От узнавания до прощания: в Тверской области начинает действовать программа перинатальной паллиативной помощи
Оригинал статьи Тверские ведомости
Оригинал статьи Тверские ведомости
фото: архив РИА Верхневолжье
В Твери прошла конференция, посвященная теме, которую не то что обсуждать, но даже вслух проговорить страшно: что делать, если женщина, еще не родив ребенка, узнает о его несовместимом с жизнью диагнозе?
Она с ужасом понимает, что все мечты о будущем несбыточны, но при этом уже любит своего малыша. И как относиться к тому, что в последнее время все больше женщин решают в такой ситуации не прерывать беременность и родить ребенка?
Летом прошлого года фонд «Детский паллиатив» приступил к реализации проекта «Особое время – особая забота». Он финансируется Фондом президентских грантов и работает в тесном контакте с Национальным центром акушерства, гинекологии и перинатологии имени Кулакова, главным внештатным специалистом Минздрава РФ по детской паллиативной помощи Еленой Полевиченко, компетентными экспертами. По их рекомендации был сделан выбор регионов, где паллиативная помощь пока еще работает не идеально, но при этом есть стремление улучшить ситуацию. Фонд обратился в минздрав Тверской области с предложением сотрудничества, которое было с готовностью принято.
Первым шагом стала конференция, которая состоялась в областной детской больнице. Эксперты выступили с сообщениями о разных аспектах паллиативной помощи детям, имеющим ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания, и их родителям.
Эта программа полезна акушерам-гинекологам, клиническим психологам в перинатальных центрах и женских консультациях, специалистам, которые проводят скрининг беременным женщинам. Именно они оказываются первыми, кто сообщает о заболеваниях, обнаруженных у ребенка. Ведь главное назначение программы – повысить компетенции и коммуникативные навыки этих специалистов.
К паллиативной помощи впервые у нас в стране обратились в детском хосписе «Дом с маяком» четыре года назад. Сам хоспис действует с 2013 года, в данный момент здесь опекают 800–900 человек из Москвы и Московской области, 30–40 процентов которых – дети с онкозаболеваниями, остальные – с самыми разными патологиями; объединяет их неблагоприятный прогноз для жизни.
Как сообщила перинатальный психолог детского хосписа «Дом с маяком» Татьяна Кузьмина, суть новой программы заключается в комплексной помощи – медицинской, психосоциальной, юридической, благотворительной, духовной – семьям, в которых ребенку еще до его рождения ставят тяжелый диагноз, существенно влияющий на качество и продолжительность жизни. Неизлечимо больного ребенка и членов его семьи сопровождают на этапах до рождения, во время родов и после.
Родить, подержать на руках, отплакать
Толчком для создания программы стала публикация книги Анны Старобинец «Посмотри на него», в которой она на собственном опыте показывает, что приходится пройти женщине, вынужденной сделать аборт по медицинским показаниям.
После этой публикации в «Дом с маяком» стали приходить письма от родителей, оказавшихся в подобной ситуации, с просьбой о помощи.
Были письма от тех, кто этот путь прошел. Они рассказывали, как им не хватало информационной, психологической и медицинской поддержки.
Истории у многих были схожими. Женщина пришла на скрининг. Врач смотрит на экран монитора и, вдруг меняясь в лице, ничего не объясняя, созывает своих коллег. Они обсуждают что-то, а беременная женщина, и без того находящаяся в стрессе, догадывается, что происходит что-то страшное, но ответа на свои вопросы не получает.
Весь период, начиная с узнавания диагноза, – один сплошной негатив: осуждение, принуждение к аборту, никакой поддержки и опоры. Если не считать таковыми «утешения»: «Не плачь, еще родишь».
– Во время родов с женщиной не разговаривают и ребенка не показывают. Если он родился мертвым, акушерка при маме может завернуть тело в мешок и унести. Не подумав о чувствах мамы, о том, что она хочет посмотреть на своего малыша. Моя коллега стажировалась в Бельгии, у них в протоколах написано, что акушерка три раза должна спросить у мамы, хочет ли она посмотреть на ребенка, – до родов, сразу после них и спустя час. Потихоньку начали внедрять в сознание акушерок, что многие мамы хотят посмотреть на своего погибшего ребенка. Медики стали понимать, что надо помочь прожить период острого горя, что подержать на руках, похоронить и отплакать – очень важно, – подчеркивает паллиативный психолог.
