В сентябре издательство «Олимп-Бизнес» планирует выпустить книгу «Поговорим о болезни Альцгеймера. Карманный справочник для ухаживающих за близким с деменцией» Джеймса Уорнера и Нори Грэм (в переводе Веры Ерохиной). Издание готовится совместно с фондом помощи пациентам с деменцией и их семьям «Альцрус». Деньги на выпуск книги собирают через пожертвования.

В «Карманном справочнике» много полезной информации о заболеваниях, приводящих к деменции, о том, какое лечение существует и что в принципе нужно знать и понимать всем, кто столкнулся с таким состоянием. «Медуза» публикует главу, которую с разрешения правообладателей написала президент фонда «Альцрус» Александра Щеткина (при участии юридического консультанта Станиславы Беловой). Глава посвящена тому, как в России обеспечить безопасность людям с деменцией, какая юридическая и психологическая помощь может пригодиться и в какие некоммерческие организации лучше обращаться.

Безопасность

По мере развития деменции у пациента и его семьи будут меняться и потребности, и опасности. Приспособления в квартире будут определяться не только степенью нарушений памяти, но и тем, насколько нарушена походка. Одна из основных опасностей для пожилых — это упасть и сломать шейку бедра.

Как снизить риск падений:

• хорошо освещайте путь из спальни в туалет по ночам. Можно установить датчики движения, которые включают свет;
• установите поручни в санузле, коридоре, у кровати. Посмотрите, где может потребоваться за что-то держаться;
• уберите пороги и ковры. Если ковры остаются, прикрепите их край к полу, чтобы он не заворачивался;
• обувь должна быть нескользящей, закрывающей пятку;
• положите нескользящие коврики в санузле и внутри ванны, сделайте сиденье унитаза выше, чтобы с него было легче вставать;
• обсудите с врачом, не принимает ли ваш близкий лишние успокоительные и снотворные препараты, нарушающие координацию.

На стадии мягкой деменции человек может еще жить самостоятельно, но ему потребуется помощь:

• по дому (уборка, стирка)
• в приготовлении еды, готовке
• в покупке продуктов
• в оплате коммунальных услуг
• контроле приема лекарств, измерении артериального давления, уровня глюкозы в крови
• при выходе на улицу, посещении врача, развлекательных мест

Безопасность дома при мягкой деменции Можно использовать камеры слежения и датчики падения, чтобы быстро реагировать на опасность (упал, ушел и не вернулся, забыл выключить газ).

GPS-трекеры помогут предотвратить пропажу человека и отследить его нахождение, если он потерялся.

Если получается научить пользоваться микроволновой печью или мультиваркой, это безопаснее, чем газовая плита.

На стадии умеренной деменции человек уже не может жить один и нуждается в постоянном присмотре Ему требуется более серьезная помощь в уходе и обеспечении его безопасности:

• купании
• одевании
• приеме пищи, лекарств
• на прогулках

При тяжелой стадии деменции человек становится полностью зависимым от посторонней помощи.

Безопасность дома при умеренной и тяжелой деменции:

• пространство лучше сделать более аскетичным: убрать ненужную мебель, особенно с острыми углами (столики, комоды) и оставить только самое необходимое: кровать, тумбочку, настольную лампу, телевизор и т. п.;
• все важные телефонные номера (скорая помощь, МЧС, пожарные, полиция, родственники) оставить на видном месте, чтобы не вспоминать при экстренном случае;
• если вы оставляете человека дома одного, может, иметь смысл закрыть или снять ручки плиты, вставить заглушки в розетки и на краны с водой (естественно, позаботившись о запасе питьевой воды);
• при тяжелой деменции некоторые пациенты начинают злиться на свои отражения в зеркалах и картинку телевизора, и иногда их приходится закрывать или убирать;
• некоторые начинают есть несъедобное (например, мыло), и приходится убирать все в недоступные места, как с маленьким ребенком.

Инструкции и карточки по адаптации дома можно скачать с сайта фонда «Альцрус» (раздел "Библиотека").

