Союз собирал обращения с 1 по 20 февраля. Всего получено 190 обращений из 44 регионов. 46,4% — от пациентов с фенилкетонурией (23,2%) и муковисцидозом (23,2%).

64,7% пациентов отметили, что столкнулись с проблемами при получении медицинской помощи в большинстве случаев в течение последнего года (в 2022 – 2023 годах). Самые распространенные проблемные ситуации связаны с:

• лекарственным обеспечением (44,7%) — не могут получить льготные лекарства, перебои и выдача лекарств с опозданием, замена препарата на аналог;
• получением бесплатного питания при определенных диагнозах (19%) — не могут получить лечебное питание, перебои и выдача с опозданием, проблемы с переходом на другие смеси;
• процессом лечения самого заболевания (12,1%) — неготовность системы здравоохранения к эффективной отработке случаев редких диагнозов, недостаточная компетентность специалистов первичного звена.

«Мы впервые сделали анализ ситуации в сфере орфанных заболеваний на основе конкретных обращений граждан. В основе аналитики — реальные мнения пациентов и их актуальные проблемы. Аналитика будет направлена нами в профильные ведомства для оценки и обсуждения», – рассказал сопредседатель ВСП, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.