Ольга Гольдман, руководитель горячей линии службы помощи «Ясное утро», — о том, как болеют раком в эпоху коронавируса и как вперед выходят врачи-практики, а не «свадебные генералы» из телешоу.

«Почему приостановлена помощь онкобольным?», — строго и даже агрессивно вопрошает мужчина, дозвонившись на горячую линию службы помощи «Ясное утро» 8-800-100-0191. Здесь помогают пациентам, которые борются с раком, и их близким.

В ходе разговора выясняется, что мужчине отказали в помощи. Медучреждение, где он лечился, закрылось, больного бросили, не объяснив, где и как продолжать лечение. «По телевизору одно говорят, а на деле – другое!» — возмущается он.

Это было очень жестоко по отношению к людям, они борются за жизнь

— За время карантина обращения на вашу горячую линию увеличились на 30%. Эти дополнительные 30% звонящих – кто они?

— В основном те, кто находятся в стадии активного лечения. У них был прописан маршрут, назначения, но внезапно и без предупреждения все изменилось. Кого-то открепили от федеральных центров, где лечились по ОМС, — центры перепрофилировали под ковид-стационары. В Москве это несколько тысяч онкобольных.

Это было очень жестоко по отношению к людям, которые борются за жизнь.

В Петербурге НМИЦ онкологии им. Петрова собирались перепрофилировать под COVID, и остановил этот процесс только сбор подписей и скандал в соцсетях.

По телевизору люди видят одну картинку, им обещают, что онкобольные не будут забыты, а потом они приходят в поликлинику, и там им не могут ответить на элементарные вопросы.

Куда прикрепиться, если предыдущее медучреждение было закрыто на карантин или перепрофилировано? Что делать людям 65+, когда и выходить из дома запретили, и больничный закрыли, а на работу вызывают?

Как быть, если до карантина лежачему больному выписывали лекарства, а теперь требуют, чтобы он явился на очный прием?

Часто приходится подключать наших юристов. Например недавно было обращение от родственников мужчины, которого не хотели госпитализировать с острым лейкозом, требовали анализ на ковид. Пришлось буквально тренировать его, как и что говорить скорой в очередной приезд, чтобы они согласились отвезти пациента в больницу.

Поступают и вопросы от тех, кто в «мирное» время нам почти не звонит. Это пациенты в ремиссии, но они должны регулярно проверяться. Как быть, если назначена дата обследования, а все профилактические мероприятия приостановили?

Женщина рассказала, что два года назад перенесла операцию по удалению опухоли и сейчас подозревает у себя рецидив. Она растеряна, не знает, к кому обратиться, где пройти обследование.

«Скажите, как не умирать от страха заранее?» — так она формулирует свое мироощущение. И это тоже показательно, общее напряжение в нашем обществе очень невротизирует.

Ужас отступает, когда появляется план действий

— Что помогает хоть немного снять тревогу?

— Информация. У информированного человека перед глазами четкий план действий. Сейчас это особенно ценно. Вся «организационная» информация для онкобольных сегодня на вес золота. Ее просто не найти!

Еще в начале апреля на всех вновь открытых справочных линиях по коронавирусу отвечали сотрудники. Потом, очевидно, перестали справляться и включили автоответчики. Человек звонит и слышит: если у вас такая-то проблема, нажмите «один», а если другая – «нажмите два», как в банке или у сотового оператора.

Но ведь звонящий, особенно если это онкобольной, находится в стрессе, ему или ей сложнее сообразить. Так что для многих, особенно пожилых пациентов, автоответчики становятся непреодолимым барьером. Хорошо, если в ходе долгих мытарств по горячим линиям и интернету они все же попадают к нам.

Мы выслушиваем и структурируем, разбираемся с приоритетами. Что прямо сейчас важно? Может ли ваш вопрос подождать еще месяц? Обращались ли к лечащему врачу? Если ли в принципе связь с врачом, можно ли проконсультироваться хотя бы по телефону?

Очень простые вопросы, ответы на которые не видны, когда человек внутри ситуации. Кажется, что вокруг только ужас-ужас. Но они звонят нам, и ужас отступает — превращается в конкретную схему действий, нормализуется состояние.

Сейчас мы вынуждены больше разбираться с оргвопросами. Чисто психологических запросов меньше, но информирование, составление списка вопросов к врачу, репетиция сложного разговора — важная часть психологической работы в ситуации болезни.

Так что сейчас, при дефиците информации, мы вынуждены знать все – что происходит в конкретных учреждениях онкопрофиля, где помогают больным и куда их можно направить.

В любом случае, мы внимательно слушаем, разбираемся, поддерживаем, вместе с абонентом ищем ресурсы – кто из близких может помочь решить проблему.

Тренируем, что говорить скорой, чтобы забрали в больницу

— Но ведь этого ресурса меньше? Люди сидят по домам, боятся встречаться, заразить друг друга…

— По моим наблюдениям, семьи сейчас мобилизовались, стали больше общаться. Что-то вроде «эффекта пляжа» — как те, кто живут у моря, не ходят на пляж, потому что он всегда рядом, так и мы в «мирное» время не всегда ценим общение с родными и друзьями. Дежурные созвоны, поздравления с праздниками, и все. Сейчас, поскольку невозможно прийти друг к другу, ценность общения возросла, и люди намного чаще разговаривают друг с другом.

