Книга «Трудные решения для любящих людей» написана капелланом из США Хэнком Данном. Ее цель — поддержать тех, перед кем встает непростой выбор: продолжать или нет терапию, искусственно продлевающую жизнь неизлечимо больного человека. И, хотя автор описывает опыт своей работы в американских медицинских организациях, многие поднятые им темы актуальны для людей по всему миру, — неслучайно книга несколько раз переиздавалась в США, была переведена на испанский, китайский и японский языки. Теперь книга доступна и на русском языке.

Русский перевод книги издан Благотворительным фондом помощи хосписам «Вера» при поддержке Фонда Тимченко. Книга публикуется с разрешения правообладателя.

Представляем фрагмент из главы 5, в которой капеллан Х.Данн высказывает свое отношение к четырем сложным ситуациям выбора лечения, с которыми чаще всего сталкиваются больные и их близкие: нужно ли проводить реанимационные мероприятия? Следует ли использовать искусственное питание и гидратацию? Перевозить ли пациента с места его проживания в больницу? Не пора ли перейти от борьбы с болезнью к хосписной помощи и исключительно симптоматическому лечению?

С 1983 года в разное время я служил капелланом* в доме сестринского ухода, хосписе и в больнице. Мои убеждения об искусственно продлевающем жизнь лечении сложились из опыта пасторских отношений с пациентами и их близкими. Свои знания я получил от пациентов, их родных, ухаживающего персонала, врачей, из медицинских исследований и литературных произведений об эмоциональных и духовных испытаниях, с которыми человек сталкивается в конце жизни.

Точка зрения капеллана

На данный момент у меня сложилось следующее представление о четырех наиболее распространенных дилеммах, связанных с лечением человека, который приближается к концу жизни. Хоть я и полагаю, что мое мнение имеет под собой прочное основание (исследовательские данные и мой собственный опыт работы), ничто не может заменить обсуждения этих вопросов с вашим врачом, семьей и духовными наставниками.

Мое мнение о сердечно-легочной реанимации (СЛР)

Я признаю, что 17% госпитализированных больных выживают после сердечно-легочной реанимации (СЛР). Врач может помочь пациенту и его семье оценить возможную пользу от реанимационных мероприятий. Однако факты свидетельствуют о том, что в подавляющем большинстве случаев СЛР не может восстановить прежнее состояние пациентов, находящихся на последнем этапе тяжелого заболевания. Для этих пациентов СЛР бесполезна.

По данным двух исследований, почти все пациенты домов сестринского ухода, успешно перенесшие реанимацию и выписанные из больницы, отказываются от любых последующих реанимационных мероприятий.

Я думаю, это показывает, как сами больные или их семьи оценивают положительные и отрицательные последствия СЛР. Я считаю жестоким обманом практику обсуждения СЛР с умирающими пациентами или с их родными. Обман заключается в следующем: мы обращаемся к тем, кто принимает за пациента медицинское решение, и спрашиваем, проводить или не проводить реанимацию — это подразумевает, что некоторая польза от СЛР возможна.

Самое жестокое во всем этом то, что наш вопрос можно воспринять так, будто мы спрашиваем: «Вы хотите, чтобы мы попробовали провести реанимацию, или вы хотите, чтобы мы дали вашей маме умереть?» Кто хочет, чтобы его мама умерла? Дело в том, что близкие пациента дают ответ на неверный вопрос. Больные, о которых идет речь, умрут независимо от того, будут их реанимировать или нет.

По разным причинам (некоторые из них очень разумны) существующая система здравоохранения НЕ обязывает нас спрашивать разрешения на лечение (СЛР), которое, как было доказано, в случае с некоторыми пациентами не только неэффективно, но и наносит им вред.

