«Ключевые поставщики остались, но сроки поставок увеличились»

— За последние десять лет в России было изменено законодательство, упрощены процедуры выписки обезболивающих препаратов, появились федеральные порядки оказания паллиативной помощи взрослым и детям. Вы можете сейчас сказать, что в России есть система паллиативной помощи?

— В рейтинге ВОЗ Россия поднялась с уровня 3А (в 2014-м году) на уровень 4А (в 2020-м). То есть от страны с отдельными центрами оказания паллиативной помощи, сильной зависимостью от финансовой поддержки доноров и ограниченным доступом к морфину на уровень стран, в которых произошла предварительная интеграция паллиативной помощи в систему здравоохранения; с разными видами учреждений и услуг, со стратегией и регулярной оценкой оказания паллиативной помощи, с доступностью морфина, со своей Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи.


В 2014-м в стране существовали только небольшие очаги паллиативной помощи, например, Первый московский хоспис, Самарский хоспис. Практически не было детских хосписов. С 2015-го начала активно работать Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи, которая объединяет медиков и других специалистов в этой сфере, проводит регулярные конференции. С 2016 года в Москве все хосписы объединились в единую структуру — Центр паллиативной помощи, и на его базе позже появились координационный центр по оказанию паллиативной помощи в Москве, учебный центр. Растет количество выездных служб.

Московские хосписы работают по единым протоколам, в том числе немедицинской помощи, в каждом есть координаторы фонда «Вера» и волонтеры. В 2019 году в российском законодательстве появилось определение паллиативной помощи, близкое к тому, как его понимает ВОЗ (№323-ФЗ от 21 ноября 2011 года.— «Ъ»). Этот закон теперь гарантирует людям комплексную помощь: и медицинскую, и социальную, и психологическую, направленную на то, чтобы улучшить качество жизни и самого неизлечимо больного человека, и его близких. Следом за законом вышел и совместный приказ Минздрава и Минтруда о том, как должна оказываться паллиативная помощь. Он предполагает взаимодействие между медицинскими и социальными организациями, а также закрепляет роль НКО как полноправных участников в оказании этой помощи. И это важно, так как без дополнительной поддержки общества крайне сложно обеспечить нужное качество помощи.

При всем этом система оказания паллиативной помощи выстроена неравномерно, регион отличается от региона, город-миллионник — от села. Нельзя сказать, что все уже пришли к уровню 4A.

Когда эксперты приезжают с аудитом в какой-то регион, то часто видят, что паллиативная койка занята, но лежит на ней не тот, кто нуждается именно в паллиативной помощи, а тот, кто нуждается в долговременном уходе. Для стационара удобно, что у него лежит пациент, не требующий большого внимания со стороны персонала, при этом он лежит много дней, госзадание выполняется, деньги из бюджета выделяются. А мы ведь понимаем: раз паллиативная койка занята непрофильным пациентом, значит, где-то дома или даже в реанимации лежит человек, которому нужны уход, забота и человеческая поддержка, но он не получает ни того, ни другого, ни третьего.

Каждый год в России в паллиативной помощи нуждаются 1,2 млн человек. По официальным подсчетам, помощь получают около 50–60%. Но это очень формальный, завышенный подсчет, учитывающий количество выездов или койко-дней, а не реальное число людей, получивших помощь. И по нашей экспертной оценке, их количество намного ниже, и нет регулярной системы оценки качества помощи.

Мы видим нехватку выездной паллиативной помощи по всей стране — и для детей, и для взрослых. Во многих регионах она есть только формально, на бумаге. А там, где есть на самом деле,— работает очень по-разному. Есть регионы, где у выездных служб круглосуточный режим, как в Москве. А есть — где только пять дней в неделю. Это значит, что в выходные там пациенты не получают помощь. Только в Москве выездная служба выписывает рецепт на обезболивающее у постели пациента, а в остальных отправляет в поликлинику. Это совершенно разные уровни помощи. Конечно, это во многом связано с так называемым кадровым голодом: многие врачи, медсестры, сиделки уезжают из своих регионов туда, где выше зарплаты и лучше условия жизни. И мы, с одной стороны, говорим, что не хватает знаний и опыта, а с другой — о том, что в небольших городах, в небогатых регионах очень сложно найти те самые руки, от которых зависит качество помощи.

