Фото: Лиза Жакова для ТД
В 38 лет врачи сказали Анастасии Успенской, что жить ей осталось лет пять. Она завела змею, о которой мечтала с детства, и стала вязать игрушки. Плюшевые зайцы, единороги и гуси-обнимуси помогают ей оплачивать сиделку и не сойти с ума от переживаний и напряжения. Прогноз медиков Анастасия пережила уже вдвое. И, хотя ее состояние ухудшается, сдаваться она не собирается. Просто не может. Настя — типичный представитель поколения «сэндвич»: это когда человек средних лет вынужден решать проблемы и престарелых родителей, и детей. У ее сына — мышечная дистрофия и последствия родовой травмы, у мамы — четвертая стадия рака. Обоим нужны ее поддержка и неукротимое желание жить. Женщина понимает, что, если опустит руки, они все трое очень быстро окажутся в интернате для людей с инвалидностью. Про Настю я узнала из соцсетей: прочитала сообщение, что женщина на инвалидной коляске ищет водителя-волонтера, чтобы погулять по родному Петербургу. «Такие дела» решили прокатиться с Настей во двор ее детства и узнать, действительно ли вязаные зайцы могут спасти жизнь, как это написано на ее страничке
Чтобы жить
Шарко-Мари-Тута — так интригующе называется редкая наследственная нейромышечная патология, которую Анастасии и ее сыну Артему диагностировали 10 лет назад. Болезнь прогрессирующая и неизлечимая. Прогноз негативный. Постепенно атрофируются мышцы, страдают слух и зрение. Когда дегенеративный процесс добирается до сердца или легких, человек умирает. Обычно миопатии проявляют себя в детском возрасте. Насте повезло. До 38 лет она даже не подозревала, что неизлечимо больна.
Она пытала врачей, сколько лет ей осталось. «Лет пять, но вы же понимаете, скорость развития заболевания непредсказуема», — пожимали плечами врачи.
Чтобы жить
Шарко-Мари-Тута — так интригующе называется редкая наследственная нейромышечная патология, которую Анастасии и ее сыну Артему диагностировали 10 лет назад. Болезнь прогрессирующая и неизлечимая. Прогноз негативный. Постепенно атрофируются мышцы, страдают слух и зрение. Когда дегенеративный процесс добирается до сердца или легких, человек умирает. Обычно миопатии проявляют себя в детском возрасте. Насте повезло. До 38 лет она даже не подозревала, что неизлечимо больна.
Она пытала врачей, сколько лет ей осталось. «Лет пять, но вы же понимаете, скорость развития заболевания непредсказуема», — пожимали плечами врачи.
Фото: Лиза Жакова для ТД
Сначала Настя ходила с палочкой, потом с двумя, потом перешла на ходунки. В 2018 году села в свою первую инвалидную коляску. И мир померк. Работать она больше не могла. Как-то сами собой растворились друзья и приятели. Маме диагностировали онкологическое заболевание.
Настя лежала и думала о том, что лучше бы уснуть и не проснуться. Активная, общительная молодая женщина совсем не понимала, как жить в таком отчаянном положении. Сбережения таяли, без сиделки не обойтись, денег не было.
Тогда она в первый раз написала о себе в соцсетях. Просто чтобы вырваться из вакуума одиночества.
Тумак осетрине
Настя родилась и выросла в самом сердце Петербурга, на Троицкой площади, рядом с Петропавловской крепостью. В знаменитом Доме политкаторжан. Говорит, что семья ее к ссыльным и политкаторжанам отношения не имела. Прадедушка с прабабушкой переехали в Ленинград из Латвии. Вся семья — врачи-профессура. Когда дом, где они жили, сгорел в пожаре, дом на Троицкой только заселяли, и им повезло получить в нем квартиру. Медицинскую карьеру прочили и самой Насте. Но дальше медучилища она учиться не пошла.
Настя лежала и думала о том, что лучше бы уснуть и не проснуться. Активная, общительная молодая женщина совсем не понимала, как жить в таком отчаянном положении. Сбережения таяли, без сиделки не обойтись, денег не было.
