Три главных вызова, с которыми столкнулись сотрудники и пациенты
Коронавирус поразил Европу и США раньше, чем Россию. Как там чувствуют себя хосписы?
Возможно, все то, через что западные страны прошли в марте, мы пройдем в апреле. Как изменилась жизнь тяжелобольных, подопечных хосписов, и условия работы медиков? Что с финансированием хосписов? Как они справляются, что придумывают?
Паллиативной помощи это под силу?..
Жизнь европейских и американских хосписов изменилась гораздо серьезней, чем ожидали. Еще в марте в прессе выходили жизнеутверждающие статьи о том, что паллиативная медицина в условиях пандемии способна дать многое здравоохранению. Например, Дженнифер Мур Баллентайн, исполнительный директор Института паллиативной помощи Государственного университета Калифорнии, в статье «Роль паллиативной помощи в условиях пандемии COVID-19» писала о том, что такие сильные стороны паллиатива как коммуникация, планирование, симптоматическое лечение, могут быть востребованы сейчас более, чем когда-либо:
«При нехватке аппаратов искусственной вентиляции легких и коек в отделении реанимации персоналу больниц придется установить очередность оказания помощи и информировать пациентов и их близких об альтернативном пути (...) Паллиативной помощи это под силу.
Для пациента с серьезным или угрожающим жизни заболеванием острая инфекция может стать тем фактором, который нарушит хрупкий баланс и склонит чашу весов в сторону летального исхода. Паллиативная помощь прекрасно справляется с такими задачами, как пересмотр целей пациента и разработка соответствующего плана лечения.
Родственникам и доверенным лицам могут запретить посещение стационаров, где находятся больные с острыми или хроническими заболеваниями, а также пациентов в домах сестринского ухода. Милосердное отношение, координирование оказания помощи, поддержка пациентов и их близких для того, чтобы они смогли понять ситуацию и принять решение, – паллиативная помощь включает в себя все эти аспекты».
Но, похоже, специалисты паллиативной помощи не ожидали, что сами столкнутся с вызовами, превышающими их опыт.
Вызов № 1: катастрофическое сокращение финансирования хосписов
«Мы столкнулись с колоссальным снижением денежных поступлений из-за ситуации вокруг коронавирусной инфекции», - говорится на сайте британского хосписа Святой Елены. 2/3 доходов учреждения формируется из пожертвований, средств, собранных на фандрайзинговых мероприятиях, и доходов благотворительных магазинов. Магазины в связи с режимом карантина закрыты, мероприятия отменены, объем пожертвований резко сократился.
«Ситуация настолько непростая, - рассказывает BBC директор хосписа, Марк Джарман-Хоу. - Что нам, возможно, придется сократить объемы ежегодно оказываемой помощи, и это коснется нескольких тысяч человек».
Хосписы еще в марте говорили о срывах и сокращении поставок необходимых пациентам медицинских расходников, оборудования, бытовых предметов. Так, Джарман-Хоу обеспокоен возможными проблемами с закупками инфузионных помп - специальных систем, позволяющих непрерывно вводить пациенту обезболивающее. А в начале апреля The Guardian писала даже о перспективе закрытия некоторых британских хосписов из-за существенного сокращения пожертвований на их деятельность.
Вызов № 2: ограничение посещений пациентов родственниками
«Утешение, прикосновение, пребывание рядом, вместе: это одни из ключевых элементов паллиативной помощи. И эти принципы оказались в оппозиции к принципам социального дистанцирования, разделения, которые нас просят соблюдать в период пандемии», - пишет американский Forbes.
Европейские хосписы первыми испытали на себе ограничения, связанные с карантином: никаких волонтеров, концертов, жесткое ограничение посещений. Сначала посещения ограничивались правилом «1 палата – 1 посетитель», то есть если в стационар пришло несколько гостей, в палату они входят по одному, остальные ждут перед входом в главный корпус.