Дети, нуждающиеся в паллиативной помощи,— это часто дети с генетическими заболеваниями, они длительное время живут дома, и если нет выездной помощи, нет помощи хосписа, то, по сути, маме предлагают вариант: либо ты своими силами, привлекая возможности благотворительных фондов (если они есть), организуешь помощь ребенку дома, либо отдаешь ребенка в детский дом. Это нечестный выбор. Почему в Москве так много детей под опекой детского хосписа «Дом с маяком»? Где они все раньше были, пока не было хосписа? Они были в интернатах, в больницах. Сейчас они живут дома, с родителями.

Любая паллиативная помощь всегда начинается с помощи на дому. И Вера Васильевна Миллионщикова в Москве с этого начинала, и детский хоспис «Дом с маяком».

По всем опросам и дети, и взрослые хотят находиться дома. Никакое учреждение не заменит родные стены. Но есть ощущение, что специалистам в регионах не хватает знаний, как эту выездную помощь организовать, как рассчитать потребность, рассчитать количество выездов. Не хватает и средств, так как тарифы на оказание паллиативной помощи в регионах разные, часто слишком маленькие для обеспечения качественной помощи. Поэтому во многих субъектах такую помощь начинают оказывать именно НКО, привлекая для этого частные пожертвования и государственные гранты.

В Поречье-Рыбном Ярославской области есть Дом милосердия кузнеца Лобова (учреждение, совмещающее в себе функции хосписа и дома сестринского ухода). Ему помогает фонд «Вера». В 2020 году они запустили свою выездную службу и благодаря этому выявили тех самых людей, которым нужна помощь. Вот типичный пример: в семье тяжело болеет бабушка, за ней сложно ухаживать, ей больно, она может стонать, может плохо пахнуть. Семья и хочет ей помочь, и не может, и в итоге эта пожилая женщина лежит одна, в сарае. А когда к ним приехала выездная служба, врач помог получить обезболивающие, сотрудники службы помогли этой женщине помыться, научили это делать родственников, привезли средства по уходу. И близкие поняли, что вообще-то можно этой бабушке жить по-человечески и что они могут ей помочь. У них мир перевернулся, они другим людям об этом начали рассказывать, по всему району сарафанным радио разлетелись новости о работе выездной службы. Хорошо, когда специалисты работают неформально, видят в пациенте не диагноз, а человека с его болью, учитывают потребности всей семьи. Такие службы должны быть повсюду — только тогда помощь будет доступна.

В Петербурге фонд «Вера» запустил некоммерческий проект «Хоспис на дому». Это полноценная выездная паллиативная служба, она работает в основном в Невском районе, где нет стационара и где не работала государственная выездная паллиативная служба.

А теперь люди в Невском районе начали получать помощь дома: уход, лечение пролежней, обезболивание, поддержку всей семьи. Мы с нашими коллегами в Петербурге проходим поэтапно всю процедуру запуска выездной службы и понимаем, что это очень сложно. С одной стороны, надо посчитать потребность с учетом разных заболеваний и состояний, понять, сколько специалистов должно работать в службе, как получить лицензию на обезболивание, как правильно оборудовать комнату для хранения наркотических средств. И самое главное — надо понять, как донести информацию о помощи до тех самых семей и пациентов, которые в ней нуждаются.

Значит, нужно идти в поликлиники, идти в отделения социальной защиты и рассказывать о себе. И постепенно складывается это сотрудничество: врач в поликлинике, у которого раньше человек был не обезболен, видит, что теперь его пациент получает обезболивание, сопровождение, уход, психологическую помощь. И тогда врачи сами начинают людей к нам направлять.

Сейчас «Хоспис на дому» целиком существует на пожертвования, в феврале 2023 года получил первый грант. Я надеюсь, он станет важной частью городской системы помощи и эту практику можно будет воспроизводить в других регионах.

— Вы сказали, что специалистов в паллиативной помощи не хватает. Почему?

— Кадровый дефицит был и раньше, но в последние годы ситуация усугубилась. В пандемию многие врачи ушли из сферы паллиативной помощи работать в красные зоны госпиталей, потому что там были надбавки, а здесь — нет. Отделения паллиативной помощи закрывались, перепрофилировались под ковидные. Это, конечно, сильно ударило по паллиативной помощи, затормозило ее развитие, и в части обезболивания тоже. Кроме того, в регионах и раньше было сложно найти специалистов, а сейчас, когда многие люди уехали из России, стало еще сложнее.

