У Насти – лейкодистрофия, прогрессирующее генетическое заболевание. Девушка обездвижена и полностью зависит от взрослого человека. Ее нельзя оставлять одну. Когда Насте исполнилось 18 лет, многое из того, что было раньше, теперь стало недоступно.

«Когда ты в детской поликлинике, все делают по первому зову, – говорит Настина мама, – раньше бесплатная няня была на четыре часа в неделю, психолог приходил с Настей заниматься, теперь ничего этого нет».

В 18 лет для семьи с ребенком-инвалидом все обнуляется. Заканчивается более-менее налаженная жизнь, где все понятно и предсказуемо – куда и за какой помощью обратиться, где получить льготы, средства реабилитации и путевки в санаторий. Эту жизнь приходится начинать заново.

При этом внешне не меняется ничего. Ребенок – такой же, как и раньше. Все так же нуждается в вас. Только теперь он взрослый. И вам уже недостаточно быть просто родителями. Нужно построить новые, официальные отношения, как бы странно это ни звучало.

Мамы-опекуны и «мамы по доверенности»

Когда ребенок с тяжелым заболеванием становится совершеннолетним, состояние его здоровья никак не меняется. Зато меняется статус. Теперь он взрослый, а значит, должен сам принимать решения и отвечать за себя. Но часто он этого сделать не может! Как же быть?

Есть три варианта развития ситуации. Если интеллект ребенка сохранен, его физические возможности позволяют ему ставить подпись, а вы готовы возить его по разным организациям, то можно ничего не делать. Взрослый ребенок будет представлять свои интересы сам. Но это единичные случаи среди паллиативных детей.

Паллиативный статус

Это состояние человека, у которого диагностировано тяжелое неизлечимое заболевание, исчерпаны возможности лечения, самочувствие может постепенно ухудшаться. Такой пациент имеет право на получение медицинской, психологической, социальной помощи, выдачу медицинского оборудования для использования на дому и льготное обеспечение лекарственными препаратами. Паллиативная помощь должна улучшать качество жизни человека.

Можно оформить у нотариуса доверенность и таким образом представлять интересы ребенка во всех инстанциях. Именно так планирует сделать Татьяна Свешникова, ее приемному сыну Диме 17 лет. У него спинальная мышечная атрофия, когда мама и сын познакомились, мальчику было девять лет, и он весил 10 кг.

Сейчас он передвигается в коляске с электроприводом, учится онлайн в школе, экспериментирует с цветом волос и выдает остроты, которые мама записывает в социальных сетях.

«Дееспособности лишать, конечно, не буду! Он же умница. Думаю про доверенность, ему одному не вытащить это все, – рассказывает Татьяна. – Но сначала мне надо Димыча усыновить, этим сейчас занимаюсь. У Димона планы как у всех: окончить школу, поступить в вуз, выбрал юридический, жениться».

Но Димина история – скорее, исключение из правил. Чаще всего родителям после совершеннолетия детей с тяжелыми заболеваниями приходится лишать их дееспособности через суд и становиться опекунами.

Что значит недееспособный?

Лишенный дееспособности человек не может: сам совершать правовые действия, заключать брак, участвовать в выборах, получать какие-либо документы (за него это делает опекун), быть участником процесса в суде (кроме дел об обжаловании решения, которым его признали недееспособным, или о восстановлении дееспособности).


«Когда ребенку исполняется 17 лет, уже надо начинать действовать, думать, как вы будете жить после его совершеннолетия. Главная задача – понять, сможете ли вы без лишения его дееспособности получить все, что ребенку положено, – комментирует социальный работник фонда «Бумажная птица» Евгения Боровкова. – Суд по лишению дееспособности может длиться до года. Если суд идет, а ребенку уже 18, вы должны понимать, что все это время не будете получать пособие. Надо быть к этому готовыми.

Сам процесс очень неприятен, родителю нужно пройти чуть ли не медицинское обследование. Матери, которая с рождения ухаживает за ребенком, нужно доказать, что она может быть опекуном».


Скоро 18, что нужно сделать: чек-лист

1. Принять решение, будете ли вы лишать ребенка дееспособности. Если да – проконсультироваться с юристом, начать собирать документы и обратиться в суд. Если нет, то оформить нотариальную доверенность, чтобы иметь право представлять интересы ребенка во всех необходимых организациях.

2. Начать переоформление инвалидности. Для детей до 18 лет есть только одна категория – ребенок-инвалид.

Совершеннолетним устанавливается инвалидность определенной группы: первой, второй или третьей. От группы зависит размер пенсии по инвалидности. Нужно будет заново пройти медико-социальную экспертизу и составить новую программу реабилитации (ИПРА).

3. Инициировать подготовку документов для перехода во взрослую поликлинику. По закону детская поликлиника обязана оформить документы самостоятельно, но напомнить о себе будет не лишним.

4. Если вам были выданы средства технической реабилитации от детской паллиативной службы, узнать, нужно ли их будет возвращать.

История унижения

О Насте мы уже писали в начале статьи, у девушки лейкодистрофия, прогрессирующее генетическое заболевание. Девушка обездвижена, ее нельзя оставлять одну. Чтобы оформить опекунство над дочкой, ее маме пришлось потратить немало времени, сил и денег.

«Я даже не знаю, как мягко сказать, для меня это было издевательство со стороны государства. Родная мать, я сдавала кучу анализов, чтобы доказать, что могу быть опекуном своему ребенку. А хождение по диспансерам – туберкулезный, наркологический, психоневрологический?