– Во время родов с женщиной не разговаривают и ребенка не показывают. Если он родился мертвым, акушерка при маме может завернуть тело в мешок и унести. Не подумав о чувствах мамы, о том, что она хочет посмотреть на своего малыша. Моя коллега стажировалась в Бельгии, у них в протоколах написано, что акушерка три раза должна спросить у мамы, хочет ли она посмотреть на ребенка, – до родов, сразу после них и спустя час. Потихоньку начали внедрять в сознание акушерок, что многие мамы хотят посмотреть на своего погибшего ребенка. Медики стали понимать, что надо помочь прожить период острого горя, что подержать на руках, похоронить и отплакать – очень важно, – подчеркивает паллиативный психолог.
Зачем вам этот ребенок
В некоторых случаях, несмотря на медицинское обоснование для прерывания беременности, родители решаются рожать. Таких семей немного, не больше трех процентов от всех, оказавшихся в такой ситуации. Известны случаи, когда роды проходили дома – чтобы была возможность попрощаться с ребенком, не испытывать грубость персонала, не слышать слова осуждения, обычные в таких случаях вопросы: «Зачем вы это делаете, зачем рожаете?», не видеть, как окружающие, в том числе медики, крутят пальцем у виска, намекая, что женщина не совсем нормальная.
Десять процентов надеются на чудо, они не верят в правильность диагноза, считают, что врачи ошибаются. Никакие объяснения их не убеждают. За все время работы программы было всего три случая, когда диагнозы после рождения детей не подтверждались. Малыши не были здоровы, у них были другие диагнозы, но не ограничивающие жизнь. Об этих фактах всегда сообщают родителям.
– Бывает много разных ситуаций. Возможно, женщина просто хочет пройти этот путь до конца, побыть с ребенком столько, сколько ему отпущено. Если она решила это сделать, мы должны ее поддержать. Времени для жизни остается мало, поэтому важна каждая минута, проведенная вместе. В этот период качество жизни становится особенно важным. Перинатальная паллиативная помощь нужна для того, чтобы ребенку не было больно, а его родителям – страшно, – считает психолог Татьяна Кузьмина.
Еще один аспект проблемы. Пока ребенок в животе, можно прервать беременность, но как только он родился, мама никакие решения принимать не может. Даже несмотря на диагноз, несовместимый с жизнью, она не может отказаться от проведения реанимационных действий. Не может взять ребенка домой, чтобы отпущенные ему дни и месяцы он жил в семье, катался в коляске, лежал на руках у мамы, играл, а не лежал в реанимации с трубками и катетерами.
Как бы это ни происходило – умер ребенок во время родов, сразу после них или прожил два месяца, ценно, когда в семьях с паллиативным ребенком рождается еще один, здоровый. Это значит, что семья не распалась, мама и папа друг друга поддерживают.
Чтобы мир стал лучше
Как заметила программный директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Екатерина Тараканова, концепция бережного отношения к такой семье начинает работать и распространяться. Это касается прежде всего заботы о маме, главное – чтобы к ней отнеслись с уважением, давали информацию, не навязывая никакого мнения, чтобы это трудное решение – сохранить или прервать беременность на любом этапе – было взвешенным и принято самостоятельно.
Очень важно изменить отношение общества к детям с тяжелой патологией. Материальных вложений эта программа не требует: нужны только люди, готовность к коммуникации, умение разговаривать, быть человечнее.
– Если мы будем добрее, и мир станет лучше, – говорит Екатерина Тараканова. – Можно возражать, что это не самая насущная проблема, задаваться вопросом: зачем это все нужно? А зачем вообще паллиативная помощь, зачем вкладывать деньги в тех, кто никому не принесет пользу? О качестве общества судят по его отношению к старикам и детям.