У нас в стране до сих пор нет специальности врача или медсестры паллиативной помощи. Врачом паллиативной помощи может стать и терапевт, и невролог, и онколог после прохождения курса профессиональной переподготовки в 144 академических часа. Этого очень мало.

Есть неравнодушные врачи, медсестры, которые будут искать информацию, приезжать на стажировки к более опытным коллегам, но есть и те, кто формально посещает курсы для получения баллов НМО (непрерывного медицинского обучения.— «Ъ»). Радует, что первых становится больше — мы видим это, в частности, по запросам в фонд «Вера» за профессиональной литературой, по обращениям на портал «Про паллиатив». Например, в прошлом году у специалистов были востребованы материалы об использовании морфина для облегчения боли у тяжелобольного человека, о постановке назогастрального зонда, о помощи в последние дни жизни.

— Правильно ли я понимаю, что проблема с обезболиванием пациентов все еще остается острой? Почему? Ведь с 2015 года законодательство изменилось, врачам стало легче назначать опиоиды.

— В чем-то стало проще — например, с 2015 года увеличился срок действия рецепта на сильнодействующие обезболивающие с 5 до 15 дней, утверждены клинические рекомендации по лечению боли, нет больше обязательства возвращать использованные ампулы, облатки и пластыри — раньше по ним была обязательная отчетность. 1 июля 2021 года отменили уголовную ответственность врачей за утерю сильнодействующих обезболивающих препаратов по неосторожности. Это была как будто стена непробиваемая, но в какой-то момент удалось ее пробить. То есть барьеров в оказании помощи стало меньше, врачи стали меньше бояться назначать сильнодействующие препараты. Появилось больше форм обезболивающих, в том числе короткого действия.

Но врачи пока еще не всегда и не везде умеют правильно подбирать сильнодействующие наркотические препараты, часто возникают сложности с назначением препаратов именно неонкологическим пациентам.

При этом в паллиативной помощи и обезболивании нуждаются не только онкобольные. Болевой синдром может возникать на финальной стадии болезни Паркинсона, болезни Альцгеймера, хронической обструктивной болезни легких, сердечно-сосудистой недостаточности и так далее — две трети от общего количества взрослых пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи и в обезболивании, имеют неонкологические диагнозы.

В этом году переизданы федеральные клинические рекомендации по обезболиванию взрослых пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи.

В частности, там описано, как нужно обезболивать неонкологических пациентов, обновлен список используемых препаратов, даны инструкции, как определять уровень боли, как оформить назначение. В каждом регионе есть главный внештатный специалист Минздрава по паллиативной помощи, его задача — контролировать, чтобы эти рекомендации дошли до каждого врача, так или иначе имеющего дело с нашими пациентами. Не все люди, которым нужна паллиативная помощь, окажутся в хосписе: кто-то будет только пациентом выездной службы, кто-то просто обратится к терапевту или в кабинет паллиативной помощи, и там специалисты должны знать, что и как назначить.

— Пандемия затормозила развитие паллиативной помощи в России, а в 2022 году многие ваши коллеги заговорили о том, что НКО оказались на грани выживания. Как реагировала на это сфера паллиативной помощи?

— Весь прошлый год мы не знали, что будет с поставками: начиная от марли и заканчивая аппаратами ИВЛ. Ключевые поставщики остались, но сроки поставок увеличились — значит, пациентам приходится ждать. Цены выросли примерно на 30%.

В 2022 году в фонд поступило больше, чем обычно, запросов на помощь в получении от государства льготных лекарственных препаратов. Такие перебои случаются регулярно то в одном, то в другом регионе — глобально это не новая проблема. Координаторы и юристы нашего фонда помогали родителям детей и родственникам взрослых пациентов, получающим паллиативную помощь на дому, составлять запросы в государственные органы, чтобы добиться обезболивания и получения положенных им по льготным рецептам лекарств. Часть проблем в регионах решили благодаря взаимодействию с Минпромторгом.

В целом за прошедший год нам стало труднее искать деньги на системные проекты, например на работу выездных служб в регионах. Благотворителям понятнее, когда собираешь средства на конкретный аппарат ИВЛ или питание, чем на работу специалистов. Но без выездной службы полноценной помощи человек не получит.

«На паллиативную койку в стационаре Москва выделяет 7 тысяч рублей в сутки, регионы — от 2 до 5 тысяч рублей»

— В регионах очень низкие тарифы на выезд врача паллиативной помощи к пациенту домой, и поэтому выездные паллиативные службы практически нигде не работают полноценно. Кто определяет такой тариф?