Потом появилось правило одного посетителя: один посетитель в день на одного пациента. Затем хоспис попросил родственников воздержаться от визитов вообще.
Не только родственники теперь не могут в любое время и в любом составе посещать умирающих пациентов. «Физические терапевты, практиканты медицинских училищ, волонтеры, социальные работники, священнослужители, психологи оказались выключены из системы помощи в конце жизни для тех, кто находится в наиболее уязвимом положении, кому осталось жить всего ничего и кто находится в стационаре. В то время как это не просто посетители, они – часть команды, которая ведет пациента», - говорит Пэрри Фармер, генеральный директор и основатель американских хосписов Crossroads.
В условиях, пишет Forbes, когда приходится отказываться от того, чтобы уделять каждому пациенту много времени, подключать к работе с ним волонтеров, социальных работников, священнослужителей, работа хосписов может свестись к тому, чтобы человек был обезболен и мог умереть спокойно.
«Нам приходится использовать довольно архаичные, драконовские меры, чтобы защитить общество, и сейчас это настоящий вызов для тех, кто работает в здравоохранении, - говорит Майкл Пайпстоун, врач паллиативной и хосписной помощи. - Мы видим страдания конкретных пациентов, но мы также наблюдаем за опытом Италии, получаем информацию оттуда и не можем игнорировать угрозы, стоящие перед здравоохранением в целом».
Вызов № 3: новые условия работы сотрудников
Европейские хосписы столкнулись с необходимостью принимать тяжелых пациентов, чтобы разгрузить больницы. В хосписе Святой Елены, например, для новых пациентов переоборудовали столовую. Принимают, в первую очередь, людей в послеоперационном периоде, переживших инсульт или тех, кто не может восстанавливаться дома.
Нагрузка на специалистов возросла, и медиков просят не брать в этот период отпуска. Круг их обязанностей расширяется, приходится задерживаться и работать дольше обычного. Соблюдая при этом новые правила работы: например, запрещено собираться группами более 5 человек, необходимо пользоваться средствами индивидуальной защиты.
Без необходимости врачи не приближаются к пациентам ближе, чем на 1,5 метра. Ограничиваются визиты выездной паллиативной службы – везде, где возможно, пользуются возможностями телемедицины, или «виртуальным хосписом», проще говоря, дистанционными консультациями.
Эти условия – дополнительный стресс как для сотрудников, так и для пациентов. Специалисты говорят о том, что использование средств индивидуальной защиты, например, создает барьер между ними и пациентами, и та доверительная, неформальная атмосфера, которая так долго создавалась в хосписах, неизбежно страдает.
«Мне было очень одиноко»
BBC рассказывает историю 82-летней Патриции Пэлем, у которой в январе этого года диагностировали рак. Последние 5 недель своей жизни она провела в хосписе Святой Елены. Ее дочь, Луиза, привезла ее сюда в середине февраля, когда карантина еще не было. И стала свидетелем того, как постепенно вводятся ограничения.
Сначала появились зоны для дезинфекции рук, потом ограничения на часы посещения, а затем разметки на полу, чтобы люди соблюдали нужную дистанцию.
«Пять недель назад всё было совсем иначе, - рассказала BBC Луиза. - Можно было навестить близкого, когда угодно и с кем угодно. Я хотела, чтобы все пришли к маме: братья и сестры, родные и двоюродные. Мы планировали собрать всех маминых друзей».
Но из-за их преклонного возраста друзей Патриции это стало невозможно – посещения пациентов их близкими преклонного возраста, не состоящими в родстве, оказались под запретом.
«Даже когда было очень грустно, некому было тебя обнять, - говорит Луиза. - Полагаю, что именно это было самым сложным. А потом появилось правило одного посетителя. Осталась только я как ближайший родственник. Мне было очень одиноко».
Патриция умерла 30 марта. Ее дочь, несмотря ни на что, очень признательна сотрудникам хосписа: «Они сделали и жизнь, и смерть мамы намного проще».