Пропажа родственника Человеку с деменцией может быть трудно ориентироваться в пространстве, он может забыть дорогу домой или потеряться в собственном дворе или подъезде. Не узнав знакомое место, пациент может пойти искать свой дом, даже если он жил там много лет назад, идти долго без отдыха, еды и воды.

Нельзя недооценивать опасность ситуации. Если человека с деменцией спросить адрес, он может назвать не тот, где он живет сейчас, а прошлый. Пожилые люди теряются в городах, уходят и не возвращаются, садятся на электрички, поезда и уезжают далеко от дома.

Найти пропавшего человека с деменцией крайне сложно, потому что он может не осознавать, что ему нужна помощь, и не просить ее у прохожих.

Как снизить риск потерять близкого:

1. Иметь актуальное фото вашего родственника на случай поиска.
2. Нашить бирки с вашими контактами и именем вашего родственника на всю одежду, даже на нижнее белье. Множество людей, которые не помнят о себе ничего, поселяются в больницах и ПНИ, когда родные их ищут.
3. Можно внести отпечатки пальцев вашего близкого в базу полиции. Это можно сделать в любом отделении МВД и может очень помочь в так называемом «обратном поиске» потерявших память.
4. Оформить сим-карту телефона родственника на себя, чтобы получать информацию о положении (даже выключенный телефон испускает сигнал). Подключите функцию геолокации у оператора. Можно приобрести самый простой кнопочный телефон с долгой зарядкой.
5. Купить браслет с GPS-трекером. Конечно, это работает только если его регулярно заряжать и не снимать с руки.

Если ваш близкий ушел и не вернулся в положенное время, НЕ ЖДИТЕ и не пытайтесь найти его без посторонней помощи. Звоните в полицию, пишите заявление (его обязаны принять сразу), обращайтесь на горячую линию поисково-спасательного отряда «Лиза Алерт» 8 800 700 54 52. Не стесняйтесь потревожить людей. Лучше пусть тревога окажется ложной, чем потерявшийся человек уйдет так далеко, что его не найдут.

Юридическая помощь

Семье, где проживает человек с деменцией, может потребоваться юридическая помощь, и льготные категории граждан (инвалиды, малоимущие, ветераны и др.) могут получить ее бесплатно. Услуги оказывают юридические клиники (студенты-юристы), бюро, частные юристы, которые являются участниками государственной и негосударственной системы бесплатной юридической помощи.

Вам могут дать устную или письменную консультацию, помочь при составлении заявлений, жалоб, ходатайств и других документов правового характера. Уточнить информацию можно в отделении социальной защиты.

Доверенность На стадии мягкой деменции, когда человек еще может расписаться, поддерживать разговор, понимать речь, стоит задуматься о доверенности на представление интересов родственника с деменцией. Она заверяется нотариально на любой срок и во многих случаях позволяет обойтись без оформления опеки через суд. Нужно учитывать, что сделку, совершенную по такой доверенности, как и саму доверенность, могут оспорить, доказав, что человек уже был фактически недееспособен и пострадал в результате нее.

Что важно указать в доверенности:

• представление интересов родственника в медицинских учреждениях, банках, государственных инстанциях (Сбербанк, Пенсионный фонд, отделение социальной защиты, поликлиника, бюро медико-социальной экспертизы и т. д.)
• право распоряжаться имуществом родственника, принимать наследство и т. д.

Также стоит позаботиться об имуществе (движимом и недвижимом), принадлежащем человеку с деменцией. Легко поддавшись влиянию, он может завещать или подарить квартиру мошенникам. Если человек на тот момент не был лишен дееспособности, вернуть имущество крайне тяжело. Придется доказывать, что человек не понимал последствия своих действий, и если это не зафиксировано при осмотре психиатра, успех не гарантирован. Судебные процессы могут длиться годами.

Для защиты от мошеннических действий имущество можно подарить или продать надежному родственнику.