— По закону паллиативная помощь сегодня является частью государственных гарантий медицинской помощи гражданам страны. Если говорить простыми словами, то это значит, что бесплатная паллиативная помощь положена каждому. Но эта помощь финансируется не по ОМС, а из бюджета региона. Например, при наличии ОМС попасть на прием в травмпункт можно в любом регионе России — если упал и сломал руку, например. А получить паллиативную помощь — нет. Паллиативная помощь финансируется только за счет бюджетных источников разных уровней, и в части, когда бюджетных средств не хватает, подключаются благотворительные фонды, например наш фонд.

Ситуация с бюджетами в регионах разная, и потому не существует единого подхода к формированию тарифа на паллиативную помощь, так как нет официальных критериев и стандартов помощи в конце жизни при разных заболеваниях. Зачастую формирование тарифа происходит по условной модели: рассчитанной потребности (количество людей, нуждающихся в помощи) и финансовой возможности региона. А реальная стоимость услуги будет зависеть от категории пациента, от тяжести его состояния. Например, помочь человеку с пролежнями намного сложнее и дороже, чем пациенту без пролежней. Качественная паллиативная помощь объективно стоит дороже, потому что в тариф закладываются не только расходы на зарплату, коммунальные платежи, но и на дорогостоящее лечебное питание, медикаменты, на качественные, разработанные специально для ухода за тяжелобольным человеком перевязочные средства. Поэтому если тариф низкий, а отчитаться нужно об оказании помощи как можно большему числу пациентов, это неизбежно приведет к формальному, для галочки подходу к оказанию помощи.

На паллиативную койку в стационаре Москва из своего бюджета выделяет 7 тыс. руб. в сутки, а регионы — от 2 тыс. до 5 тыс. руб. (При этом и в Москве, и в некоторых регионах могут применяться повышающие коэффициенты по отношению к сложным категориям пациентов, например нуждающихся в респираторной поддержке или в сложном уходе.)

В Москве выезд на дом врача паллиативной службы стоит 7 тыс. руб., этот выезд оплачивается из бюджета Москвы. В регионах такой выезд будет «стоить» от 500 до 4,5 тыс. руб. За 500 рублей можно или сделать плохо, или не сделать никак.

Даже если учесть разницу между московскими и региональными зарплатами, мы получаем какую-то неадекватную разницу. Поэтому паллиативную помощь размазывают, деньги как-то тратят, выездные службы появляются на бумаге, а не в реальности. Например, в небольшом городке на бумаге написано, что работает выездная служба, а по факту это кабинет паллиативной помощи при поликлинике, где два раза в неделю по два часа принимает врач. Он устроен врачом паллиативной помощи на часть ставки, потому что денег хватает только на это. Оказывать помощь в таких условиях невозможно.

— Может, нужно создать единый федеральный тариф по оказанию услуг в паллиативе?

— Это нереально, потому что зарплаты медиков в регионах разные. Но надо сделать так, чтобы появились критерии расчета тарифа. Пусть это будет для каждого региона свой тариф, но основан он должен быть на четких клинических рекомендациях и федеральных стандартах. Тогда в него будут зашиты все потребности пациентов. Нужно понять, какие есть категории пациентов (онкологические, неврологические, дети с генетическими заболеваниями) и когда, в какой именно период пациенту нужно больше медицинских, или социальных, или психологических услуг.

Человек везде болеет одинаково, будь он в Республике Тыва или в Москве. Можно посчитать его медицинские и социальные потребности, они у пациента в любом регионе будут одинаковые: обезболивание, уход, респираторная поддержка, если есть проблемы с дыханием, обеспечение коляской, если он не ходит, специальной кроватью, если есть риск пролежней. В последние дни жизни может потребоваться больший объем услуг, и все это можно посчитать — для этого как раз и нужны стандарты оказания помощи. А для того чтобы обеспечить индивидуальный подход к пациенту, учесть все особенности семьи, могут подключаться НКО.

— Может ли регион попросить деньги на выплату зарплаты врачам паллиативной службы у федерации, ведь есть федеральная субсидия на паллиативную помощь?