— Знаю, что к вам обращаются и в ситуации переживания потери …

— Да, такие звонки поступают теперь намного чаще. Звонят не только те, чьи родные умерли от онкологии, звонят все. Огромная проблема в связи с эпидемией — нарушились все привычные ритуалы прощания и горевания.

Звучит вопрос: «Что делать, я не могу приехать на похороны». Рассказывают, что из-за карантина не смогли присутствовать, не успели проститься. Корят себя за то, что, быть может, из-за расстояния и невозможности увидеться лично не помогли в последние дни.

Это очень тяжелое эмоциональное состояние. В мирное время можно проститься с ушедшим, оплакать, помянуть, обустроить могилу «как надо» – это помогает пережить трагедию. Теперь это во многих случаях невозможно, поэтому уход воспринимается куда острее. Мы ожидаем, что количество таких запросов в ближайшее время будет продолжать расти.

— Чувства онкобольных до карантина и сейчас – как они изменились?

— Страх смерти – постоянный фон при онкозаболеваниях. До карантина в основном были страхи, связанные с лечением, с протеканием болезни. Люди боялись не получить места в больнице, химиотерапию, каких-то препаратов, обезболивания. Сейчас добавляется очень много чувств из-за непонятной ситуации с эпидемией – тревога, агрессия, а также страх за близких и полная растерянность.

Возникает чувство несправедливости, а оно влияет на качество жизни человека. Он начинает нервничать, требовать, жаловаться, нагружать своими вопросами учреждения, обрывает телефоны горячих линий. Ну потрудитесь уже ответить людям на их вопросы – всем сразу станет легче.

Даже те, кто раньше не придавали значения недомоганиям, сейчас волнуются, понимают: доступность врачей крайне низкая. А вдруг понадобится срочно обратиться? Из этого растут настоящие фобии, и количество звонков с посылом «Я у себя что-то нащупал, думаю, это рак» увеличивается.

Вперед выходят практики, а не «свадебные генералы» от медицины из телешоу

— Как это могло бы происходить в идеальном мире?

— Да очень просто. Каждый человек, который стоит на учете, должен был бы получить смску: «Дорогой Иван Иванович, мы знаем, что вы проходите лечение в таком-то учреждении. Сообщаем вам, что это учреждение перепрофилировано, и ваше новое место лечение такое-то. Вот телефон, пожалуйста, перезвоните туда и запишитесь на прием».

У нас за две недели сделали систему электронных пропусков, уверена, что можно было организовать и такую рассылку. Просто приоритеты, к сожалению, другие.

Коммуникация с пациентом не менее важна, чем сама медицинская помощь, но этот момент у нас все время упускают. Половине пациентов порой нужен всего лишь обстоятельный разговор с лечащим врачом — ответить на вопросы, разъяснить процесс, снять тревогу.

— Что изменится в сфере помощи онкобольным, когда карантин закончится?

— У пациентов все отложенные сейчас проблемы и задачи вернутся с новой силой. Для них ситуация крайне опасная. Конечно, наши пациенты — борцы, они перепрыгивают через барьеры и препятствия в связи с коронавирусом, а мы будем им помогать. Надеюсь, после карантина их жизнь станет поспокойнее.

Что касается в целом системы медпомощи, то тут я, как ни странно, настроена оптимистично. Происходит важный и нужный процесс: врачам наконец пришлось учиться коммуницировать, находить новые пути работы с пациентами. Начинает развиваться телемедицина, растет доступность помощи в отдаленных районах.

Меняются отношения с персоналом внутри учреждений. Обратите внимание, как главные врачи московских больниц начали открыто делиться данными. Все меняется в сторону большей прозрачности. Медики публично критикуют инструкции Минздрава, обсуждают свой клинический опыт. На передний план выходят практики, а не «свадебные генералы» от медицины из телешоу. Идет прямой обмен опытом между Москвой и регионами, появляются яркие врачи-лидеры. Все это даст свои плоды.

Надеюсь, что отрасль станет гибче, свободнее от коммерческих интересантов, а сами врачи освободятся от выученной беспомощности, которую система им прививала последние 30 лет.

— Какие выводы на будущее сделала для себя служба «Ясное утро»?

— Главный — нам придется еще долго работать с последствиями этой эпидемии.

У медперсонала мы ожидаем рост посттравматических расстройств, разбираться с ними предстоит несколько ближайших лет. Сейчас все, кто связан с медициной – не только врачи и медсестры, но и младший персонал, и даже те, кто выполняет административную работу, — на войне. На войне отключаются переживания, вы делаете, что должны, на остальное нет сил. Но это «остальное» догоняет потом.

Подсчитано, что более 70% медиков находится в состоянии тяжелого стресса в эпицентре эпидемии. Поэтому мы открыли горячую линию психологической поддержки медиков 8-800-100-0191 уже сейчас, будем оказывать дистанционную помощь.