В какой момент ты перестаешь быть человеком для окружающих? Кто это решает? Даже когда о стариках хорошо заботятся и не имеют никакого злого умысла, с ними обращаются как с детьми, а уж если не повезло и заболел деменцией, большинство старается побыстрее пройти мимо.

Многие пожилые люди страдают от пренебрежения и жестокости окружающих, но с деменцией это происходит гораздо чаще. Линн Харпер много лет проработала в доме престарелых капелланом и пришла к выводу – мы живем в обществе, страдающем фобией деменции и старости. В семье Линн от деменции умерли почти все родственники по отцовской линии, включая любимого дедушку-врача. Пройдя тесты, Линн выяснила, что ей тоже вряд ли удастся избежать этой участи.

Маргарет

Когда Харпер только начинала работать в отделении деменции, ее предупредили: не принимайте все близко к сердцу, эти люди мало что чувствуют и ничего не помнят уже через секунду. Маргарет – одна из них.

Она давно овдовела и живет в доме престарелых, не помнит, кто она и откуда, не может ходить, говорить, у нее в животе гастростома для питания. У Маргарет есть сын, пожилой человек, который слишком подавлен, чтобы навещать свою старую мать, но он регулярно звонит в отделение, чтобы узнать, как она.

Типичная история, говорит Линн Харпер. Возможно, это страх смерти, а возможно, он просто боится остаться сиротой, а потому бежит от реальности. Ведь сколько бы лет нам ни было, только со смертью родителей мы начинаем ощущать тоскливое и щемящее чувство вечного одиночества – сиротства.

При первой же возможности Маргарет выдергивает свою трубку, медперсоналу не всегда удается уследить. Тогда ее срочно везут в больницу на машине скорой помощи, чтобы вернуть трубку на место. Ей очень много лет, она постоянно подхватывает инфекции из-за отверстия в брюшной полости и бесконечных госпитализаций.

Но каждый день случается маленькое чудо. Когда Маргарет видит Линн, она пытается приподняться с инвалидного кресла и протягивает ей руку. Линн наклоняется, и женщина касается ее лица, осторожно гладит, проводя пальцами по линии подбородка и лбу, как будто хочет благословить, и в этом столько нежности и любви. Лишенная возможности выражать свои чувства словами, она делает это своим непостижимым способом.

Линн уже давно живет с этим жестоким парадоксом. С одной стороны, нежность и привязанность Маг, любовь и забота ее дементного дедушки, она помнит его мучительные попытки пробиться сквозь затуманенный рассудок. С другой – страх, отвращение и отвержение этих людей обществом. Они есть, но одновременно их как бы и нет, потому что их сознание погрузилось во тьму. И как с этим быть?

Изгнание из жизни

Во время пандемии, когда в домах престарелых массово стали умирать постояльцы, стали звучать голоса: мол, самые старые и больные, очевидно, не перенесут коронавирус и нужно дать им умереть, чтобы выжившие молодые могли продолжать работать и поддерживать экономику, а карантин ее тормозит.

Общество было шокировано: пожертвовать собой призвали не самых сильных и храбрых, а предлагали принести в жертву самых уязвимых и слабых.

Харпер на тот момент давно работала с пожилыми людьми, и для нее это заявление не стало неожиданностью. Ежедневное выдавливание пожилых из повседневной жизни внешне не так агрессивно, как это высказывание, но по сути означает то же самое.

В современном мире ценность человека, его «рыночная стоимость» прямо пропорциональна вкладу в экономику. Некоторые открыто называют стариков «расходным материалом», причем безо всяких последствий, никто не подает за такие заявления в суд. Эйджизм, а попросту говоря, изгнание стариков из жизни – медленный, коварный, поступательный процесс.

Чувство вины и страх смерти

Чем больше Харпер погружалась в исследование деменции, тем больше убеждалась, что реакция общества на деменцию причиняет столько же страданий, сколько и сама болезнь.

Наше отношение к старости и болезням – запутанный клубок эмоций. Здесь и чувство вины, инфантильность и, конечно, страх смерти. Мы боимся не только своего будущего. Нас мучает совесть из-за прошлого – пожилых родственников, которые умерли в домах престарелых; мы помним, как не хотели навещать своих бабушек, мы хотим побыстрее забыть эти позорные моменты своей жизни.

Люди с деменцией и те, кто за ними ухаживает, часто оказываются в изоляции именно в тот период, когда больше всего нуждаются в помощи. Альцгеймер – выжженная земля вокруг и красные флажки на подступах: дальше ходить не стоит. Друзья и родственники перестают звонить, врачи не могут предложить ничего, кроме успокоительных и снотворных препаратов. Государство закрывает глаза на конкретные потребности в уходе, но бесконечно тратит деньги на разработки сомнительных лекарств, которые в конечном итоге не работают.

Проблема не столько в том, что люди забывают, сколько в том, что о них забывают.

Мы все в группе риска

Поначалу Линн не особо задумывалась о словах, которые мы используем, говоря о пожилых людях и слабоумии, а потом решила их изучить. Язык формирует то, как мы видим себя и других. Болезнь Альцгеймера – «грабитель, который крадет и стирает память, разум, личность», слышим мы со всех сторон. Как эти слова влияют на нас, ведь мы все в группе риска?