— Паллиативная помощь финансируется из региональных бюджетов. Также с 2019 года федеральный бюджет выделяет ежегодно субсидию в регионы. Выплаты этой субсидии предусмотрены до конца 2024 года, но ее необходимо продлевать, ведь она помогает закупать то, на что нет денег у региона: аппараты ИВЛ, которые потом выдают на дом детям и взрослым, кислородные концентраторы, автомобили для выездных служб. К сожалению, сейчас повысить зарплату врачу или нанять дополнительный персонал за эти средства не получится.

«В сфере паллиативной помощи должно появляться больше НКО»

— Получается, что даже если будут созданы нормативы в паллиативной помощи и выезд врача будет стоить не 2 тыс., а 4 тыс. руб., то регионам просто негде будет брать на это деньги.

— Я очень надеюсь, что сохранится дополнительное федеральное финансирование. Также выходом может стать усиление сотрудничества НКО и государственных хосписов, поддержка НКО, которые сами получили лицензию и оказывают помощь. Кое-где это уже происходит. На практике многое зависит от политической воли, желания губернатора, минздрава. И от того, есть ли в регионе неравнодушные врачи и другие эксперты, которые готовы строить помощь качественно, отталкиваясь от потребностей пациента, и которые готовы находить дополнительные возможности. Один из позитивных примеров — государственный детский хоспис в Екатеринбурге, при котором создан благотворительный фонд.

— В некоторых регионах только некоммерческие организации и являются двигателем прогресса. Но власти не особенно охотно с ними сотрудничают.

— В некоторых регионах выездная паллиативная служба сначала финансируется за счет благотворительных средств, а потом уже за счет бюджета — когда регион видит, как много людей начинают получать помощь и как благодарны их близкие.

А в некоторых иначе. Например, в Тверской области много лет работает выездная служба «Анастасия» — это некоммерческая организация, создал ее протоиерей Александр Шабанов. Кроме них, надомную паллиативную помощь в регионе не оказывает больше никто.

— Если НКО умеют это делать, а госструктуры — нет, то почему не придумать такой закон, который позволял бы НКО выполнять государственный заказ в этой сфере?

— А ничего придумывать не нужно — уже есть федеральный закон N 189-ФЗ («О государственном (муниципальном) социальном заказе на оказание государственных (муниципальных) услуг в социальной сфере».— «Ъ»), он может применяться и в паллиативной помощи. Этот закон создавался для развития конкуренции в сфере социальных услуг.

Сейчас его апробируют 34 региона, из них 24 — именно в сфере паллиативной помощи. Но только в трех регионах — Белгородской области, Тюменской области и Пермском крае — проводится конкурс, который позволяет претендовать на эти (государственные) средства негосударственным некоммерческим организациям в сфере паллиативной помощи. В Пермском крае у благотворительного фонда «Дедморозим» работает замечательная выездная паллиативная служба «Больше жизни», на ее работу НКО как раз привлекает госсредства в рамках 189-го федерального закона.

— Как вы думаете, почему во многих регионах НКО не могут попасть на рынок госуслуг? Власти не доверяют третьему сектору?

— Не в каждом регионе пока знают, что закон позволяет такое партнерство с НКО. Не в каждом регионе есть НКО, которые хотят работать с государством. Не все НКО знают о возможностях, которые дает этот закон. Некоторые НКО боятся, что объем отчетности будет таким, что усилий будет несоразмерно больше, чем полученных средств. В 13 субъектах РФ (из тех 34, которые апробируют этот закон) работают НКО, которые оказывают паллиативную помощь и имеют лицензию на ее оказание. В семи регионах есть некоммерческие организации, имеющие не только лицензию на оказание паллиативной медицинской помощи, но и лицензию на деятельность по обороту наркотических лекарств. Такой лицензией располагают даже не все отделения паллиативной помощи в государственных больницах. И эти НКО могли бы взять государственный соцзаказ, но пока не получается по разным причинам. Возможно, причина и в недоверии чиновников к НКО и в отсутствии прозрачных критериев оценки качества. Но эти НКО ничем не уступают государственным хосписам, а зачастую они оказывают даже более качественные услуги, чем государство. На примере благотворительного московского хосписа «Дом с маяком» видно, что это золотой стандарт оказания помощи паллиативным детям.

Мы считаем, что в сфере паллиативной помощи должно появляться больше НКО: они могут привлекать благотворительные средства, региональные субсидии, президентские гранты, делиться опытом, охватывать помощью все больше семей. НКО — более гибкие, они не связаны законом о госзакупках, привлекают помощь волонтеров и дополнительные фандрайзинговые средства. В Перми работа врача выездной паллиативной службы на дом в рамках госзаказа оплачивается по тарифу 2 тыс. руб. за визит. Это очень низкий тариф для оказания качественной помощи, и благотворительный фонд доплачивает еще 2 тыс. руб.