Психологическая и эмоциональная поддержка

Уход за человеком с деменцией требует больших эмоциональных сил, терпения и внимания к нуждам своего близкого. Без психологической помощи и эмоциональной разгрузки ухаживающие быстро «выгорают» и не могут больше заботиться ни о ком.

Сейчас очные группы поддержки ухаживающих редки, но имеет смысл узнать, есть ли такая группа при ПНД и психиатрических больницах вашего города. Как правило, это небольшие группы, где собираются родственники больного и обсуждают свои эмоции с психологом. Такая поддержка помогает избавиться от многих негативных чувств, ощутить единение с другими и позаботиться о своем эмоциональном здоровье.

Получить поддержку можно онлайн на форуме проекта «Мемини: Все о деменции» и в группах в социальных сетях. Ссылки на ресурсы для ухаживающих можно найти на сайте фонда "Альцрус".

Как сохранить свое здоровье ухаживающему:

• старайтесь уделять время себе и своему отдыху;
• поддерживайте хорошую физическую форму, занимайтесь доступным спортом;
• полноценно питайтесь;
• больше узнавайте о деменции, посещайте школы для родственников. Информация помогает легче адаптироваться к проявлениям болезни;
• общайтесь на форумах с другими ухаживающими, не бойтесь проявлять эмоции;
• регулярно делайте обследования собственного здоровья;
• высыпайтесь (шесть-восемь часов здорового сна). Если у вас бессонница, обратитесь к специалисту;
• обращайтесь за помощью к психологам;
• держите все документы больного в порядке.

Психологическую помощь в госучреждениях можно получить бесплатно. Например, в Москве такие услуги оказывает Московская служба психологической помощи населению (МСППН).

Сеть Альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка» Альцгеймер-кафе — это признанный во всем мире формат семейных мероприятий, где раз в месяц люди с пожилыми родственниками с деменцией собираются в общественном месте (кафе, клуб). Они общаются, танцуют, поют, играют в настольные игры, участвуют в мастер-классах, слушают старые песни, — в общем, хорошо проводят время вместе.

27 лет мировой практики показали, что формат Альцгеймер-кафе — это эффективный метод социализации и эмоциональной поддержки пожилых с деменцией и их близких. Регулярное посещение Альцгеймер-кафе помогает пожилым людям социализироваться, наполнить свою жизнь общением и положительными эмоциями, а ухаживающим — увидеть своего близкого радостным и счастливым и отвлечься от рутины ухода.

Встречи дают большой заряд позитива для всей семьи, помогая ухаживающим чувствовать поддержку, заботу, а пожилым с деменцией — радость жизни.

В каждой стране мероприятия в таком формате называются по-своему. В России первое Альцгеймер-кафе появилось благодаря фонду «Альцрус» и называется «Клуб Незабудка».

Встречи клуба проходят ежемесячно по два часа и включают общение, чаепитие, простой творческий мастер-класс, танцы и песни.

Сейчас сеть Альцгеймер-кафе России активно развивается. «Клуб Незабудка» с 2018 года работает в Москве, с 2019 года в Петербурге и Саратове. Узнать о расписании встреч, а также о новых клубах в разных городах можно на сайте фонда "Альцрус".

Некоммерческие организации (НКО)

В уходе за родственником с деменцией могут помочь некоммерческие организации, волонтеры, благотворительные фонды.

НКО могут оказывать услуги (в том числе волонтерские), материальную поддержку (вещи, продукты питания, медикаменты и многое другое). Организация ограничена своим уставом, и нужно с пониманием относиться к тому, что вам могут отказать в помощи, если ваша ситуация не совсем «по профилю» организации.

Узнать об НКО можно на сайте Министерства юстиции, в отделении социальной защиты или в агрегаторах:

• "Добро" «Добро Mail.ru»
• Благотворительное собрание "Все всместе"
• "Благо.ру"

Иногда под видом НКО деньги собирают мошенники. Упомянутые выше агрегаторы тщательно проверяют некоммерческие организации и размещают на своем сайте только благонадежные. Жертвуя средства на этих сайтах, вы можете быть уверены, что больше людей получат бесплатно качественную помощь.