Тогда она в первый раз написала о себе в соцсетях. Просто чтобы вырваться из вакуума одиночества.
Тумак осетрине
Настя родилась и выросла в самом сердце Петербурга, на Троицкой площади, рядом с Петропавловской крепостью. В знаменитом Доме политкаторжан. Говорит, что семья ее к ссыльным и политкаторжанам отношения не имела. Прадедушка с прабабушкой переехали в Ленинград из Латвии. Вся семья — врачи-профессура. Когда дом, где они жили, сгорел в пожаре, дом на Троицкой только заселяли, и им повезло получить в нем квартиру. Медицинскую карьеру прочили и самой Насте. Но дальше медучилища она учиться не пошла.
Фото: Лиза Жакова для ТД
Мы гуляем по двору ее детства. Серому и довольно неухоженному, несмотря на «элитность» недвижимости. Заросший остов фонтана и куча припаркованных автомобилей. Настя говорит, что, когда в нулевые цены на недвижимость в центре Питера подскочили, почти все жильцы дома сменились. Типичную интеллигенцию вытеснили «новые русские». Уехали и Успенские. За одну их небольшую квартиру купили две отдельные в спальном районе. Насте тогда было 30 лет.
«Вот там, на втором этаже, — показывает она, — были наши окна. Мама с бабушкой целыми днями работали. В 14 лет я завела собаку и попала в отличную компанию собачников нашего дома. Ректор, психиатр, артисты. Я была самой младшей, меня опекали».
«Вот там, на втором этаже, — показывает она, — были наши окна. Мама с бабушкой целыми днями работали. В 14 лет я завела собаку и попала в отличную компанию собачников нашего дома. Ректор, психиатр, артисты. Я была самой младшей, меня опекали».
Фото: Лиза Жакова для ТД
Со взрослыми отношения девочки Аси, как называла ее мама, складывались лучше, чем с ровесниками. В престижной инязовской спецшколе ее обижали.
«Осетрина, осетрина не горит без керосина», — надрывались одноклассники. Придумывая разные дразнилки девочке, которая плоховато слышала и слегка прихрамывала из-за деформации стопы. Изгоев в большом классе было трое. Самый мелкий мальчик и две девочки. Ася-осетрина вспоминает, что ее больше обзывали, чем били. Хотя пинки и щипки на перемене были обычным делом. Спасалась тем, что перестала выходить из класса на переменах. С буллингом в те времена особенно не боролись, но учителя, понимая, что девочку обижают, из класса не выгоняли, а некоторые даже брали с собой в столовую на большой перемене.
О переезде из престижного центра Настя не жалеет. Говорит, что для маломобильного человека среда в городе везде недоступная. Но в их спальном районе хотя бы есть парки, магазины и прочая нужная для жизни инфраструктура.
«Осетрина, осетрина не горит без керосина», — надрывались одноклассники. Придумывая разные дразнилки девочке, которая плоховато слышала и слегка прихрамывала из-за деформации стопы. Изгоев в большом классе было трое. Самый мелкий мальчик и две девочки. Ася-осетрина вспоминает, что ее больше обзывали, чем били. Хотя пинки и щипки на перемене были обычным делом. Спасалась тем, что перестала выходить из класса на переменах. С буллингом в те времена особенно не боролись, но учителя, понимая, что девочку обижают, из класса не выгоняли, а некоторые даже брали с собой в столовую на большой перемене.
О переезде из престижного центра Настя не жалеет. Говорит, что для маломобильного человека среда в городе везде недоступная. Но в их спальном районе хотя бы есть парки, магазины и прочая нужная для жизни инфраструктура.
Фото: Лиза Жакова для ТД
В крошечной однушке Настя живет одна с приходящими помощниками. Мама и сын — в соседнем доме, в квартире побольше. Так повелось сразу после переезда. Настя работала за троих, растить Артема помогала бабушка. А теперь уже непонятно, кто кому больше помогает: бабушка внуку или наоборот.