Приходишь, тебе задают вопросы: «Вы курите, пьете? А у нас на учете вы состоите?» Так это вы должны знать, состою я у вас на учете или нет! – рассказывает Настина мама Наталья Николаева.

– Ребенок лежачий, пока я хожу по инстанциям, я должна найти человека, который будет с Настей сидеть, заплатить деньги. Судились мы почти год. Приезжаешь на заседание, у тебя написано 14.30, а ты можешь только в шесть вечера зайти. Когда мы получили новую инвалидность, я провела в МФЦ три часа, и это еще не все, что положено, удалось оформить.

Что-то одно вроде бы мелочь, а в совокупности накапливается. Это все нанизывается как снежный ком, и ты не знаешь, куда это выплеснуть. Мало того, что ты и так устаешь с таким ребенком, так ты еще все время борешься».

Когда Насте исполнилось 18 лет, многое из того, что было раньше, теперь стало недоступно.

«Может быть, что-то и для взрослых детей есть. Но самое ужасное в нашей жизни, мы ничего не знаем. Я должна куда-то идти, спрашивать у таких же мамочек, искать, а на это нет ни моральных сил, ни времени», – говорит Наталья.

За шаг до совершеннолетия – что волнует родителей?

Фонд «Бумажная птица» провел анкетирование родителей детей-инвалидов, чтобы понять, с какими проблемами им приходится сталкиваться чаще всего, что их беспокоит. В исследовании приняли участие 60 семей из Санкт-Петербурга и Московской области, в которых есть ребенок с неизлечимым заболеванием в возрасте от 16 до 19 лет.

Каждой четвертой семье не хватает средств для оплаты медицинских услуг, не входящих в перечень бесплатных.

У многих есть трудности с приобретением расходных материалов, средств личной гигиены, медицинского оборудования и специализированного питания. У 15% родителей есть потребность в социальном работнике, которому можно было бы на время доверить заботу о ребенке.

Большинство семей считает, что не нуждается в психологической поддержке, хотя многие отметили готовность к консультации с психологом. К примеру, в одной семье с двумя подростками 13 и 18 лет с миопатией Дюшенна дети не знают о своем паллиативном статусе. В семье никак не обсуждают болезнь, все делают вид, что происходящее с детьми – череда случайных событий. В то же время подростки испытывают потребность в информации о своем состоянии, о том, что с ними происходит. Работа психолога позволит наладить контакт между членами семьи и выстроить здоровые отношения.

Трансфер из детства

Осенью 2022 года при участи фонда в Ленинградской области был открыт хоспис для молодых взрослых – пациентов с паллиативным статусом в возрасте 18–35 лет. В то же время был запущен проект «Трансфер из детства во взрослую жизнь». В нем предполагается помощь психологов, юристов, выстраивание индивидуального маршрута для каждой семьи.

«Хоспис для молодых взрослых – это место, где с комфортом проводят время те, у кого тяжелое и неизлечимое заболевание. Такое заболевание не подразумевает под собой скорую смерть. Почему появилась потребность в хосписе для молодых взрослых?

Медицина вышла на новый уровень, наши паллиативные дети стали жить дольше, – говорит Евгения Боровкова. – Они перешагивают рубеж 18 лет, и мы не можем их просто бросить. А взрослый хоспис устроен иначе».

«Подопечные детского хосписа находятся под вниманием врачей, семьи привыкают к определенному набору услуг, к участию волонтеров в их жизни. А тут 18 лет – и жизнь резко меняется, – комментирует главный врач Московского областного хосписа для детей Андрей Ишутин.

– Во взрослом паллиативе практически отсутствует досуг, какие-то развивающие мероприятия. А наши выросшие дети, как обычные подростки, хотят больше самостоятельности, возможности самореализовываться, им нужно личное пространство, кто-то может учиться и даже работать».

Дети взрослеют, родители стареют

«Все говорят о ребенке, которому исполнилось 18 лет, но мало кого заботит, а сколько же его родителям? А его родителям уже 40 или 50. Ребенок же не один взрослеет, стареет вся семья. И возможностей для адаптации с каждым годом меньше, и сил уже меньше, – комментирует психотерапевт Московского областного хосписа для детей Александр Обухов.

– И самая простая вещь, ребенок элементарно стал больше весить, родители просто не могут его уже поднять. Отец, если он есть, получает остеохондроз. Родители и так на пределе. Я как врач вижу, как этот многолетний стресс длиной в 18 лет подрывает их и физическое, и психическое здоровье. Они начинают болеть.

Выросший птенец должен вылететь из гнезда, к 45 годам родительская функция обычно завершена, можно заняться собой, а у наших все только начинается. Ко всему прочему, их собственные родители, незаменимые помощники, бабушки и дедушки, сами начинают нуждаться в помощи. Или их уже нет на свете.

И возникают мысли, а, когда я умру, как без меня будет мой ребенок? Усиливается тревога. Душевное и телесное состояние родителей такого взрослого ребенка намного хуже, чем состояние этого ребенка. Заботиться о себе они не привыкли. И заранее подготовиться к этому нельзя.

Но заранее должна быть готова паллиативная служба! Мы должны быть готовыми. И тогда наши родители успокаиваются – моя уверенность, что мои конкретные пациенты не останутся без помощи, передается им. И безнадежности становится меньше, а надежды больше. Легче, когда ты не один».

Автор статьи Анна Виноградова.