинское образование помогает вам больше понять про то, как устроено выгорание?

В институте у нас психологии не было, но там собрались люди, которые по складу характера такие – хотят помогать и отдают себя. И всем так или иначе нужно вырабатывать защитные механизмы – поэтому зачастую у медиков бывает циничное отношение. Каждый находит свой способ продержаться.

Вам циничный подход, кажется, не свойственен.

Я всегда принимаю все близко к сердцу. Сейчас у меня не циничный подход, а такой профессионализм: меньше эмоциональной включенности. Я понимаю, что если буду очень сильно включаться эмоционально – это может навредить подопечному.

Человек обращается к нам, чтобы мы помогли ему стабилизироваться, ощутить почву под ногами. И ты поневоле общаешься с ним уверенно, на позитивной ноте, потому что понимаешь: от твоих слов многое зависит. Эта уверенность вырабатывается с опытом, в процессе работы.

А когда я очутилась в катастрофической ситуации в связи с гибелью своего мужа, то сама оказалась в роли подопечной и ощутила весь спектр чувств, который ощущают наши семьи. Если бы не коллеги из НКО – я бы не вывезла. Только благодаря их поддержке я смогла проделать огромный объем работы в фонде.

В фонде «Хрупкие люди» вы руководите Службой мобильной реабилитации и делаете много всего: координируете работу, консилиумы, супервизии. Расскажите подробнее, в чем заключается ваша работа.

Сейчас я занимаюсь в основном координацией работы. У нас есть специалисты и подопечные, и организовать все процессы – моя основная функция. Специалисты-реабилитологи ведут семьи, но если нужна моя помощь, я консультирую сложные случаи. Ты можешь поговорить с человеком и за час снять его тревожность, страхи, маршрутизировать.

Как вы впервые столкнулись с людьми с несовершенным остеогенезом?

Еще до работы в фонде я отучилась по специальности ЛФК и стала заниматься с людьми, у которых плоскостопие, нарушение осанки.

Однажды ко мне обратились люди с несовершенным остеогенезом, сказали, что от них везде отказываются. У меня сразу включилось желание помочь, я стала искать информацию, увидела фонд «Хрупкие люди», написала [основательнице и директору фонда] Елене Мещеряковой: «Елена Александровна, где можно почитать информацию, что с ними делать?». Она ответила: «А нет ничего». Тогда я начала давать пациентам легкие упражнения, смотрю – а им так хорошо, они становятся более активными.

Через какое-то время меня пригласили в фонд как специалиста, параллельно я закончила обучение на физического терапевта, углубилась в реабилитацию, читала научные работы, общалась с пациентами – они делились со мной опытом. То, что ты можешь узнать от родителя ребенка с диагнозом, не найдешь ни в одной книжке.

А что вы чувствуете, когда не можете помочь?

Здесь нельзя брать на себя вообще все. Сложные случаи мы обсуждаем внутри команды, у каждого свое видение. Если понимаем, что это не наша компетенция, направляем человека к врачам-экспертам или в другой фонд.

Какая у вас в работе самая любимая часть?

Мне нравится, во-первых, общаться с детьми. Еще нравится, что у нас в команде разные специалисты, и мы вместе ведем пациента – это невероятное взаимное обогащение. Когда ты один работаешь, то видишь ситуацию только со своей позиции, а когда работаешь с коллегами разных специальностей, то каждый видит свое. Мы друг у друга учимся и становимся специалистами широкого профиля. Еще мне нравится свободный график: мы можем помогать людям из любой точки мира.

А разве не нужно осмотреть пациента?

Фонд проводит лагеря для подопечных, в последний раз там было 250 человек, включая волонтеров, сотрудников и семьи. Там мы встречаемся с пациентами и потом можем вести их удаленно.

Наша задача – помочь человеку организовать комфортные условия дома, подобрать правильные технические средства реабилитации. Раньше, например, все пациенты использовали широкие коляски, от которых еще больше сколиоз прогрессировал. Или ребенок лежит в кровати, его укроют одеялком и не трогают вообще. Все это усугубляло ситуацию.

А сейчас родители понимают, что нужно двигаться, хотя очень много страхов и тревоги. Мы им объясняем, какое движение безопасно, в какое положение нужно лечь, чтобы не было осложнений, как нужно сидеть за столом, чистить зубы – куча мелочей, которые невозможны в рамках стационара. В стационаре могут провести диагностику, но все важные моменты в жизни пациента происходят в течение года.

Сейчас у фонда около тысячи пациентов с несовершенным остеогенезом. Всего в России таких случаев примерно один на 10 тысяч. Но типов заболевания много, сейчас открыли уже 22, и 50% – это легкие формы, когда человек может даже не знать, что у него несовершенный остеогенез, у него может вообще не быть переломов. К нам обращаются, в основном, люди с тяжелыми формами.

«Работа в НКО – это когда ты действительно кому-то нужен»

Почему в России так мало информации об этом заболевании? Государству не хватает ресурсов?

На государственном уровне есть приоритетные задачи – онкология, сердечно-сосудистые заболевания. Во всем мире огромную долю помощи пациентам с несовершенным остеогенезом оказывают благотворительные фонды. Лечение стало развиваться в Канаде, Англии, мы стали оттуда перетягивать информацию, коллеги присылали нам брошюры, я читала статьи и буквально по крупицам собирала информацию.

Я вхожу в экспертный совет по оказанию мультидисциплинарной помощи детям с несовершенным остеогенезом в Детском ортопедическом институте им. Турнера и принимала участие в разработке клинических рекомендаций – предложила свой вариант раздела о реабилитации людей с несовершенным остеогенезом, и его приняли. Эти стандарты должны утвердить в ближайшее время. Фонд добивался этого уже лет десять.