По фотографиям в соцсетях может сложиться впечатление, что Анастасия совсем беспомощна и парализована, но по квартире она передвигается сама. Говорит, что никогда этого не скрывала. Просто дома почти все время лежит, и вяжет полулежа, а на улицу без коляски не выходит. Поэтому и фотографии такие.
«Хожу я в пределах своей гигантской квартиры — 31 квадратный метр: пять шагов от кровати до коридора, еще два шага — до туалета, четыре — до кухни». В коридоре поручни на стенах. Пять ступенек от квартиры до улицы Настя может преодолеть сама. В старой пятиэтажке с узкими лестничными пролетами на пандусы и подъемник надежды нет.
По фотографиям в соцсетях может сложиться впечатление, что Анастасия совсем беспомощна и парализована, но по квартире она передвигается сама. Говорит, что никогда этого не скрывала. Просто дома почти все время лежит, и вяжет полулежа, а на улицу без коляски не выходит. Поэтому и фотографии такие.
«Хожу я в пределах своей гигантской квартиры — 31 квадратный метр: пять шагов от кровати до коридора, еще два шага — до туалета, четыре — до кухни». В коридоре поручни на стенах. Пять ступенек от квартиры до улицы Настя может преодолеть сама. В старой пятиэтажке с узкими лестничными пролетами на пандусы и подъемник надежды нет.
Фото: Лиза Жакова для ТД
На кухне помощник Андрей готовит грибной суп. Он помогает Насте уже несколько лет.
«Почему-то в головах у людей образ сиделки — такая хрупкая смиренная женщина-ангел. Но это иллюзии. Толкать коляску по снежной каше с человеком под 100 килограммов веса не каждый крепкий мужчина сможет. А всех больных тянет на улицу», — говорит Андрей с невыразимо серьезным лицом под хохот Насти. Она крупная, громкая, яркая. В ней бездна жизни, которую она выплескивает на всех, кто появляется рядом. Дефицит общения — то, от чего она страдает не меньше, чем от болей из-за отмирающих нервных окончаний.
В единственной комнате функциональная кровать с горой лекарств на прикроватном столике, массажное кресло и большой стеллаж вдоль стены, почти все полки которого заняты игрушками, заготовками, мотками разноцветной пряжи. Кроме крайней секции — с террариумом. В нем живет ее голубая мечта — змея Сандра.
«Почему-то в головах у людей образ сиделки — такая хрупкая смиренная женщина-ангел. Но это иллюзии. Толкать коляску по снежной каше с человеком под 100 килограммов веса не каждый крепкий мужчина сможет. А всех больных тянет на улицу», — говорит Андрей с невыразимо серьезным лицом под хохот Насти. Она крупная, громкая, яркая. В ней бездна жизни, которую она выплескивает на всех, кто появляется рядом. Дефицит общения — то, от чего она страдает не меньше, чем от болей из-за отмирающих нервных окончаний.
В единственной комнате функциональная кровать с горой лекарств на прикроватном столике, массажное кресло и большой стеллаж вдоль стены, почти все полки которого заняты игрушками, заготовками, мотками разноцветной пряжи. Кроме крайней секции — с террариумом. В нем живет ее голубая мечта — змея Сандра.
Фото: Лиза Жакова для ТД
«С детства, еще с кружка юннатов в доме пионеров, я мечтала о змее. Дома были крыски, хомяки, птички, кошки, собака. Но не змеи. Когда я заболела и узнала, что жить мне осталось лет пять, стала думать, что мне нужно успеть. Решила, пора заводить змею, мама уже не будет против. Но если у вас есть голубая мечта, нужно ее осуществить пораньше, а не ждать смертельной болезни», — советует Настя.
