Сегодня мы беседуем с создателем и руководителем хосписа протоиереем Александром Шабановым и его сотрудниками и соратниками о том, что изменилось, что еще надо изменить и какие существуют планы по дальнейшей помощи тем, кого уже нельзя вылечить, но чью жизнь можно облегчить и тем самым улучшить ее качество.

Напомним, пока тверской хоспис «Анастасия» существует в режиме выездной службы, стационара у него еще нет. Но сейчас появилась возможность обеспечить пациентам стационар на дому, в том числе с разным технологичным вспомогательным оборудованием.

Благодаря президентскому гранту хоспис стал работать в другом режиме, – рассказывает отец Александр Шабанов. Сегодня у нас по проекту Фонда президентских грантов находится на попечении 48 человек, а всего на учете выездной службы хосписа – 110 человек. С начала года было 2200 обращений, причем 800 – с июля, когда начал работать проект. У нас появились новые многофункциональные кровати. Мы даем нашим пациентам кислородные концентраторы, хирургические отсасыватели. Мы смогли сконцентрироваться на медицинском питании – это оказалась одна из глобальных проблем и по стоимости, и по необходимости, она сейчас на первом месте.

— Каков алгоритм оказания помощи, как все это происходит?

Старшая медицинская сестра Елена Школьникова: Когда появляется новый больной, к нему выезжает бригада – врач, медицинская сестра. Мы расписываем терапию, общаемся с пациентом, даем рекомендации по лечению и уходу за пациентом. Улучшаем качество жизни. Создаем ему более комфортные условия. Привозим все необходимое.

— А как решается вопрос с обезболиванием?

Мы пишем рекомендации по обезболиванию. С ними пациент может обратиться к врачу-терапевту по месту жительства, и тот, уже ссылаясь на наше заключение, может выписать обезболивающие, которые паллиативные пациенты получают бесплатно, в аптеке. Есть, конечно, примеры, когда людям отказывают в выписке лекарств. Приходится иногда решать через горячую линию министерства здравоохранения. Был случай, когда родные пациента позвонили на горячую линию, и им пообещали решить проблему в течение… пяти дней. Значит, все это время человек должен был мучиться? Не обезболить онкологического больного – это преступление.

— Я пообщалась с одной из ваших пациенток, она рассказала мне, что очень рада, что теперь не брошена, что вы звоните ей, в отличие от врача из поликлиники, которого не дозовешься.

Администратор Светлана Башмакова: У нас идет ежедневный обзвон всех пациентов, со всеми мы в контакте, узнаем, как они спали, ели, приняли ли они все препараты, которые им выписаны, придерживаются ли они рекомендаций, сделанных врачом. Каждый пациент, который вошел в проект Фонда президентских грантов, на ежедневном контроле. Мы предупреждаем родственников, что находимся на связи 24 часа, чтобы они не пугались какой-либо ситуации, возникшей впервые.

— В вашей команде есть психолог. В чем главная задача психолога в хосписе?

Психолог Васильева Светлана Михайловна: Очень важна психологическая помощь для родственников, им бывает сложнее, чем непосредственно пациентам. Они находятся в ситуации депривации, ограничения, социальной изоляции, усталости, испытывают разные не очень приятные эмоции, часто злость, чувство вины. Надо нормализовать их состояние, например позволить отдохнуть, потому что ответственность за жизнь другого человека очень тяжела. Что касается пациентов, то задача психолога – мотивация на продолжение борьбы. Некоторым пациентам важно проговорить те моменты, которые они не могут обсудить с близкими. Каждый случай индивидуален.

— Как вы жили без грантов?

Директор хосписа протоиерей Александр Шабанов: Нам помогают предприятие ДКС, Фонд помощи хосписам «Вера», фандрайзинг, частные пожертвования, небольшие, но регулярные. Были небольшие промежуточные гранты. Так и жили, думая, хватит ли денег на следующий месяц.

— Что нужно сделать, чтобы встать на учет в хосписе «Анастасия»?

Администратор Светлана Башмакова: У нас есть три телефона: один стационарный, он находится в офисе, и два телефона, которые постоянно находятся у сотрудников. Если человек вводит запрос в интернете «помощь онкологическим больным», автоматически появляется Тверской хоспис
«Анастасия», на сайте указаны все три номера. На любой телефон можно звонить. Чаще всего разговор начинается так: «У моего папы (мамы, сестры, жены, мужа) поставлен диагноз месяц назад, четвертая стадия, отправили домой умирать. Не знаем, откуда ждать помощи. Можете приехать?» Когда мы приезжаем, предлагаем пациентам все, чем можем помочь в данной ситуации. А дальше наши медики ведут такого больного, он постоянно находится в зоне медицинского контроля.

— Сколько человек работает в вашем хосписе?

Куратор проекта Николай Адигамов: 11 человек для Твери это очень мало. Например, в миллионной Самаре работают пять выездных бригад и есть небольшой стационар.

— Что в ваших дальнейших планах?

Куратор проекта Николай Адигамов: Мы хотим попробовать сделать группу психологической поддержки «Проживая утрату». Для родственников, которые переживают горевание после ухода наших пациентов, работа с горем в группе и индивидуально, с подключением арт-терапии. Группа может быть более востребована, чем индивидуальная терапия. Обсудить свою утрату сложно, боишься расстроить других людей. А тут встречаются люди, пережившие похожий трагический опыт. Человек, у которого долго был на руках тяжелый больной, сам требует помощи.

— О чем мечтает руководитель хосписа «Анастасия»?

Отец Александр Шабанов: Мы, как гуманитарный проект, занимаем важную нишу в социальном спектре. Я девять лет непрестанно повторяю, что в обществе, которое считает себя взрослым, отсутствие хосписа говорит о его несовершенстве.

Хоспис есть во Пскове, в Самаре и многих других городах России. А в тверском обществе нет идеи, что это необходимо, что у чиновников, что у жителей.

Моя мечта – развитая система хосписной службы в Тверском регионе, где будет стационар и выездная служба, грамотные специалисты, в том числе в районных поликлиниках.

Мы дорожим каждым пациентом. Самая большая награда – когда родственники говорят: «Что бы мы делали, если бы вас не было рядом?» В обществе меняется отношение к той части умирания, которая связана с болью. Наличие хосписа дает страховку от страдания. Все боятся боли, но если знать, что есть такое отдельное здание, где ему помогут в последние дни, то страх уходит.

Беседовала Мария Орлова