Даже в самые темные времена можно подарить улыбку
В то же время СМИ продолжают говорить о том, что никто в медицине, пожалуй, не подготовлен к наплыву тяжелобольных так, как готовы к этому сотрудники хосписов и паллиативных служб.
Действительно от некоторых основополагающих принципов помощи в конце жизни приходится отказываться, и эти решения даются очень тяжело. Но когда основная задача – облегчить последние дни человека, появляются какие-то ноу-хау, возникают идеи.
Все, что можно перевести в дистанционный формат, переводится в этот формат: общение со священником, психологом или доулой для умирающих возможно по телефону или по видеосвязи.
Институты делают бесплатным доступ к курсам по паллиативной помощи на период карантина.
Музыкальные терапевты не допускаются внутрь учреждений, они играют снаружи или организуют онлайн-концерты.
Люди узнают о трудностях хосписов и кидаются помогать. Так корреспонденты BBC столкнулись лоб в лоб с мужчиной, который привез в хоспис Святой Елены коробку защитных масок. Оказалось, что 9 лет назад его мать была пациенткой хосписа, он узнал, что учреждению не хватает средств индивидуальной защиты, и решил поделиться с сотрудниками своими запасами.
CNN приводит в пример историю медсестры: она находилась рядом с умирающей пациенткой до самого конца и после ее смерти связалась с родными этой женщины – хотя в ее обязанности это не входит – и рассказала, как прошли ее последние минуты. В нынешних условиях получается, что медсестры все чаще исполняют роль родных. И как бы то ни было, принцип «никто не должен оставаться в одиночестве перед лицом смерти» в хосписах никуда не делся.
Каждый продолжает делать то, что может: поддерживать финансово, вещами, оборудованием, просто хорошим настроением, онлайн-концертами, открытками, цветами, другими подарками и активностями - всем, что заставило бы улыбнуться сотрудников и пациентов.
Что еще можно сделать, сидя дома?
Сотрудница американского хосписа «Hospice of the Red River Valley» напоминает, как важно особенно сейчас просто быть на связи с нашими пожилыми близкими. «Мы не можем быть рядом физически, но мы можем звонить, писать в мессенджерах или даже писать старомодные письма и отправлять почтовые открытки. Это очень важно. Ставьте себе напоминания в телефон, в календарь – написать Марте, например, потому что она испытывает боль. Мы можем помочь кому-то не впасть в депрессию в это трудное время».
Благодарим за помощь в подготовке текста переводческую компанию SmartScape и лично г-жу Олесю Морозову, а также переводчика фонда "Вера" Гульнару Юнусову и волонтера фонда Наталью Шибарову.
Паллиативной помощи это под силу?..
Жизнь европейских и американских хосписов изменилась гораздо серьезней, чем ожидали. Еще в марте в прессе выходили жизнеутверждающие статьи о том, что паллиативная медицина в условиях пандемии способна дать многое здравоохранению. Например, Дженнифер Мур Баллентайн, исполнительный директор Института паллиативной помощи Государственного университета Калифорнии, в статье «Роль паллиативной помощи в условиях пандемии COVID-19» писала о том, что такие сильные стороны паллиатива как коммуникация, планирование, симптоматическое лечение, могут быть востребованы сейчас более, чем когда-либо:
«При нехватке аппаратов искусственной вентиляции легких и коек в отделении реанимации персоналу больниц придется установить очередность оказания помощи и информировать пациентов и их близких об альтернативном пути (...) Паллиативной помощи это под силу.
Для пациента с серьезным или угрожающим жизни заболеванием острая инфекция может стать тем фактором, который нарушит хрупкий баланс и склонит чашу весов в сторону летального исхода. Паллиативная помощь прекрасно справляется с такими задачами, как пересмотр целей пациента и разработка соответствующего плана лечения.
