Моя болезнь неизлечима. Как жить?
Четыре вопроса к онкопсихологу.
Когда в жизнь человека приходит болезнь, он часто остается с ней один на один. А если диагноз неизлечим, то говорить о нем открыто удается единицам. Все всё понимают и молчат…
Как справиться с шоком и найти в себе силы жить дальше? Как поддержать близкого в это тяжелое время? В этих непростых вопросах мы разбирались вместе с Наталией Тихоновой, ведущим психологом Службы помощи онкологическим больным «Ясное утро».
«Даже тяжелые переживания имеют свойства угасать»
1. В момент, когда человеку поставлена неизлечимая стадия заболевания, как ему найти силы продолжить жить?
Переживание известия о неблагоприятном прогнозе заболевания - процесс, протяженный во времени. Он имеет свои стадии:
Человеческая психика обладает гибкостью и даже в самых сложных условиях, при самых трудных обстоятельствах, возможно увидеть смысл в происходящем. Так, некоторые пациенты, столкнувшиеся с осознанием приближающейся смерти, пересматривают свои отношения с близкими. Кто-то, наконец, позволяет себе заняться тем, что ранее откладывалось «на потом». Для кого-то особое значение приобретает возможность проявить стойкость перед лицом болезни/смерти, показав пример мужества своим детям.
Особая роль в переживании известия о неизлечимости заболевания принадлежит чувству страха. Зачастую именно оно является мишенью психологической работы с паллиативным пациентом. Проявления этого чувства могут быть многообразны: от смутной тревоги до панического ужаса. Здесь важно исследовать природу данного переживания, конкретизировать страх, дать ему название. Это может быть страх физических страданий или, например, страх оставить детей без поддержки. И когда удается вот так вот обозначить доминирующее переживание пациента, можно выстраивать дальнейшую работу, направленную на поиск способов совладания с ним.
Табуирование темы = одиночество больного
2. Как правильнее вести себя близким в это тяжелое время? Чего не стоит делать и говорить?
Безусловно, известие о неизлечимости заболевания у пациента является тяжелым испытанием и для его близких. Являясь источником поддержки и опорой для родного человека, им так же важно найти для себя ресурсы, которые помогут пережить этот сложный период.
Чувство вины, усталость, ощущение собственного бессилия - это лишь некоторые переживания, с которыми приходится столкнуться. Иногда происходит так, что родные люди как бы замыкаются в своем горе, не решаясь признать друг перед другом, что они испытывают на самом деле. Поддерживается иллюзия «все хорошо», разговоры на сложные темы табуируются. Это может обострить ощущение изоляции и одиночества у пациента. Часто, на паллиативной стадии заболевания, человеку бывает важно обсудить с близкими вопросы, связанные с подготовкой к завершению жизни: это могут быть наследственные дела, пожелания относительно захоронения. Открытость по отношению к таким разговорам, осознание их значимости для пациента, помогут сохранить с ним контакт и выразить свою поддержку.
Также важно бывает поддержать стремление пациента к автономии и самостоятельности даже в той стадии заболевания, когда он ослаблен и возможности его ограничены. Позволять ему делать то, с чем удается справляться и на что пока еще есть силы, учитывать его мнение, спрашивать совета. Это поможет близкому человеку поддержать ощущение собственного достоинства перед лицом тяжелой болезни.
Старайтесь быть искренними
3. Как родителю (матери или отцу), который находится на паллиативе, поговорить о своей болезни с детьми и преодолеть чувство вины?
Безусловно, разговор о своей болезни с ребенком – очень важный и трудный момент. К такому разговору необходимо подготовиться заранее: понять, почему для вас важно обсудить это с ребенком, что именно вы хотите ему сказать, что вас пугает. Подумайте, как в этой беседе вы можете выразить заботу о своем ребенке и поддержать его. Для того, чтобы инициировать данный разговор, важно чувствовать в себе силы на него. Если вы испытываете растерянность – обсудите предстоящий разговор со значимым близким, или обратитесь за поддержкой к психологу.