— То есть государство оценивает визит паллиативного врача на дом в два раза меньше рыночной стоимости?

— К сожалению, тариф на оказание паллиативной помощи действительно недостаточный, и его нужно точно поднимать. Но если подключается НКО, то они могут часть этих денег добрать с помощью фандрайзинга или с помощью президентского гранта, например, и таким образом обеспечить пациенту более качественную услугу.

— НКО должны делать за государство его работу?

— Даже в развитых странах, где государство выстроило и финансирует систему паллиативной помощи, НКО участвуют в этой системе на 20–30%.

Никакая госсистема не может быть настолько гибкой, чтобы обеспечить индивидуальный подход для пациента. Для этого нужны дополнительные усилия, деньги, волонтеры. Другое дело, что у нас пока процент участия НКО в паллиативной помощи гораздо выше, чем у государственных структур.

Есть места, где, кроме НКО, больше никто этим не занимается — и это неправильно. Например, Дом милосердия в Поречье-Рыбном Ярославской области оказывает паллиативную помощь на дому и, кроме них, помощь такого качества во всем Ростовском районе больше никто не оказывает (не хватает персонала, компетенций и так далее). При этом мы видим на примере Дома милосердия, что НКО могут оказывать качественную, высокопрофессиональную, ориентированную на пациента помощь. Я считаю, что нужно развивать такое сотрудничество государства и третьего сектора, но для этого нужно доверие со стороны государства к НКО, а со стороны НКО — постоянное развитие компетенций, повышение уровня экспертизы.

— Я знаю, что многие НКО не хотят связываться с государственными деньгами, потому что проблем от такого сотрудничества больше, чем пользы, а деньги сегодня есть, завтра нет.

— НКО сложно работать с государственными деньгами, потому что они не знают, как планировать эти поступления и расходы. Есть, например, механизм субсидирования, когда регион компенсирует НКО ее затраты на оказание услуг, но деньги приходят позже, чем нужно, и НКО не знает, придут они или не придут. И как им работать, когда пациенты уже есть, персонал есть, а средств нет? Важно понимать, на каких условиях будет проходить конкурс, когда придут деньги, как за них отчитываться. Важно, чтобы эти деньги приходили в начале года, когда организация планирует свою работу.

— Паллиативная помощь оплачивается не из ОМС и привязана к региону прописки пациента. В больших городах, в частности в Москве, это создает огромные проблемы: люди, приехав сюда на заработки, заболев, не могут получить помощи. Вы в фонде с этим сталкивались?

— Это так: паллиативную помощь каждый регион оплачивает из бюджетных денег. Если паллиативный пациент — москвич, то в Москве он получает помощь, которую оплачивает бюджет региона, а если это иногородний пациент, то Москва за него не платит. Но существует механизм межбюджетных трансфертов. Если житель другого региона оказался в Москве в тот момент, когда ему потребовалась паллиативная помощь, и уехать он не может, то он может получить помощь здесь, но потом регион, в котором пациент зарегистрирован, возвращает Москве деньги за оказанные услуги. Но сейчас, увы, этот механизм не работает.

— Значит, Москва сейчас не оказывает такую помощь иногородним?

— В прошлом году наш фонд оплачивал помощь иногородним пациентам в Центре паллиативной помощи. 130 человек были госпитализированы, еще несколько выездов было на дом. На помощь этим людям фонд «Вера» потратил 8 млн руб. Они были уже в тяжелом состоянии. Например, мужчина из Сургута — он лежал в Москве в платной клинике, получал там лечение, которое, увы, уже не помогало. К нам обратилась его жена. Она сама за ним там ухаживала круглосуточно, у него были уже сильные боли, и в этом учреждении не могли с ними справиться. Прогноз жизни у него был — неделя. Он бы просто не доехал до Сургута, хотя мы готовы были оплатить его транспортировку. Мы госпитализировали его в Центр паллиативной помощи, там его осмотрели, обезболили, подтвердили, что ехать он не может, и мы оплатили его пребывание.

При этом если у человека есть шанс успеть доехать домой и там доступна помощь, московские специалисты помогают это организовать. Потому что человек в таком случае может быть у себя дома, рядом с близкими.