Зачем рожала
«Меня часто недоверчиво спрашивают: неужели вы не знали о своем диагнозе раньше. А менее тактичные люди еще и добивают вопросом, зачем я, такая больная, рожала больного ребенка. Если бы я знала о наследственном заболевании, я бы, наверно, не решилась рожать. Но ни у кого из известных мне родственников патологий не было, все доживали до 90 лет. Выросла я без отца, так вышло. Про болезни по его линии мы ничего не знаем».
Кое-какие симптомы у Насти проявлялись с детства. Деформация стопы, легкая тугоухость, какие-то еще мелочи. Но никому из лучших врачей, наблюдавших девочку из семьи медиков, и в голову не пришло заподозрить в таких разных проявлениях признаки прогрессирующей нейропатии.
Зачем рожала
«Меня часто недоверчиво спрашивают: неужели вы не знали о своем диагнозе раньше. А менее тактичные люди еще и добивают вопросом, зачем я, такая больная, рожала больного ребенка. Если бы я знала о наследственном заболевании, я бы, наверно, не решилась рожать. Но ни у кого из известных мне родственников патологий не было, все доживали до 90 лет. Выросла я без отца, так вышло. Про болезни по его линии мы ничего не знаем».
Кое-какие симптомы у Насти проявлялись с детства. Деформация стопы, легкая тугоухость, какие-то еще мелочи. Но никому из лучших врачей, наблюдавших девочку из семьи медиков, и в голову не пришло заподозрить в таких разных проявлениях признаки прогрессирующей нейропатии.
Фото: Лиза Жакова для ТД
Настя говорит, что мышечной слабости никогда не ощущала. Она не была такой быстрой и ловкой, как сверстники, — из-за ноги. Но окончила медучилище, а потом и Институт культуры — «чисто для души». На практику попала в отделение недоношенных детей и решила, что хочет работать именно с такими пациентами. Прошла несколько курсов повышения квалификации. И работала массажисткой. «Бегала по вызовам по всему городу, "как конь педальный", чтобы зарабатывать на жизнь».
К 25 годам ее особенности здоровья никак не прогрессировали, специалисты резюмировали: значит, так все и заморозится до старости, можно жить спокойно и рожать, не беспокоиться, что ребенку перейдут ее проблемы. Настя родила Артема. С его отцом рассталась, когда Артем был совсем еще крохой. Отец никак не участвовал в жизни сына.
С Темой с первого дня все пошло наперекосяк. На плановом кесареве прозевали обвитие пуповины. Как следствие — остановка дыхания, сердцебиения, реанимация, ИВЛ. Мальчика вытащили, но последствия родовой травмы и гипоксии отразились на развитии. Интеллект у Артема сохранный, но заговорил он только к пяти годам. В школе учился с трудом, много болел, бронхиты перетекли в астму. А лет с восьми-девяти стал жаловаться на постоянную усталость. В школе не мог высидеть больше двух уроков. Дома мама с бабушкой удивленно наблюдали, как ребенок после любой получасовой активности шел полежать. Его, как когда-то и Настю, тоже водили по лучшим врачам. Но все как один кивали на последствия родовой травмы. «Мама, что вы хотите, у вас была гипоксия, у вас родовая травма», — передразнивает Настя то, что слышала много раз в кабинетах.
К 25 годам ее особенности здоровья никак не прогрессировали, специалисты резюмировали: значит, так все и заморозится до старости, можно жить спокойно и рожать, не беспокоиться, что ребенку перейдут ее проблемы. Настя родила Артема. С его отцом рассталась, когда Артем был совсем еще крохой. Отец никак не участвовал в жизни сына.
С Темой с первого дня все пошло наперекосяк. На плановом кесареве прозевали обвитие пуповины. Как следствие — остановка дыхания, сердцебиения, реанимация, ИВЛ. Мальчика вытащили, но последствия родовой травмы и гипоксии отразились на развитии. Интеллект у Артема сохранный, но заговорил он только к пяти годам. В школе учился с трудом, много болел, бронхиты перетекли в астму. А лет с восьми-девяти стал жаловаться на постоянную усталость. В школе не мог высидеть больше двух уроков. Дома мама с бабушкой удивленно наблюдали, как ребенок после любой получасовой активности шел полежать. Его, как когда-то и Настю, тоже водили по лучшим врачам. Но все как один кивали на последствия родовой травмы. «Мама, что вы хотите, у вас была гипоксия, у вас родовая травма», — передразнивает Настя то, что слышала много раз в кабинетах.