Родственникам и доверенным лицам могут запретить посещение стационаров, где находятся больные с острыми или хроническими заболеваниями, а также пациентов в домах сестринского ухода. Милосердное отношение, координирование оказания помощи, поддержка пациентов и их близких для того, чтобы они смогли понять ситуацию и принять решение, – паллиативная помощь включает в себя все эти аспекты».
Но, похоже, специалисты паллиативной помощи не ожидали, что сами столкнутся с вызовами, превышающими их опыт.
Вызов № 1: катастрофическое сокращение финансирования хосписов
«Мы столкнулись с колоссальным снижением денежных поступлений из-за ситуации вокруг коронавирусной инфекции», - говорится на сайте британского хосписа Святой Елены. 2/3 доходов учреждения формируется из пожертвований, средств, собранных на фандрайзинговых мероприятиях, и доходов благотворительных магазинов. Магазины в связи с режимом карантина закрыты, мероприятия отменены, объем пожертвований резко сократился.
«Ситуация настолько непростая, - рассказывает BBC директор хосписа, Марк Джарман-Хоу. - Что нам, возможно, придется сократить объемы ежегодно оказываемой помощи, и это коснется нескольких тысяч человек».
Хосписы еще в марте говорили о срывах и сокращении поставок необходимых пациентам медицинских расходников, оборудования, бытовых предметов. Так, Джарман-Хоу обеспокоен возможными проблемами с закупками инфузионных помп - специальных систем, позволяющих непрерывно вводить пациенту обезболивающее. А в начале апреля The Guardian писала даже о перспективе закрытия некоторых британских хосписов из-за существенного сокращения пожертвований на их деятельность.
Вызов № 2: ограничение посещений пациентов родственниками
«Утешение, прикосновение, пребывание рядом, вместе: это одни из ключевых элементов паллиативной помощи. И эти принципы оказались в оппозиции к принципам социального дистанцирования, разделения, которые нас просят соблюдать в период пандемии», - пишет американский Forbes.
Европейские хосписы первыми испытали на себе ограничения, связанные с карантином: никаких волонтеров, концертов, жесткое ограничение посещений. Сначала посещения ограничивались правилом «1 палата – 1 посетитель», то есть если в стационар пришло несколько гостей, в палату они входят по одному, остальные ждут перед входом в главный корпус.
Потом появилось правило одного посетителя: один посетитель в день на одного пациента. Затем хоспис попросил родственников воздержаться от визитов вообще.
Не только родственники теперь не могут в любое время и в любом составе посещать умирающих пациентов. «Физические терапевты, практиканты медицинских училищ, волонтеры, социальные работники, священнослужители, психологи оказались выключены из системы помощи в конце жизни для тех, кто находится в наиболее уязвимом положении, кому осталось жить всего ничего и кто находится в стационаре. В то время как это не просто посетители, они – часть команды, которая ведет пациента», - говорит Пэрри Фармер, генеральный директор и основатель американских хосписов Crossroads.
В условиях, пишет Forbes, когда приходится отказываться от того, чтобы уделять каждому пациенту много времени, подключать к работе с ним волонтеров, социальных работников, священнослужителей, работа хосписов может свестись к тому, чтобы человек был обезболен и мог умереть спокойно.
«Нам приходится использовать довольно архаичные, драконовские меры, чтобы защитить общество, и сейчас это настоящий вызов для тех, кто работает в здравоохранении, - говорит Майкл Пайпстоун, врач паллиативной и хосписной помощи. - Мы видим страдания конкретных пациентов, но мы также наблюдаем за опытом Италии, получаем информацию оттуда и не можем игнорировать угрозы, стоящие перед здравоохранением в целом».
Вызов № 3: новые условия работы сотрудников
Европейские хосписы столкнулись с необходимостью принимать тяжелых пациентов, чтобы разгрузить больницы. В хосписе Святой Елены, например, для новых пациентов переоборудовали столовую. Принимают, в первую очередь, людей в послеоперационном периоде, переживших инсульт или тех, кто не может восстанавливаться дома.