Когда мы говорим о живом человеке, который дышит, чувствует, что он «исчез во тьме» – как это влияет на наше отношение к нему? Исследуя метафоры, связанные со старостью и деменцией, – «гаснущий свет», «затухающий разум», «тьма», Линн поняла, что эта болезнь – синоним зла, нечто плохое и даже постыдное, что нужно преодолеть.

И тогда Линн захотелось утвердить ценность тьмы, принять теневую сторону жизни – печаль, ограничения, смерть – не как зло, а как часть человеческого опыта. Она настаивает, что даже слова, которыми мы говорим о стариках, имеют значение – обостряют эйджизм и ведут к жестокости по отношению к ним или к взаимопониманию.

Желание понять молчание

Однажды, выступая на семинаре о духовности и деменции, она решила заменить оборот «если у меня будет деменция» на безусловное «когда у меня будет деменция» – и столкнулась с резким неприятием окружающих. К ней подходили разгневанные слушатели и упрекали за то, что она якобы притягивает к себе болезнь. Одна женщина заявила, что даже если ей лично поставят такой диагноз, она будет его отрицать до последнего.

Линн пыталась объяснить, что переход от «если» к «когда» отражает не только ее повышенный наследственный риск заболеть Альцгеймером, но и желание проявить сочувствие, сократить психологическую дистанцию между теми, у кого деменция уже есть («они»), и теми, у кого деменции еще нет («мы»), что она делает это, чтобы разрушить негативное и стигматизирующее отношение к заболеваниям мозга.

Когда у нее наступит деменция, как она изменит ее личность? Она станет как Джо, который прячет голову, чтобы не видеть окружающего мира, в котором ему нет места? Или будет похожа на Регину, которая злится и впадает в ярость, падая снова и снова, потому что не хочет, чтобы кто-то помогал ей ходить? Или как Маргарет? А главное, кто захочет идти рядом с ней? Как все повернется, когда она будет не в состоянии передать то, что чувствует, а у тех, кто окажется рядом, не будет желания понять, о чем она молчит.

Духовный дефицит

Большая часть работы Линн заключается в том, чтобы быть с человеком один на один, дома, у постели в больнице или доме престарелых, разговаривать по телефону или в Zoom, проходить вместе через критические моменты жизни.

По опыту Линн, одиноких стариков волнует, как они встретятся лицом к лицу со своим страхом смерти, когда отступать дальше некуда, как они будут умирать, кто придет на помощь. Как примириться с болезнью и смертью? Как разобраться с тем, в чем ошибся, о чем сожалеешь? Они нуждаются в общении, а современное общество не настроено общаться с пожилыми, и это приводит к настоящему духовному дефициту.

Инклюзивные деревни

В последние годы наметился философский сдвиг в восприятии старости – пожилые люди, в том числе с деменцией, заслуживают тех же прав и уважения, что и все остальные, они должны участвовать в обычной повседневной жизни.

Появились такие проекты, как «Зеленый дом» в Соединенных Штатах, деревни Шлегель в Канаде и Хогевейк в Нидерландах, Ланде во Франции. Эти деревни, по сути, те же дома престарелых, но главный принцип здесь – расширить, а не ограничить свободу постояльцев, конечно, учитывая реалии болезни.

Например, во французской деревне успехом пользуется симулятор вагона поезда. Таким способом здесь справляются с одним из тяжелых симптомов деменции – человека охватывает беспокойство и он хочет бежать куда глаза глядят. Ему предлагают сесть в вагон, прихватив с собой чемоданчик с необходимыми вещами, и отправиться в «путешествие» – удобное мягкое кресло, за окном мелькают красивые пейзажи (встроен телевизионный экран), постепенно тревожность уходит, и пассажир успокаивается.

Эти проекты дают надежду, но пока они мало кому доступны. Трудность еще и в том, что сколько людей – столько вариантов болезни, поэтому задача на будущее – организовывать жизнь пожилых людей в их собственных домах и районах. Это требует затрат от властей, иногда перепланировки районов. И, конечно, много усилий понадобится, чтобы восстановить разрушенные межпоколенческие связи.

Не будущая болезнь, а нынешнее исцеление

В молодости человек стремится быть самодостаточным, самостоятельным. В старшем возрасте хочется иметь рядом надежное плечо, поэтому важно объединяться.

Многие думают, что делают одолжение, находясь рядом с пожилыми людьми. На самом деле общение с пожилыми – это помощь себе, способ стать более человечным, возможно, принять свои недостатки, увидеть слепые пятна в собственной личности. Речь идет не только о том, чтобы быть добрым к больным в качестве акта милосердия, но и о том, чтобы увидеть в них воплощение Христа, которое преображает меня, говорит Линн Харпер.

Старость уникальна – человек прожил жизнь, полную радости и горя, и продолжает идти вперед, осмеливается жить дальше, даже когда все вокруг твердят, что он уже не имеет значения. Люди, страдающие деменцией, по-прежнему живы, они здесь, среди нас, как бы нам ни внушали обратное. Деменция не твоя будущая болезнь, а нынешнее исцеление.

Автор Ольга Головина