Десять процентов семей, принимая решение родить ребенка с несовместимым с жизнью диагнозом, надеются на чудо, они считают, что врачи ошибаются. Никакие объяснения их не убеждают. Но за все время работы программы было всего три случая, когда диагнозы после рождения детей не подтверждались.
Автор: Марина БУРЦЕВА
Она с ужасом понимает, что все мечты о будущем несбыточны, но при этом уже любит своего малыша. И как относиться к тому, что в последнее время все больше женщин решают в такой ситуации не прерывать беременность и родить ребенка?
Летом прошлого года фонд «Детский паллиатив» приступил к реализации проекта «Особое время – особая забота». Он финансируется Фондом президентских грантов и работает в тесном контакте с Национальным центром акушерства, гинекологии и перинатологии имени Кулакова, главным внештатным специалистом Минздрава РФ по детской паллиативной помощи Еленой Полевиченко, компетентными экспертами. По их рекомендации был сделан выбор регионов, где паллиативная помощь пока еще работает не идеально, но при этом есть стремление улучшить ситуацию. Фонд обратился в минздрав Тверской области с предложением сотрудничества, которое было с готовностью принято.
Первым шагом стала конференция, которая состоялась в областной детской больнице. Эксперты выступили с сообщениями о разных аспектах паллиативной помощи детям, имеющим ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания, и их родителям.
Эта программа полезна акушерам-гинекологам, клиническим психологам в перинатальных центрах и женских консультациях, специалистам, которые проводят скрининг беременным женщинам. Именно они оказываются первыми, кто сообщает о заболеваниях, обнаруженных у ребенка. Ведь главное назначение программы – повысить компетенции и коммуникативные навыки этих специалистов.
К паллиативной помощи впервые у нас в стране обратились в детском хосписе «Дом с маяком» четыре года назад. Сам хоспис действует с 2013 года, в данный момент здесь опекают 800–900 человек из Москвы и Московской области, 30–40 процентов которых – дети с онкозаболеваниями, остальные – с самыми разными патологиями; объединяет их неблагоприятный прогноз для жизни.
Как сообщила перинатальный психолог детского хосписа «Дом с маяком» Татьяна Кузьмина, суть новой программы заключается в комплексной помощи – медицинской, психосоциальной, юридической, благотворительной, духовной – семьям, в которых ребенку еще до его рождения ставят тяжелый диагноз, существенно влияющий на качество и продолжительность жизни. Неизлечимо больного ребенка и членов его семьи сопровождают на этапах до рождения, во время родов и после.
Родить, подержать на руках, отплакать
Толчком для создания программы стала публикация книги Анны Старобинец «Посмотри на него», в которой она на собственном опыте показывает, что приходится пройти женщине, вынужденной сделать аборт по медицинским показаниям.
После этой публикации в «Дом с маяком» стали приходить письма от родителей, оказавшихся в подобной ситуации, с просьбой о помощи.
Были письма от тех, кто этот путь прошел. Они рассказывали, как им не хватало информационной, психологической и медицинской поддержки.
Истории у многих были схожими. Женщина пришла на скрининг. Врач смотрит на экран монитора и, вдруг меняясь в лице, ничего не объясняя, созывает своих коллег. Они обсуждают что-то, а беременная женщина, и без того находящаяся в стрессе, догадывается, что происходит что-то страшное, но ответа на свои вопросы не получает.
Весь период, начиная с узнавания диагноза, – один сплошной негатив: осуждение, принуждение к аборту, никакой поддержки и опоры. Если не считать таковыми «утешения»: «Не плачь, еще родишь».
– Во время родов с женщиной не разговаривают и ребенка не показывают. Если он родился мертвым, акушерка при маме может завернуть тело в мешок и унести. Не подумав о чувствах мамы, о том, что она хочет посмотреть на своего малыша. Моя коллега стажировалась в Бельгии, у них в протоколах написано, что акушерка три раза должна спросить у мамы, хочет ли она посмотреть на ребенка, – до родов, сразу после них и спустя час. Потихоньку начали внедрять в сознание акушерок, что многие мамы хотят посмотреть на своего погибшего ребенка. Медики стали понимать, что надо помочь прожить период острого горя, что подержать на руках, похоронить и отплакать – очень важно, – подчеркивает паллиативный психолог.