Недавно в России зарегистрировали телескопические штифты Fassier-Duval. Раньше пациенту укрепляли кости спицами, их нужно было менять каждые полгода-год практически до 18 лет. У людей все руки и ноги были в шрамах – это было мучение. А телескопический штифт раздвигается по мере роста кости, они более прочные, есть несколько размеров.

У нас потрясающие хирурги. Знаю случаи, когда они с помощью лекарств и штифтов буквально ставили человека на ноги. Есть несколько клиник в Москве, Питере, Нижнем Новгороде.

Глупый вопрос: эти штифты звенят, когда человек проходит через рамку металлоискателя?

У кого-то не звенит, у кого-то звенит. Родители носят с собой справку, что у ребенка несовершенный остеогенез и установлены штифты. Или в автомобиле – жесткие правила, что ребенок должен обязательно быть в детском кресле. Но если он весь в гипсе, его можно только положить.

Если говорить о какой-то идеальной картине мира в вашей области, то к какому результату работы вам хотелось бы прийти?

Чтобы медицинская составляющая перешла под ответственность государства, а фонд занимался психолого-социальной поддержкой. Ведь людям в изоляции очень тяжело – некоторые наши пациенты вообще не видели других детей. Мы проводим для детей групповые встречи в Zoom, делаем вместе зарядки, танцуем адаптивные танцы, проводим психологические занятия.

Даже после таких встреч дети сильно меняются. Так же и родители: они встречаются, делятся своими переживаниями, у них есть ресурсные чаты, где можно задать любой вопрос, ради которых не будешь обращаться к врачу. Например, у нас ветрянка – как обрабатывать ранки под гипсом?

Страшно, когда ребенок не видел в своей жизни других детей.

Иногда даже врачи говорят: «Лучше не трогайте его, а то он сломается». Но ребенку обязательно нужно двигаться! К нам уже обращались дети, которые раньше вообще не получали лечения – лежали на спине и все. И мы через какое-то время их сажали, покупали электрическую коляску, и человек в первый раз в 12 лет стал сам перемещаться, сидя в коляске.

Раньше его все время переносили на матрасике, а мы, постепенно меняя его положение и укрепляя мышцы, пришли к тому, чтобы он сел на коляску. Вы не представляете, какое это для него счастье! Он мне потом рассказывал, как он теперь помогает мусор выносить, как он ездит в магазин и все продукты к нему складывают.

И для родителей это тоже очень важно. Когда они приезжают к нам в летний лагерь, для них сначала шок отпустить ребенка: у нас дети и родители живут отдельно. Но проходит 10 дней, и они ощущают, что ребенок – это отдельная личность. Происходит сепарация, родители начинают заниматься своими делами, работать, восполняют свои ресурсы – понимают, что ребенок хотя бы частично может стать самостоятельным.

Работу в НКО часто называют «работой со смыслом». В чем видите смысл вы?

Когда попадаешь на свое место, у тебя начинает все ладиться, ты получаешь удовольствие от процесса и не воспринимаешь это как работу. Так ты приносишь больше пользы, потому что ты все время в ресурсе.

Работа в НКО – это когда ты действительно нужен кому-то, приносишь реальную пользу и можешь это отследить. Врач не знает, что происходит с пациентом после приема, помог он или нет. В фонде мы на связи с подопечными и можем проследить, к какому результату привели наши действия. Да, эти результаты могут быть очень отсрочены, но они есть. Ради этого хочется жить – оттого, что твоя жизнь не бессмысленная. Здесь ты реализуешь себя – в первую очередь как человек.

В НКО ты можешь повышать свои компетенции, возможности просто колоссальные. Работая в государственной или коммерческой структуре, ты очень ограничен: зависишь от работодателей, у тебя жесткие рамки. Ты можешь даже не знать, что у тебя есть организаторские способности или другие таланты. А здесь очень гибкая система, ты можешь проявить свои способности и развивать их. У меня вот, например, хорошо получается работать с подростками.

В фонде я могу в полной мере проявить свою креативность и заложить в грант то, что мне самой хочется. Мы, например, заложили 100 тысяч рублей и провели исследование – анализ походки для людей с несовершенным остеогенезом. Это очень круто – видеть, как твои идеи реализуются.

Что вам дала работа в НКО?

Мне кажется, что все, что я из себя сейчас представляю – это только благодаря работе в НКО. Здесь я постоянно чему-то учусь у коллег. У нас в команде много психологов, и когда ты начинаешь чувствовать, что с тобой что-то не то, коллеги тебе помогают и направляют. Благодаря им я потихоньку научилась себя восстанавливать.

Что бы вы могли посоветовать человеку, который собирается пойти работать в НКО?

Во-первых, надо исходить из своих профессиональных навыков и искать место по душе. Вот как вуз выбираешь, так и с фондами: кто-то любит старичков, он пойдет волонтерить в «Старость в радость», кому-то малышей жалко, кому-то собачек, а помощь везде нужна.

Мне вот нравится медицина, и я начала чуть-чуть помогать фонду: заниматься с детьми, учиться, ездить куда-то – и Елена Мещерякова увидела, что началась движуха и, наверное, в меня можно вкладываться.

За год работы в НКО ты можешь очень сильно поменяться. Там у тебя нет потолка, который ограничивает, ты можешь заниматься разными вещами. Профессионалы очень востребованы, в НКО работают образованные люди, у многих несколько высших образований, куча детей. Это люди, которые хотят не плыть по течению и не ныть, а пойти и действительно что-то сделать.