— Это как раз хороший пример сотрудничества НКО и государства там, где в госсистеме есть пробелы. Но с другой стороны, если в регионе нет НКО, способного оплатить лечение иногородних пациентов, то этих людей просто не будут лечить.

— К сожалению, пока это так. Но уже на всех уровнях власти есть понимание, что помощь должна идти за человеком, и федеральный закон №189 тоже это позволяет. Сейчас обсуждается один из вариантов реализации этого закона — через систему сертификатов. Человек с таким сертификатом сам выбирает, куда ему идти и где эту помощь получать. Правда, сегодня сертификат можно использовать у разных поставщиков услуг в пределах одного региона, и на межрегиональном уровне система пока не работает. Но все равно это значит, что вскоре появится больше и государственных, и негосударственных поставщиков услуг, вырастет конкуренция, а значит, и качество услуг.

«Скорая помощь обязана обезболить человека, у которого болевой синдром, но не всегда врачи скорой это делают»

— Фонд «Вера» регулярно публикует просветительские книги о паллиативной помощи. Вы считаете, в России недостаточно знаний об этой сфере?

— Да, недостаточно знаний и у медиков, и у пациентов, и у чиновников, которые эту помощь выстраивают. Вот Москва — самый развитый регион с точки зрения паллиативной помощи. Кажется, что все, кто нуждается в помощи, должны ее здесь своевременно получать. Но при этом все равно к нам обращаются люди, не знающие, как получить помощь. Недавно был звонок на нашу горячую линию: пожилая женщина не обезболена, внук вызвал скорую, скорая не обезболивает. Подключился координатор нашего фонда, врачи Центра паллиативной помощи — еще раз приехала скорая и наконец обезболила.

В идеальной картине мира врач первичного звена (терапевт или педиатр в районной поликлинике.— «Ъ») или врач-специалист (онколог, невролог.— «Ъ») выявляет пациента, который нуждается в паллиативной помощи. Он уже может провести сложный разговор о том, что болезнь не поддается лечению, и о том, какие есть варианты ее развития. Человек имеет право на эту информацию — в том числе чтобы планировать эти месяцы жизни, когда каждый день на вес золота. А у нас люди ищут информацию в интернете, в самых разных источниках. Иногда приезжают в хоспис, не зная о своем состоянии, и этот разговор проводится в последний момент. Очень важно, чтобы люди понимали, что имеют право на паллиативную помощь, и не терпели боль. Сегодня, к сожалению, много людей обращается за помощью в последние недели или дни жизни. Мы очень хотим, чтобы больше пациентов обращались за помощью заранее и по направлению врача.

— Скорая обязана обезболивать паллиативного пациента?

— Да, скорая помощь обязана обезболить человека, у которого болевой синдром, в том числе сильнодействующими препаратами, даже если у человека нет рецепта. Решение об этом принимает врач. В укладке скорой помощи должны быть наркотические препараты. Но не всегда врачи скорой это делают. В той истории, которую я рассказала, пожилая женщина умерла на следующий день. Мы успели сделать только необходимый минимум — в последние часы жизни она была обезболена, но до этого она долго мучилась от боли, а близкие не знали, куда обратиться.

Очень важно, чтобы люди знали о том, как и где могут получать паллиативную помощь, обезболивание, и что они имеют на это право. Паллиативная помощь не экстренная: ее суть в том, чтобы избавить человека от тягостных симптомов, повысить качество жизни, обеспечить необходимую психологическую и социальную поддержку всей семье.

Сначала человек лечится в рамках куративной медицины (направленной на излечение.— «Ъ»), а потом при нарастании симптомов человека признают нуждающимся в паллиативной помощи. При этом в идеале паллиативная помощь не прекращается в момент смерти человека — специалисты продолжают быть с его близкими в период горевания.

Но в нашей реальности этот переход редко бывает вот таким гладким, бесшовным. Человека выписывают домой, и врач не сообщает ни прогноз, ни перспективы помощи. Например, пожилая женщина, о которой я вам рассказала, закончила лечиться, потом какой-то период лежала дома и мучилась от боли и только в последние часы получила обезболивание. Очевидно, в этом случае не было коммуникации между разными медицинскими организациями, сопровождающими эту женщину. Она наблюдалась у онколога, у участкового терапевта, но никто не сказал ей и ее родственникам, что пора встать на учет в Центр паллиативной помощи. И так происходит часто.