Фото: Лиза Жакова для ТД
Артем окончил школу на домашнем обучении, учиться и работать дальше так и не смог. Настя говорит, что в соцсетях ей часто пишут, что такой красивый и крепкий с виду молодой мужчина не может быть болен, что она про него все выдумывает.
«Я бы рада. Но чтобы подняться и пройти несколько сотен метров, Артем несколько часов лежит в ванне с солью, принимает аминокислоты и обезболивающие. Потом действие этого шаманства заканчиваются, и все 190 сантиметров Темы лежат в бессилии». Мысли о том, как он будет без нее, не позволяют матери сдаваться.
Езжайте в интернат
«Мы живем в материальном мире. Коляска, лекарства, помощник и все, в чем мы нуждаемся, стоит денег. У меня пенсия 24 тысячи рублей, у сына — 13 тысяч. Без помощи неравнодушных людей мы бы просто не выжили». Анастасия говорит, что обращалась в разные благотворительные фонды, но их ситуация не вписывается в программы помощи. На помощника, кресло, массажи, коляску, аккумуляторы скидываются «неравнодушные люди», как она называет подписчиков. Именно они помогли Успенской приобрести электрическую коляску и аккумуляторы для нее, современный слуховой аппарат, массажное кресло.
«Я бы рада. Но чтобы подняться и пройти несколько сотен метров, Артем несколько часов лежит в ванне с солью, принимает аминокислоты и обезболивающие. Потом действие этого шаманства заканчиваются, и все 190 сантиметров Темы лежат в бессилии». Мысли о том, как он будет без нее, не позволяют матери сдаваться.
Езжайте в интернат
«Мы живем в материальном мире. Коляска, лекарства, помощник и все, в чем мы нуждаемся, стоит денег. У меня пенсия 24 тысячи рублей, у сына — 13 тысяч. Без помощи неравнодушных людей мы бы просто не выжили». Анастасия говорит, что обращалась в разные благотворительные фонды, но их ситуация не вписывается в программы помощи. На помощника, кресло, массажи, коляску, аккумуляторы скидываются «неравнодушные люди», как она называет подписчиков. Именно они помогли Успенской приобрести электрическую коляску и аккумуляторы для нее, современный слуховой аппарат, массажное кресло.
Фото: Лиза Жакова для ТД
Несколько лет, по словам Анастасии, им помогали сиделки от системы соцобеспечения, которые приходили на два часа в день и обходились людям с инвалидностью в четыре тысячи рублей в месяц. Эти часы не покрывали всех потребностей, но все-таки здорово выручали и экономили скудный бюджет. Но с нынешнего года, по ее словам, сиделок заменили на соцработников, которые два часа в неделю могут принести продукты и сходить в аптеку.
Помощник Андрей стоит 350 рублей в час. По договору каждый месяц она платит 45 тысяч рублей.
На свои обращения с просьбой о помощи в отдел соцобеспечения Анастасия получила сообщение: «Сочувствуем вашей ситуации, готовы приехать и помочь оформиться в интернат». Именно этой участи для себя и сына она пытается избежать, делясь болью с подписчиками в соцсетях.
Помощник Андрей стоит 350 рублей в час. По договору каждый месяц она платит 45 тысяч рублей.
На свои обращения с просьбой о помощи в отдел соцобеспечения Анастасия получила сообщение: «Сочувствуем вашей ситуации, готовы приехать и помочь оформиться в интернат». Именно этой участи для себя и сына она пытается избежать, делясь болью с подписчиками в соцсетях.
Фото: Лиза Жакова для ТД
«В интернате ужасно жить. Я пробовала. Несколько раз. Причем в коммерческих, а не в государственном доме инвалидов». В интернат Анастасия сдавала себя сама, когда не было возможности оплачивать постоянного помощника. Стоило это 60 тысяч рублей в месяц.
