О паллиативной помощи сегодня много говорят и пишут. Это комплексная медицинская помощь (медицинские вмешательства, психологическая поддержка плюс уход) цель которой — улучшить качество жизни неизлечимо больных пациентов. Облегчить боль и все другие тяжелые проявления опасного для жизни заболевания.
Считается, что мощным толчком к развитию паллиатива в Европе послужило кардинальное изменение отношения к боли в 60-е годы. Ее стали рассматривать как важную комплексную проблему — прежде всего при онкологических заболеваниях. В 2005 году в брошюре Всемирной организации здравоохранения «Убедительные факты Паллиативная помощь» отмечалось, что в «задачи паллиативной помощи входит также оказание поддержки семье и близким больного». По признанию ВОЗ, «этим проблемам уделяется недостаточно внимания в Европе, но они по сути своей касаются каждого ее жителя».
В 2019 году о помощи неизлечимым больным и их близким вспомнили и у нас, когда после поручения президента в считанные месяцы был подготовлен и подписан федеральный закон о паллиативной медицинской помощи. Тем не менее, изменения в законодательстве, по словам экспертов, позволили медикам серьезно расширить спектр паллиативной помощи. Согласно закону такую помощь будут оказывать прошедшие спецподготовку медработники амбулаторно, в том числе на дому, в условиях дневного стационара и в стационарах.
Изменилось и само понятие паллиатива. Со времен появления в 90-х первых российских хосписов эти понятия стали для большинства граждан практически синонимами. Однако сегодня такой подход, по мнению ряда ведущих онкологов, выглядит весьма устаревшим.
— В паллиативной помощи пациент может нуждаться на любом этапе развития заболевания. И она не исключает того, что человек потом вернется к полноценной специфической терапии и проживет еще долго. — Уверен онколог, кандидат медицинских наук, главный врач Европейской клиники экспертной онкологии Андрей Пылёв. — Например, если у пациента низкий гемоглобин на фоне химиотерапии и ему переливают кровь, либо есть механическая желтуха и ее купируют, а потом опять продолжают химиотерапию — это тоже паллиативная помощь. В то время как задача хосписа — создание комфортных условий для пациента на финальном этапе заболевания.
По словам онколога, не всегда даже 4 стадия заболевания означает невозможность специфического противоопухолевого лечения. Поэтому так важно клинически оценить пациента.
— Понимая, что полностью вылечить пациента на данной стадии невозможно, мы по крайней мере можем достаточно долго контролировать его заболевание. — Говорит Андрей Пылёв. — За последние лет 10 подходы к лекарственной терапии настолько изменились, что даже тяжелые диссеминированные пациенты зачастую живут годами, сохраняя нормальное качество жизни.
Сегодня уже не вызывает сомнений тот факт, что паллиатив — один из наиболее сложных этапов в лечении любого онкологического заболевания. Поэтому клиники, которые его обеспечивают, должны обладать самыми серьезными компетенциями для того, чтобы такую помощь оказывать.
— Говоря о стратегии развития паллиативной помощи онкологическим больным, мы обязаны ставить вопрос о ранней интеграции паллиативной помощи в специализированное лечение — считает кандидат медицинских наук, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России, заместитель директора ГБУЗ «Центр паллиативной помощи» Департамента здравоохранения Москвы, председатель правления Ассоциации профессиональных участников паллиативной и хосписной помощи, доцент кафедры медико-социальной экспертизы, неотложной и поликлинической терапии Первого московского медицинского университета имени Сеченова Диана Невзорова.
— Некоторые думают, что паллиативная помощь необходима пациентам с прогнозом жизни на два месяца, другие — что она нужна людям с выраженным болевым синдромом, третьи убеждены, что ее черед наступает в случае прекращения специализированного лечения… На самом деле паллиативная помощь может оказываться параллельно со специализированным лечением. Ряд исследований показал, что у пациентов, страдающих раком легких с характерной одышкой, раннее присоединение паллиативной помощи позволило увеличить продолжительность жизни до трех месяцев. То есть, если продолжать рассматривать паллиативную помощь только как поддержку в хосписах за две недели до смерти и не интегрировать ее в онкологическую специализированную помощь, то, к сожалению, нельзя добиться хороших результатов — подчеркнула в своем выступлении на Втором международном форуме онкологов и радиологов в Москве Диана Невзорова.
Сегодня по самым скромным подсчетам в паллиативной помощи ежегодно нуждаются 300 тысяч онкобольных. По оценкам благотворительного фонда «Вера» таких нуждающихся почти в 5 раз больше. Но реально воспользоваться ей, по данным, приведенным на сайте Национальной онкологической программы (nop2030.ru) смогут лишь 20 процентов пациентов. В большинстве онкодиспансеров отсутствуют службы паллиативной помощи, нет в достатке обезболивающих препаратов. Практически отсутствуют и службы психологической поддержки, не хватает высококлассных кадров для обучения врачей и медицинских сестер методам оказания паллиативной помощи. Слабо налажено взаимодействие с благотворительными, волонтерскими организациями.
Кроме множества организационных проблем, получать необходимую паллиативную помощь мешает плохая осведомленность не только пациентов, но и самих врачей. Согласно всероссийскому опросу «Левада-центра» * 2018 года, 69% респондентов ничего не слышали о паллиативе, а 96% опрошенных врачей не могут назвать телефон горячей линии помощи паллиативным больным. «Бывает, что родители отказываются от паллиативной помощи, потому что врачи не могут объяснить, зачем она нужна», — цитирует директора по методической работе детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва takiedela.ru.
— Большая группа пациентов, которые имеют ограничивающие жизнь заболевания, скорее всего не доживут до 18 лет, но при хорошей паллиативной помощи и хорошем сопроводительном лечении они могут жить месяцы и годы", — подчеркивает эксперт.
По словам Натальи Савва нередко выпускники медицинского университета, колледжа, психосоциального вуза «не могут понять, кто же такие люди, которые нуждаются в паллиативной помощи», поскольку основы этого вида помощи не включены в образовательные программы. Несмотря на то, что Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи (вступило в силу в июле 2019 года) предписывает привлечение студентов — медиков в организации, оказывающие паллиативную помощь, более детального развития эти направления работы пока не получают.
Кстати
Как получить паллиативную помощь?
В государственных учреждениях паллиативная помощь бесплатна, но как и любую другую медицинскую помощь, ее можно получить только по направлению. Заключение взрослым выдает либо врачебная комиссия медицинской организации, которая наблюдает пациента, либо врачебный консилиум. Дети получают заключение только от врачебной комиссии.
Больница, где было выдано заключение, направляет пациента на медико-социальную экспертизу, чтобы ему установили инвалидность, и в медицинскую организацию, которая оказывает специализированную паллиативную помощь в стационарных условиях, амбулаторно или на дому. Сегодня пациент с официальным медицинским заключением, подтверждающим, что ему показана паллиативная помощь, может претендовать: на бесплатную паллиативную помощь; на медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека, которые государство выдает для пользования на дому. (Их перечень утвержден Приказом Минздрава РФ); на технические средства реабилитации (пеленки, подгузники, противопролежневые матрасы и прочие ТСР, включенные в федеральный перечень) в соответствии с индивидуальной программой реабилитации. Срок их предоставления для пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, сокращен (при заключенном контракте) до семи дней; на социальное обслуживание на дому; на психологическую поддержку пациента и его семьи.
(В ближайших публикациях «СП» продолжит освещение этой темы).
* АНО «Левада-Центр» внесена Минюстом в реестр некоммерческих организаций, выполняющих функции иностранного агента.