– Во время родов с женщиной не разговаривают и ребенка не показывают. Если он родился мертвым, акушерка при маме может завернуть тело в мешок и унести. Не подумав о чувствах мамы, о том, что она хочет посмотреть на своего малыша. Моя коллега стажировалась в Бельгии, у них в протоколах написано, что акушерка три раза должна спросить у мамы, хочет ли она посмотреть на ребенка, – до родов, сразу после них и спустя час. Потихоньку начали внедрять в сознание акушерок, что многие мамы хотят посмотреть на своего погибшего ребенка. Медики стали понимать, что надо помочь прожить период острого горя, что подержать на руках, похоронить и отплакать – очень важно, – подчеркивает паллиативный психолог.
Зачем вам этот ребенок
В некоторых случаях, несмотря на медицинское обоснование для прерывания беременности, родители решаются рожать. Таких семей немного, не больше трех процентов от всех, оказавшихся в такой ситуации. Известны случаи, когда роды проходили дома – чтобы была возможность попрощаться с ребенком, не испытывать грубость персонала, не слышать слова осуждения, обычные в таких случаях вопросы: «Зачем вы это делаете, зачем рожаете?», не видеть, как окружающие, в том числе медики, крутят пальцем у виска, намекая, что женщина не совсем нормальная.
Десять процентов надеются на чудо, они не верят в правильность диагноза, считают, что врачи ошибаются. Никакие объяснения их не убеждают. За все время работы программы было всего три случая, когда диагнозы после рождения детей не подтверждались. Малыши не были здоровы, у них были другие диагнозы, но не ограничивающие жизнь. Об этих фактах всегда сообщают родителям.
– Бывает много разных ситуаций. Возможно, женщина просто хочет пройти этот путь до конца, побыть с ребенком столько, сколько ему отпущено. Если она решила это сделать, мы должны ее поддержать. Времени для жизни остается мало, поэтому важна каждая минута, проведенная вместе. В этот период качество жизни становится особенно важным. Перинатальная паллиативная помощь нужна для того, чтобы ребенку не было больно, а его родителям – страшно, – считает психолог Татьяна Кузьмина.
Еще один аспект проблемы. Пока ребенок в животе, можно прервать беременность, но как только он родился, мама никакие решения принимать не может. Даже несмотря на диагноз, несовместимый с жизнью, она не может отказаться от проведения реанимационных действий. Не может взять ребенка домой, чтобы отпущенные ему дни и месяцы он жил в семье, катался в коляске, лежал на руках у мамы, играл, а не лежал в реанимации с трубками и катетерами.
Как бы это ни происходило – умер ребенок во время родов, сразу после них или прожил два месяца, ценно, когда в семьях с паллиативным ребенком рождается еще один, здоровый. Это значит, что семья не распалась, мама и папа друг друга поддерживают.
Чтобы мир стал лучше
Как заметила программный директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Екатерина Тараканова, концепция бережного отношения к такой семье начинает работать и распространяться. Это касается прежде всего заботы о маме, главное – чтобы к ней отнеслись с уважением, давали информацию, не навязывая никакого мнения, чтобы это трудное решение – сохранить или прервать беременность на любом этапе – было взвешенным и принято самостоятельно.
Очень важно изменить отношение общества к детям с тяжелой патологией. Материальных вложений эта программа не требует: нужны только люди, готовность к коммуникации, умение разговаривать, быть человечнее.
– Если мы будем добрее, и мир станет лучше, – говорит Екатерина Тараканова. – Можно возражать, что это не самая насущная проблема, задаваться вопросом: зачем это все нужно? А зачем вообще паллиативная помощь, зачем вкладывать деньги в тех, кто никому не принесет пользу? О качестве общества судят по его отношению к старикам и детям.
Десять процентов семей, принимая решение родить ребенка с несовместимым с жизнью диагнозом, надеются на чудо, они считают, что врачи ошибаются. Никакие объяснения их не убеждают. Но за все время работы программы было всего три случая, когда диагнозы после рождения детей не подтверждались.
Автор: Марина БУРЦЕВА