Получается, мы заставляем пациентов и их семьи чувствовать, будто они делают выбор в пользу смерти. Реальный выбор заключается в том, умрет ли пациент спокойной смертью или потратит последние минуты своей жизни, пытаясь отсрочить неизбежную смерть самыми агрессивными медицинскими средствами. По моим наблюдениям, семьям, которые хотят, чтобы их умирающих близких реанимировали, на самом деле трудно отпустить человека и принять его смерть. Они видели, как медленно угасал человек, который когда-то был полон жизни. Для них фраза: «Не проводите реанимацию» звучит как «Я потерял надежду».

Отказаться от СЛР не значит потерять надежду на жизнь.

Это значит признать следующий факт: надежды на то, что реанимация спасет жизнь пациента, нет. Проведение СЛР становится просто символом того, что медицина и люди, которые заботились о больном, так и не сдались. Однако из-за того, что реанимация не приносит никакой пользы, смысл этого символа теряется.

Реальный вопрос, на который должна ответить семья: «Мы хотим, чтобы маме провели реанимацию ради нас или ради нее? Не хотим ли мы сделать все, чтобы она осталась жива, так как не можем принять, что однажды она умрет?» Чаще всего высшим проявлением любви будет дать любимому человеку спокойно умереть, не подвергая его агрессивному воздействию СЛР.

Мое мнение об искусственном питании и гидратации

Я видел многих пациентов, которым помогала установка зонда для кормления. В доме сестринского ухода одним из моих лучших приятелей стал 42-летний командующий военно-морского флота, у которого был боковой амиотрофический склероз (болезнь Лу Герига). Говорил он с трудом, а если говорить не получалось, то пальцем ноги он выводил по буквам слова. Мы обсуждали мировые события, шутили и делились историями о своих семьях. Его жизнь поддерживалась благодаря респиратору и зонду для кормления. И этот человек нашел способ получать максимум от ситуации, в которой он оказался. Будь у меня такие же физические нарушения, надеюсь, я бы продолжал жить, как он. К счастью, он был дееспособным и мог сделать свой собственный выбор в пользу искусственного поддержания жизни.

В моей практике насчитывается более 10 случаев, когда искусственное питание было начато и затем прекращено, что позволило человеку умереть. Один из них — случай 83-летней женщины, которая перенесла инсульт. Ей был введен зонд для кормления. На внешний мир она с тех пор не реагировала. Через два с половиной года после инсульта она получила перелом ноги, когда ее, как обычно, переворачивали медсестры. Трое ее сыновей были убеждены, что она бы никогда не хотела так жить, и попросили врача прекратить искусственное питание и дать ей умереть.

У женщины 40 лет была опухоль головного мозга, и из-за ряда событий после проведенной операции она впала в устойчивое вегетативное состояние. Более двух лет она получала питание через зонд. Лечащий врач пациентки сказал семье: «Если бы это была моя дочь, я бы прекратил питание и позволил ей умереть». Семья согласилась и забрала ее домой, чтобы провести с ней последние дни. Через несколько лет после смерти этой пациентки я пришел навестить ее мать. Она сказала: «Вы очень помогли мне в тот момент, когда нам так трудно было принять решение. Помните день, когда я в слезах пришла к вам в офис, переживая, что стану убийцей своей дочери, если мы прекратим питание?» Я сказал, что хорошо все помню. Она продолжила: «Вы сказали мне, что это не я убиваю ее, а опухоль головного мозга».

Другая женщина пять лет провела в доме сестринского ухода и перенесла два инсульта. Она могла сидеть в инвалидной коляске, есть и навещать свою семью, но была не удовлетворена качеством жизни. У нее случился третий инсульт, который в семье был ожидаем. Вместо того чтобы отвезти женщину в больницу, где против ее воли ей установили бы зонд для кормления, семья и врач решили оставить ее в доме сестринского ухода. Эта женщина больше не могла получать пищу и жидкость через рот. Она была в сознании, и, кажется, следила взглядом за людьми, когда они передвигались по комнате. Мы позаботились о том, чтобы она не испытывала неприятных ощущений и не чувствовала боли. Через неделю женщина умерла спокойной смертью. Эта семья приняла смелое решение не начинать искусственное питание, которое лишь продлило бы процесс умирания, возможно на годы.