В идеальном мире паллиативный пациент живет дома или в хосписе, и ему доступны медицинская помощь, обезболивание, уход, психологическая поддержка. То есть паллиативная помощь — это такая комбинация разных видов помощи, необходимых человеку.

— Как в Москве паллиативный пациент может получить помощь?

— В Москве есть Центр паллиативной помощи, там работает служба «одного окна». Туда просто надо позвонить, прислать документы, и после этого к пациенту выезжает врач, чтобы определить нуждаемость в паллиативной помощи. Специалист может выехать на дом, если пациент дома, а может — в многопрофильную больницу, если человек лежит там. Если больной признан нуждающимся в такой помощи — оцениваются потребность и объем помощи. Это медицинская и социальная помощь на дому, оборудование (кровать, матрас против пролежней, ходунки), обучение родственников уходу, помощь в обустройстве домашнего пространства с учетом нужд пациента. Самых сложных пациентов, которым нужно подобрать сложную схему обезболивания или у которых резко ухудшилось состояние, госпитализируют.

— Недавно фонд перевел с английского и выпустил в России книгу «Мастерство общения с тяжелобольными пациентами», которую написали американские профессора—специалисты паллиативной медицины, о том, как нужно разговаривать с неизлечимо больными пациентами. Я ее прочла и поняла, что большое внимание в ней уделяется тому, как правильно сообщать пациенту весть о том, что он неизлечимо болен. Почему это так важно?

— От того, кто, когда и как сообщит человеку о том, что лечение не привело к результату, что дальше ожидается ухудшение, очень сильно зависит качество жизни такого пациента и его семьи. Умение врача общаться и строить такой разговор повышает способность человека адаптироваться к болезни, может даже снизить боль и другие симптомы, повышает доверие пациента, что помогает планировать дальнейшую помощь. Часто человеку важно узнать прогноз о длительности и качестве своей жизни, и с ним нужно об этом поговорить, объяснить, какая помощь возможна при том или ином сценарии, разъяснить, что даже, например, если он получает паллиативную помощь, он все равно имеет право обращаться за другой, специализированной медпомощью. Важно проинформировать человека о возможностях и при этом дать ему право делать выбор самому.

— Почему же врачи не говорят о таком пациентам?

— Беседовать с пациентом о прогнозе нелегко — проще этого не делать, а лишь сфокусироваться на симптомах. Тут нет злого умысла — скорее проблема в отсутствии навыков, ведь это очень сложный разговор. Врач может встретиться с агрессией со стороны пациента или родственника, ему надо ответить на вопросы: «Почему вы не будете меня лечить? Может быть, вы на меня не хотите деньги тратить?»

У пациента могут быть слезы, истерика, особенно если разговор строится не совсем правильно. Сам пациент и его близкие могут занимать разные позиции относительно дальнейшей помощи или обезболивания. В таком разговоре специалисту нужно быть готовым услышать пациента и его родных, учесть их потребности и ценности.

Есть методики, которым обучают профильных врачей. Анна Серкина, медицинский редактор книги «Мастерство общения с тяжелобольными пациентами»,— один из ключевых российских специалистов именно по коммуникации с такими больными. Это одна из базовых компетенций врача любого профиля. И книга, о которой мы говорим, надеюсь, тоже будет полезна — в ней очень много практических инструкций и советов.

— А как вести себя врачу, если пациент не хочет знать правду?

— Такое тоже бывает нередко. Поскольку паллиативная помощь строится по принципу «в центре любых действий — человек», очень важно знать, хочет ли человек знать правду о своем состоянии или не хочет, и разговаривать с ним, учитывая его потребности. Все это — тонкая наука, которой нужно учиться. Во многих странах врачей обучают этому. И нам тоже нужно.

В отдаленной перспективе мы бы хотели видеть в России то, что в Израиле называется законом об умирающем пациенте. По этому закону пациент может заранее, будучи еще здоровым, написать документ и определить свое будущее в случае тяжелого заболевания: кто будет принимать за него ключевые решения, с кем будут контактировать врачи и другие помогающие специалисты. И когда человек заболевает, эта информация становится доступной всем специалистам, которые будут с ним взаимодействовать. У нас этого нет, и я не знаю, когда мы к этому сможем прийти, но обучение специалистов своевременной и грамотной коммуникации — первый шаг к такому планированию.

Автор статьи Беседовала Ольга Алленова.