То, каким образом следует выстраивать разговор с ребенком на тему своей болезни, будет зависеть от ряда факторов. Один из значимых моментов – это возраст ребенка. Дети более раннего возраста, как говорится, живут сегодняшним днем, у них еще нет представления о конечности жизни. И здесь, наверное, важно будет простым и доступным языком объяснить, что происходит с болеющим родителем сейчас, не вдаваясь в детали и подробности. С детьми подросткового возраста уже можно говорить на «взрослом» языке. При этом будьте готовы к обсуждению темы смерти. Старайтесь быть искренними. Не уходите от вопросов, которые задает ребенок.
Если молчать, то ребенок может «додумать»
4. Если болен ребенок: стоит ли говорить с ним о диагнозе, о болезни, о возможных последствиях? Как помочь ему правильно?
Трудно представить, как можно избежать разговора о болезни ребенка, если он испытывает на себе ее симптомы и проходит лечение. Тут скорее вопрос не в том – говорить или нет. Важно понять, что именно говорить и как. При этом, опять же, стоит иметь в виду одну из важнейших целей таких разговоров – помочь ребенку справиться с тяжелыми переживаниями и поддержать его. Иногда родители, скрывая от ребенка истинное положение дел, уходят от ответов на вопросы, которые он задает.
Здесь нужно помнить, что наше общение происходит не только на вербальном (словесном) уровне, но и посредством невербальных проявлений (интонация, мимика, жесты). Расхождение между вербальными и невербальными сигналами могут создавать внутреннюю напряженность, растерянность, тревогу и недоверие у ребенка, что неблагоприятно скажется на его психологическом состоянии и вашем контакте с ним. Каждый человек, даже маленький, пытается объяснить для себя то, что с ним происходит. В силах родителя – помочь ребенку сделать это правильно, проявив максимальную заботу и осторожность.
Нужно помнить, что у детей хорошо развито воображение, и если ребенку недостает какой-либо информации, то для понимания происходящего он может что-то додумать, «дофантазировать» сам. В таком случае велика опасность возникновения деструктивных чувств, как, например, чувство вины или ощущение ответственности за болезнь близкого человека.
Если вам или вашему близкому нужна психологическая помощь, вы можете обратиться на бесплатную и круглосуточную горячую линию помощи онкобольным и их близким: 8-800-100-0191
Беседовала Светлана Нигматуллина, пресс-служба АНМО «Уфимский хоспис»
Как справиться с шоком и найти в себе силы жить дальше? Как поддержать близкого в это тяжелое время? В этих непростых вопросах мы разбирались вместе с Наталией Тихоновой, ведущим психологом Службы помощи онкологическим больным «Ясное утро».
«Даже тяжелые переживания имеют свойства угасать»
1. В момент, когда человеку поставлена неизлечимая стадия заболевания, как ему найти силы продолжить жить?
Переживание известия о неблагоприятном прогнозе заболевания - процесс, протяженный во времени. Он имеет свои стадии:
- Шок
- Гнев
- Торг
- Депрессия
- Принятие
Человеческая психика обладает гибкостью и даже в самых сложных условиях, при самых трудных обстоятельствах, возможно увидеть смысл в происходящем. Так, некоторые пациенты, столкнувшиеся с осознанием приближающейся смерти, пересматривают свои отношения с близкими. Кто-то, наконец, позволяет себе заняться тем, что ранее откладывалось «на потом». Для кого-то особое значение приобретает возможность проявить стойкость перед лицом болезни/смерти, показав пример мужества своим детям.
Особая роль в переживании известия о неизлечимости заболевания принадлежит чувству страха. Зачастую именно оно является мишенью психологической работы с паллиативным пациентом. Проявления этого чувства могут быть многообразны: от смутной тревоги до панического ужаса. Здесь важно исследовать природу данного переживания, конкретизировать страх, дать ему название. Это может быть страх физических страданий или, например, страх оставить детей без поддержки. И когда удается вот так вот обозначить доминирующее переживание пациента, можно выстраивать дальнейшую работу, направленную на поиск способов совладания с ним.
Табуирование темы = одиночество больного
2. Как правильнее вести себя близким в это тяжелое время? Чего не стоит делать и говорить?
Безусловно, известие о неизлечимости заболевания у пациента является тяжелым испытанием и для его близких. Являясь источником поддержки и опорой для родного человека, им так же важно найти для себя ресурсы, которые помогут пережить этот сложный период.