В идеале люди должны делать осознанный выбор относительно того, начинать искусственное питание или нет. На основании своих наблюдений я пришел к выводу, что врачи часто по умолчанию устанавливают больным зонд для кормления, не давая пациентам или их близким сделать выбор. Я уверен, что врачи боятся правовых последствий того, что они «не постарались сделать все возможное».

Мне бы хотелось, чтобы врачи предлагали пациентам или их близким попробовать установить зонд для кормления на некоторое время. Тогда, если зонд не даст желаемого эффекта в установленный период, можно будет решить, продолжать или прекращать лечение. Однако люди оказываются в такой ситуации: они надеялись, что использование зонда будет временным, но годы спустя пациент по-прежнему ни на что не реагирует.

Некоторые семьи делают осознанный выбор продолжать питание через зонд, даже если у пациента нет никакой реакции. Дочь одной такой пациентки сказала мне: «Я бы никогда не смогла не покормить маму». К ее позиции я отнесся с уважением. Если она решит извлечь зонд, то ей, а не мне придется жить с этим решением.

Я знаю, она была уверена, что чувствовала бы себя виноватой, если бы одобрила прекращение лечения и дала бы своей матери умереть.

Если рассмотреть всю историю человечества, то окажется, что только в современных семьях люди испытывают чувство вины, если того, кто перестает есть в конце жизни, они не кормят искусственно.

Интересно, что во многих культурах прекращение принятия пищи воспринимается как знак, а не как причина умирания. Там даже не рассматривается возможность использования зонда для кормления.

Человеку свойственно переставать принимать пищу и жидкость, когда его организм естественным образом прекращает работать. Похоже, мы были созданы таким образом, чтобы наш уход из этого мира был как можно более мягким, и с самого начала времен происходит именно так: в конце жизни мы прекращаем есть и пить. Тем не менее сегодня, если мы насильно не кормим пациента искусственным путем, кто-то может сказать, что мы «морим его голодом».

Я считаю, что в случае с пациентами, постоянно находящимися в бессознательном состоянии, а также в случае с пациентами на последней стадии болезни Альцгеймера или других видов деменции применение искусственного питания абсолютно точно не является целесообразным. Оно не излечивает от основного заболевания, не предотвращает смерть и даже не обеспечивает пациентам более продолжительную жизнь по сравнению с теми, кто не получает зондовое питание. Для указанных групп больных ни одно из преимуществ зондового питания не перевешивает связанные с ним многочисленные недостатки.

Этот вопрос коснулся меня лично. Я очень остро ощущаю неверность решения устанавливать зонд для кормления больным деменцией на последней стадии. Мое мнение основано на данных медицинских исследований и на опыте моей семьи. Мои бабушки и почти все мои тети и дяди (а их у меня 13) жили с деменцией. У одной моей тети был установлен зонд для кормления. Несколько лет мой отец наблюдал, как его сестра страдает с зондом, и понял, что сам не хотел бы жить с трубкой для кормления.

У обоих моих родителей была деменция, и они оба в последние дни жизни перестали есть. Они четко дали понять моим брату, сестре и мне, что не хотели бы, чтобы им устанавливали зонды. Мы с уважением отнеслись к их пожеланию. Папа и мама умерли спокойной смертью через две недели после того, как перестали есть.

Как и в случае с СЛР, применение зондов для кормления стало символичным. На протяжении всех веков во всех культурах пища и вода предлагались в знак гостеприимства и заботы. Однако, когда пациент больше не может получать пищу через рот, искусственно введенная пища, на мой взгляд, перестает нести этот смысл.

Пациенты, питающиеся искусственным путем, получают лишь немного той эмоциональной и духовной поддержки, которую они могли бы получать при естественном кормлении, хотя, конечно, любовь и заботу о них можно выражать и другими способами.

