Психолог, врач-рефлексотерапевт Первого московского хосписа Фредерика де Грааф, духовная дочь митрополита Антония Сурожского и протоиерей Александр Шабанов, создатель и руководитель МАНО «Тверской хоспис "Анастасия"», встретились на вебинаре «Разговоры о смерти». Его организовал Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», чтобы поговорить на сложную тему — как общаться с уходящими из жизни людьми.

Как отвечать на неудобные вопросы, как поддержать умирающего и его близких, как помогать правильно — на эти вопросы участники диалога искали ответы, опираясь на собственный опыт помощи паллиативным больным. Как отмечает Александр Шабанов, умирание, уход из жизни — это тайна, и свидетель тайны умирания находится в очень сложной психологической ситуации. Появляется множество непростых ситуаций, из которых приходится каждый раз искать новый выход.

Уходящий человек может задавать прямые вопросы, на которые порой страшно отвечать. Как действовать в таких случаях?

По материалам вебинара мы подготовили статью.

Умру ли я?

Фредерика де Грааф: Задавая вопрос «умру ли я», человек не всегда хочет слышать честный ответ: Надо знать его состояние души, его характер. Если человек многого боится, нельзя отвечать «Да, ты умрешь». Только когда знаешь человека, можно так сказать. Или же ответить: «Да. Но, может быть, не сейчас». Если сказать «ты умрешь», то отнимешь всякую надежду. При этом нам самим порой страшно встретить с человеком его горе, но тут перед нами выбор: если вы решаетесь сказать «да», то будьте готовы обсуждать это и быть с этим человеком столько, сколько это возможно.

Сколько это еще будет длиться?

Фредерика де Грааф: Неопределенность всегда тревожит и мучает. Часто человек успокаивается, когда знает точно свой срок, особенно если он испытывает сильные боли. Но надо понимать, действительно ли он готов получить ответ. И лучше сказать «Потерпите. Не очень долго».

Порой этот вопрос задают и близкие больного. Тогда скажите, что осталось недолго, но сколько — мы не знаем, и жить нужно сегодняшним днем, а не бояться «того самого дня».

Александр Шабанов: Я думаю, можно сказать родственникам, что у него осталось немного времени. Но, именно это отведенное время вы можете использовать, чтобы оно было для него безболезненно и наполнено вашим участием».

Почему это случилось именно со мной?

Фредерика де Грааф: Нет ответа на вопрос «Почему», но можно найти ответ «Для чего». Утверждения «почему и за что, я был хорошим человеком и ничего плохого никому не делал» говорит о том, что человек считает себя жертвой. Можно сказать ему, что да, для чего-то это дано богом, возможно, чтобы что-то понять или переосмыслить жизнь. Но такой диалог возможен, только если ты хорошо знаешь человека, тогда получится дружеское обсуждение. Если вы не знакомы, это будет разговор свысока».

Почему больной человек может проявлять агрессию?

Фредерика де Грааф: Причин может быть много: сильные боли, физиологические проблемы, страх или душевная боль. Это не отношение к вам. Ему плохо. Надо владеть собой, чтобы не реагировать на агрессию, абстрагироваться. Не думайте «он меня не принимает, значит, я не тот человек, который может ему помочь. Если вас допускают к себе, просто будьте рядом и наблюдайте.

Часто агрессию порождает и страх перед неминуемым финалом, который постоянно преследует больного, причем сам он боится говорить об этом страхе. В этом случае надо говорить с человеком не с позиции врача, или медсестры, или священника, а как человек с человеком: «Когда мне говорят: «Я боюсь умереть», я говорю, что всем нам это предстоит. Дальше стоит обсудить, как и что будет. Мужчины обычно боятся боли и потери контроля. Бывает, что большая проблема — это разлука, когда человек уходит. Или когда человек теряет свой физический облик, об этом переживают женщины, поэтому они даже не хотят, чтобы их навещали.

Почему больной человек отказывается от пищи?

Фредерика де Грааф: Надо знать первопричины отказа: «Могут быть тошнота или запоры, или боли, или же человек хочет сдаться. Надо смотреть, что происходит на душе — когда легче на душе тогда и телу легче. Однажды меня пригласили к женщине, сказали, что она не может глотать и при смерти. Она говорила шепотом, это еще и признак депрессии. И не могла глотать, потому что ком в горле стоял. По пульсу можно определить, близка ли смерть. Я сказала: «Нет, у вас еще время есть». Она была разочарована, потому что хотела скорее уйти. Потом она долго жила, но была на высоте: уже не было кома в горле, она все принимала».

Фредерика де Грааф: Владыка Антоний (Сурожский. – ред.) говорит, что, если у человека нет опыта веры, покажите ему свою веру. Своей заботой, лаской покажите, что он человек и что вы его уважаете, кем бы он ни был. У нас лежала довольно молодая женщина Александра, и она сказала: «Вы знаете, здесь, в хосписе я снова обрела веру в бога и человека». Необязательно говорить про бога. Господь его все равно примет.