Чувство вины, усталость, ощущение собственного бессилия - это лишь некоторые переживания, с которыми приходится столкнуться. Иногда происходит так, что родные люди как бы замыкаются в своем горе, не решаясь признать друг перед другом, что они испытывают на самом деле. Поддерживается иллюзия «все хорошо», разговоры на сложные темы табуируются. Это может обострить ощущение изоляции и одиночества у пациента. Часто, на паллиативной стадии заболевания, человеку бывает важно обсудить с близкими вопросы, связанные с подготовкой к завершению жизни: это могут быть наследственные дела, пожелания относительно захоронения. Открытость по отношению к таким разговорам, осознание их значимости для пациента, помогут сохранить с ним контакт и выразить свою поддержку.
Также важно бывает поддержать стремление пациента к автономии и самостоятельности даже в той стадии заболевания, когда он ослаблен и возможности его ограничены. Позволять ему делать то, с чем удается справляться и на что пока еще есть силы, учитывать его мнение, спрашивать совета. Это поможет близкому человеку поддержать ощущение собственного достоинства перед лицом тяжелой болезни.
Старайтесь быть искренними
3. Как родителю (матери или отцу), который находится на паллиативе, поговорить о своей болезни с детьми и преодолеть чувство вины?
Безусловно, разговор о своей болезни с ребенком – очень важный и трудный момент. К такому разговору необходимо подготовиться заранее: понять, почему для вас важно обсудить это с ребенком, что именно вы хотите ему сказать, что вас пугает. Подумайте, как в этой беседе вы можете выразить заботу о своем ребенке и поддержать его. Для того, чтобы инициировать данный разговор, важно чувствовать в себе силы на него. Если вы испытываете растерянность – обсудите предстоящий разговор со значимым близким, или обратитесь за поддержкой к психологу.
То, каким образом следует выстраивать разговор с ребенком на тему своей болезни, будет зависеть от ряда факторов. Один из значимых моментов – это возраст ребенка. Дети более раннего возраста, как говорится, живут сегодняшним днем, у них еще нет представления о конечности жизни. И здесь, наверное, важно будет простым и доступным языком объяснить, что происходит с болеющим родителем сейчас, не вдаваясь в детали и подробности. С детьми подросткового возраста уже можно говорить на «взрослом» языке. При этом будьте готовы к обсуждению темы смерти. Старайтесь быть искренними. Не уходите от вопросов, которые задает ребенок.
Если молчать, то ребенок может «додумать»
4. Если болен ребенок: стоит ли говорить с ним о диагнозе, о болезни, о возможных последствиях? Как помочь ему правильно?
Трудно представить, как можно избежать разговора о болезни ребенка, если он испытывает на себе ее симптомы и проходит лечение. Тут скорее вопрос не в том – говорить или нет. Важно понять, что именно говорить и как. При этом, опять же, стоит иметь в виду одну из важнейших целей таких разговоров – помочь ребенку справиться с тяжелыми переживаниями и поддержать его. Иногда родители, скрывая от ребенка истинное положение дел, уходят от ответов на вопросы, которые он задает.
Здесь нужно помнить, что наше общение происходит не только на вербальном (словесном) уровне, но и посредством невербальных проявлений (интонация, мимика, жесты). Расхождение между вербальными и невербальными сигналами могут создавать внутреннюю напряженность, растерянность, тревогу и недоверие у ребенка, что неблагоприятно скажется на его психологическом состоянии и вашем контакте с ним. Каждый человек, даже маленький, пытается объяснить для себя то, что с ним происходит. В силах родителя – помочь ребенку сделать это правильно, проявив максимальную заботу и осторожность.
Нужно помнить, что у детей хорошо развито воображение, и если ребенку недостает какой-либо информации, то для понимания происходящего он может что-то додумать, «дофантазировать» сам. В таком случае велика опасность возникновения деструктивных чувств, как, например, чувство вины или ощущение ответственности за болезнь близкого человека.
Если вам или вашему близкому нужна психологическая помощь, вы можете обратиться на бесплатную и круглосуточную горячую линию помощи онкобольным и их близким: 8-800-100-0191
Беседовала Светлана Нигматуллина, пресс-служба АНМО «Уфимский хоспис»