Но в случае с терминальными, умирающими пациентами или с другими больными, чье состояние ухудшается, искусственное питание становится лишь символом для семьи и имеет небольшую медицинскую пользу для пациента.

Я видел более яркий символ заботы, чем применение зонда для кормления. Когда я только начинал служить капелланом в доме сестринского ухода, из больницы к нам поступила женщина, которой после инсульта был установлен зонд. После того как она неоднократно его извлекала, ее дочь, медсестра, и я пришли, чтобы поговорить с пациенткой. Она четко понимала, что умрет без зонда, и это было ее желание.

Дочь это решение своей матери приняла. Я никогда не забуду, как видел их в последний раз. Я завернул за угол, чтобы войти в комнату этой пациентки, и увидел, что дочь лежала на кровати вместе с ней. Молодая женщина бережно обнимала свою пожилую мать. Они молчали. Слова были не нужны. Какой символ любви и заботы значительнее? Дочь, обнимающая мать в конце ее жизни, или искусственно введенная пища? Перед своей собственной смертью я предпочел бы прикосновение любимого человека.

Мне напомнили о высказывании Нормана Казинса, американского политического журналиста и писателя, автора книги «Анатомия болезни с точки зрения пациента: «Смерть... не самая большая трагедия. Самая большая трагедия — деперсонализация... умирание на чужой и стерильной территории, без духовной пищи, которую мы получаем, когда можем держать любящую руку».

Мое мнение о госпитализации

В больницах изначально предполагается более агрессивное лечение. Когда у пациента ухудшается здоровье и он страдает острым заболеванием, часто представляется целесообразным обеспечивать ему уход в доме сестринского ухода, доме престарелых, учреждении по уходу за людьми с деменцией или на дому. Я был свидетелем того, что это может быть очень эффективно.

Иногда госпитализация кажется единственным выбором в случае травмы, например, при переломе шейки бедра. Однако я знаю несколько семей (в их числе и моя собственная), которые отказывались от госпитализации больного в случае перелома шейки бедра и обеспечивали человеку комфортное состояние там, где он жил.

С другой стороны, я был удивлен тем, как некоторые пожилые пациенты восстанавливались после протезирования тазобедренного сустава.

Тем не менее порой госпитализация для проведения такой операции становится началом конца. Я не понимаю, как узнать заранее, в какую из этих категорий попадет пациент.

Мы точно знаем, что 50% больных на последней стадии деменции, госпитализированных с переломом шейки бедра или пневмонией, умрут через полгода, тогда как среди интеллектуально сохранных пациентов смертность составит 12–13%.

Пациенты и их семьи должны советоваться с врачами и медицинскими сестрами по поводу того, что в данное время целесообразно для данного пациента. Как правило, госпитализацию стоит планировать в тех случаях, когда можно обеспечить пациенту необходимый комфорт и лечение в стационаре и сложно или невозможно сделать это дома.

Мое мнение о хосписах и об исключительно симптоматическом лечении

Хоспис наиболее эффективен, когда пациент и его семья начинают пользоваться услугами этой организации за несколько месяцев до смерти больного. Ранний переход к симптоматической терапии также является оптимальным для пациентов, постоянно проживающих в домах сестринского ухода, домах престарелых, или для больных, не выходящих из дома.

К сожалению, некоторые до последнего стараются излечиться и лишь тогда, когда болезнь переходит в завершающую стадию, концентрируются на улучшении качества жизни. Такие пациенты и их близкие лишают себя полноценных хосписной помощи и исключительно симптоматического лечения.

Преимущество хосписного подхода в том, что семья, пациент и медицинская команда больше не поглощены стремлением во что бы то ни стало добиться выздоровления. Все симптомы продолжают купироваться, но акцент смещается на облегчение боли и оказание эмоциональной и духовной поддержки умирающему человеку и его семье.

Когда выздоровление больше не является главной целью, пациент и его близкие могут заняться непростыми (но более важными) делами — повышать качество жизни пациента, прощаться, вместе горевать и проживать одно из самых важных событий в жизни их семьи.