Молчание

Фредерика де Грааф: Молчание — не только отсутствие слов. Это состояние души. Молчание требуется как внутренняя подготовка перед молитвой, оно нужно и при взаимодействии с умирающим. Быть с человеком — внутренне, глубоко, чтобы держать человека перед лицом божьим. Молчание поможет и в случае неловкости — лучше ничего не говорить, это будет честно. Сострадать - не значит переживать его боль. Это значит помочь ему перенести все достойно

Александр Шабанов: Кроме молчания, важна и тайна прикосновения. Держать за руку — не просто эвфемизм, это поступок. Таким образом, без слов можно передать свою заботу, поддержку.

Если человек находится в спутанном сознании

Фредерика де Грааф: Взаимодействие с человеком можно строить и другими способами. Например, просто почитать ему книгу. Важно не обсуждать ситуацию в его присутствии, потому что больной может все слышать и понимать. Человек в любом случае ощущает присутствие энергетики человека, который рядом. Владыка описывал свой случай. Он был студентом в Париже, ему рассказали, что есть психический больной, который ни с кем не разговаривает. Владыка сказал: «Дайте мне посидеть рядом с ним». Семь дней он сидел рядом с ним и молчал, наверняка молился внутри. А через семь дней человек сказал: «Почему вы сидите здесь и молчите?». И это было началом его выздоровления. Поэтому, даже когда человек в коме, или вне ума, например, у него болезнь Альцгеймера, общение возможно. Люди понимают, когда рядом сидит не тревожный человек. Люди смотрят в глаза. Так что в этих случаях надо быть рядом и внутренне молиться..

Страхи родственников и общение с ними

Александр Шабанов: Родные часто боятся принять ситуацию, но это может негативно сказываться на самом больном. Для того, кто болеет, утреннее пробуждение — всегда новые ощущения. Иногда это не просто тревожный сигнал, но ужас. Человек думает о том, что началось метастазирование, опухоль растет и так далее, он чувствует ухудшение своего положения, и ему нужно иногда поговорить. Однажды пожилой мужчина сказал мне: «Я хочу, чтобы те, кто окружает меня, мои близкие, чтобы они просто позволили мне похандрить. А еще они не хотят со мной говорить о моей смерти, а для меня это важно».

Не бойтесь говорить со своим уходящим близким на эти темы. Не думайте, что вы будете «добивать» человека или только ухудшать ситуацию. Просто нужно найти верные слова и открыть ему возможность выговориться о том, что его мучает.

Фредерика де Грааф: Начинать надо со страхов семьи больного. Поговорить с его родными об их ощущениях и эмоциях — это не просто философский разговор. Скажите им: «Просто поймите, что однажды в этом мире не будет человека, с которым вы прожили предыдущую жизнь. Вы останетесь, а его не будет».

Часто родственники успокаивают себя бытовой суетой, говорят о новых вариантах лечения, о нюансах ухода, но избегают разговора о смерти. Однако, страхи родных передаются больному, как это бывает в отношениях мамы и малыша — ребенок считывает материнские эмоции. Поэтому напряжение близких будет негативно сказываться на уходящем человеке.

Александр Шабанов: Часто специалист, приезжающий по вызову в дом паллиативного больного, становится неким посредником между уходящим человеком и его близкими. Иногда между ними ощущается напряженное отношение, недопонимание. Больной делится переживаниями о том, что он оставляет своих близких, детей, а родственникам важно выплеснуть свои эмоции. Важно помочь наладить диалог между этими двумя сторонами, чтобы умирающий мог каждому сказать что-то важное и ощутил свою принадлежность семье».

Как ни странно, находиться не в хосписе, а в окружении семьи дома для умирающего человека порой даже сложнее: часто бывает, что места мало, к тому же в семье дети, и больному тяжело в такой обстановке, приходится выстраивать отношения нескольких поколений и между собой, и между ними и умирающим.

Дети и смерть

Фредерика де Грааф: Детям нужно знать, что происходит, а еще важно давать детям конкретную задачу, включить их в процесс ухода за больным, чтобы они были равноценными участниками происходящего. Например, скажите: «Он так любит эту музыку, можешь поиграть ему в определенное время. А ты дай ему воды». Объясняйте, что они могут помочь, например, почитать сказку, принести погладить кошку.

Если есть доверие, можно сказать: «Да, человек сейчас умирает, уходит. Но это не конец, он будет жить, но в другом мире» — если это действительно реальность для родителей. Или сказать: «Мы любим его, и эта любовь всегда будет с нами».

Иногда родители категорически против сообщения ребенку информации о том, что член семьи умирает, но обман — не выход.

У умирающей молодой женщины оставалось двое дочерей 4 и 9 лет. Старшая навестила маму, а младшая боялась ходить к маме в больницу и не знала, что произошло. Супруг попросил меня приехать и поговорить с девочкой. «Может быть, мы ей скажем, что мама в Париж уехала?» — предлагал варианты мужчина. Я предложила девочке порисовать. Она нарисовала маму с большим животом, а в голове — красный крест. Я показала отцу, и он сказал: «Если она бессознательно знает, что мама умерла, то я с ней поговорю сам сегодня вечером».