Связать миллиончик
Рукоделием Анастасия занялась не ради денег, а от тоски. Начала с вышивки и рисования. Вспомнила, что когда-то в детстве тетя учила ее вязать. Навязала шарфов и салфеток — скучно. Бросила клич: кто из любительниц вязания сможет на волонтерских началах научить ее вязать что-нибудь более существенное, чем салфетки? Откликнувшаяся женщина вязала игрушки. Под ее руководством Настя связала своего первого зайца. И с гордостью выставила в соцсетях. Говорит, что тогда еще и мысли не было вязать на продажу. Просто хотелось похвастаться и услышать слова поддержки. За зайцами пошли мишки, котики. Игрушки она дарила волонтерам, которые приходили ее поддержать, принести лекарства, вывести на улицу погулять.
Связать миллиончик
Рукоделием Анастасия занялась не ради денег, а от тоски. Начала с вышивки и рисования. Вспомнила, что когда-то в детстве тетя учила ее вязать. Навязала шарфов и салфеток — скучно. Бросила клич: кто из любительниц вязания сможет на волонтерских началах научить ее вязать что-нибудь более существенное, чем салфетки? Откликнувшаяся женщина вязала игрушки. Под ее руководством Настя связала своего первого зайца. И с гордостью выставила в соцсетях. Говорит, что тогда еще и мысли не было вязать на продажу. Просто хотелось похвастаться и услышать слова поддержки. За зайцами пошли мишки, котики. Игрушки она дарила волонтерам, которые приходили ее поддержать, принести лекарства, вывести на улицу погулять.
Фото: Лиза Жакова для ТД
«Давайте я куплю у вас зайца, мне хочется вам помочь» — такое сообщение Настя получила года полтора назад, отправила игрушку новой хозяйке, получила гонорар и подумала, что сможет вязать на продажу. Появился волонтер, который создал и раскрутил в VK группу с игрушками. Группу Настя назвала «Игрушка, которая спасает жизнь».
Фото: Лиза Жакова для ТД
«Конечно, игрушки не покрывают полностью зарплату помощника. Вяжу я медленно. Но это подспорье. Игрушки приносят мне 15–20 тысяч рублей в месяц и счастье общения с людьми, новые знакомства. Одна заказчица пригласила меня в театр, с другой мы ходили пить кофе и друг к другу в гости. Люди пишут мне сообщения, делятся своими проблемами, советуются и советуют. Один дядечка купил у меня сразу много игрушек и передал их в онкологический детский диспансер. Детям их дарят на химиотерапии. Присылает мне фото, как детки их обнимают, — у меня слезы. Получается, он сразу помог и мне, и этим детям. Написала дивная женщина: "Я восемь месяцев не выходила из дома, у меня тяжелая депрессия. Посмотрела ваше видео, как вы гуляете на коляске, и первый раз вышла на улицу". Мне часто пишут, что я мотиватор и любитель жизни», — рассказывала «Таким делам» Анастасия в конце сентября.
Фото: Лиза Жакова для ТД
А через месяц прислала горькое сообщение: «Мою группу с игрушками заблокировали и удалили за то, что на картинке были реквизиты, это нарушение правил. Как мне теперь жить дальше? Там было почти две тысячи подписчиков. Некоторые ждут свои игрушки, а у меня даже контактов не осталось. Это такой удар».
Настя почти плакала в трубку. В новой группе всего 40 подписчиков. Ее окно в мир схлопнулось, и даже поговорить стало не с кем.
Спасибо, что дочитали до конца!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Автор статьи Римма Авшалумова Фото:Лиза Жакова
Настя почти плакала в трубку. В новой группе всего 40 подписчиков. Ее окно в мир схлопнулось, и даже поговорить стало не с кем.
Спасибо, что дочитали до конца!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Автор статьи Римма Авшалумова Фото:Лиза Жакова