Александр Шабанов: В работе «Литургия смерти» доктора богословия Александра Шмемана упоминается, что в наши эпоху «смерть прячут», нет истории проводов человека. Возможно, старых традиций, которые бы примиряли семью со смертью — когда в деревнях гроб ставили на стол, собирались близкие, которые омывали умершего, прощались бы с ним — не хватает.

Как помогать?

Александр Шабанов: С опытом приходит умение чувствовать ситуацию, когда уже понятно, кто именно из членов семьи будет помогать, кто — наблюдать, кто будет задавать вопросы, кто просто махнет рукой и займет выжидательную позицию. В этом случае нужно на кого-то опереться, найти союзника. Порой таким союзником становится неблизкий родственник. Когда мы начинаем работать с родственниками, определить, кто будет действенным помощником.

Для работы в паллиативной сфере нужен внутренний стержень, а не только профессиональные навыки. Нельзя приходить в эту сферу, уходя от проблем в собственной семье. Наконец, не стоит бояться, что вы не справитесь. Кто-то может поработать, а потом почувствовать, что достаточно. Это честно, и не нужно этого бояться и думать «я не донес эту ношу». Не каждый должен ее доносить».

Фредерика де Грааф: Даже за минуту можно дать человеку понять, что вы рядом. Обычно я говорю в первую очередь не про болезни, а как человек с человеком: кто он, кем работает и так далее. Так за 10 минут можно поддержать человека. Не обязательна длительная встреча, главное — ее качество. Не думайте «ох, так мало времени», думайте иначе: «сейчас я с ним, на 100 процентов». Сосредоточьтесь на этом.

Выгорание

Александр Шабанов: Часто ухаживающие за умирающим — будь то родственники, или волонтеры, или сотрудники хосписов — испытывают эмоциональное выгорание. Когда человек начинает заботиться о паллиативном больном, он внутренне доходит до ситуации и усталости физической. Он бесконечно сострадает тому, за кем ухаживает, и начинает понимать, что его собственные проблемы маловажны по сравнению с тем, что он видит. Проходит время, и вдруг он ощущает, что его личные проблемы как бы схлопнулись, но они никуда не делись, и есть симптомы выгорания.

Фредерика де Грааф: бесконечно отодвигать собственные неразрешенные проблемы нельзя, надо с ними работать. Еще один выход — молитва. Без молитвы я не могла бы долгие годы работать с больными. Дайте богу действовать внутри вас, и тогда усталость будет, но выгорания не будет. Владыка говорит, что надо не торопиться, а давать богу время действовать. Он приводит такой пример: ты видишь за день 5-6 человек — и скажи: вот, Господи, всех их я собрал в тачку, помоги им, и я буду нести их в своем сердце, но с твоей силой.

При этом выстраивать границы между собой и горем и болью пациента неправильно. Стараться прочувствовать боль другого — не это от нас просят. Наша задача — помочь человеку нести свою проблему, свое горе, он не нуждается в наших эмоциях. Если плохо — поплачь дома, но рядом с человеком быть спокоен. Но если закрывать свое сердце, то ты ничего не дашь больному и его родственникам. Важно еще и не путать сухость и отчуждение со спокойным принятием ситуации. Если человек собран и не плачет вместе с другими, это не значит, что он равнодушен к ситуации. Но может быть, это действительно защитная реакция, а она передается людям. Тогда надо сказать себе «пусть будет больно в сердце», но не защищаться. Потому что иначе человек чувствует, что мы удаляемся от него. Смотрите, что мешает вашей эмпатии.

О работе в хосписе

Александр Шабанов: Многие медики думают только о том, как подобрать питание или вовремя разместить противопролежневый матрас, но важны не только инструментальные знания оказания паллиативной помощи, но и настрой на эту волну помощи. Понимает ли медик, как говорить о жизни, о болезни, с больным, с теми, кто ухаживает, с волонтерами. Это важная сфера знаний. Это мировоззренческая основа.

Фредерика де Грааф: Ухаживающий персонал не должен говорить с больным только о болезни. Они должны быть развитыми, и говорить о книгах, о театре, о фильмах. О жизни. Ведь пациент живой человек, он не застрял только в своей болезни». А врач, хоть и очень занят, не должен привыкать к тому, что пациенты уходят. Не должно быть механического отношения: «Да, он умирает». Надо думать: «Может быть, я могу побыть рядом»».

Александр Шабанов: Готовиться заранее к диалогу с умирающим или его близкими бесполезно — каждая ситуация уникальна. Опыт, который получают в хосписе, неповторим. Быть при этих минутах, при этом состоянии — это не начитаешь и не наслушаешь. Ты не просто становишься проводником, ты уже внутри ситуации.

Фредерика де Грааф: Нужно иметь мужество принять позицию «будь, что будет, но я здесь, я нужна». Открытость сердца — это очень важно. Иногда просто нужно быть там.