Нагрузка на специалистов возросла, и медиков просят не брать в этот период отпуска. Круг их обязанностей расширяется, приходится задерживаться и работать дольше обычного. Соблюдая при этом новые правила работы: например, запрещено собираться группами более 5 человек, необходимо пользоваться средствами индивидуальной защиты.
Без необходимости врачи не приближаются к пациентам ближе, чем на 1,5 метра. Ограничиваются визиты выездной паллиативной службы – везде, где возможно, пользуются возможностями телемедицины, или «виртуальным хосписом», проще говоря, дистанционными консультациями.
Эти условия – дополнительный стресс как для сотрудников, так и для пациентов. Специалисты говорят о том, что использование средств индивидуальной защиты, например, создает барьер между ними и пациентами, и та доверительная, неформальная атмосфера, которая так долго создавалась в хосписах, неизбежно страдает.
«Мне было очень одиноко»
BBC рассказывает историю 82-летней Патриции Пэлем, у которой в январе этого года диагностировали рак. Последние 5 недель своей жизни она провела в хосписе Святой Елены. Ее дочь, Луиза, привезла ее сюда в середине февраля, когда карантина еще не было. И стала свидетелем того, как постепенно вводятся ограничения.
Сначала появились зоны для дезинфекции рук, потом ограничения на часы посещения, а затем разметки на полу, чтобы люди соблюдали нужную дистанцию.
«Пять недель назад всё было совсем иначе, - рассказала BBC Луиза. - Можно было навестить близкого, когда угодно и с кем угодно. Я хотела, чтобы все пришли к маме: братья и сестры, родные и двоюродные. Мы планировали собрать всех маминых друзей».
Но из-за их преклонного возраста друзей Патриции это стало невозможно – посещения пациентов их близкими преклонного возраста, не состоящими в родстве, оказались под запретом.
«Даже когда было очень грустно, некому было тебя обнять, - говорит Луиза. - Полагаю, что именно это было самым сложным. А потом появилось правило одного посетителя. Осталась только я как ближайший родственник. Мне было очень одиноко».
Патриция умерла 30 марта. Ее дочь, несмотря ни на что, очень признательна сотрудникам хосписа: «Они сделали и жизнь, и смерть мамы намного проще».
Даже в самые темные времена можно подарить улыбку
В то же время СМИ продолжают говорить о том, что никто в медицине, пожалуй, не подготовлен к наплыву тяжелобольных так, как готовы к этому сотрудники хосписов и паллиативных служб.
Действительно от некоторых основополагающих принципов помощи в конце жизни приходится отказываться, и эти решения даются очень тяжело. Но когда основная задача – облегчить последние дни человека, появляются какие-то ноу-хау, возникают идеи.
Все, что можно перевести в дистанционный формат, переводится в этот формат: общение со священником, психологом или доулой для умирающих возможно по телефону или по видеосвязи.
Институты делают бесплатным доступ к курсам по паллиативной помощи на период карантина.
Музыкальные терапевты не допускаются внутрь учреждений, они играют снаружи или организуют онлайн-концерты.
Люди узнают о трудностях хосписов и кидаются помогать. Так корреспонденты BBC столкнулись лоб в лоб с мужчиной, который привез в хоспис Святой Елены коробку защитных масок. Оказалось, что 9 лет назад его мать была пациенткой хосписа, он узнал, что учреждению не хватает средств индивидуальной защиты, и решил поделиться с сотрудниками своими запасами.
CNN приводит в пример историю медсестры: она находилась рядом с умирающей пациенткой до самого конца и после ее смерти связалась с родными этой женщины – хотя в ее обязанности это не входит – и рассказала, как прошли ее последние минуты. В нынешних условиях получается, что медсестры все чаще исполняют роль родных. И как бы то ни было, принцип «никто не должен оставаться в одиночестве перед лицом смерти» в хосписах никуда не делся.
Каждый продолжает делать то, что может: поддерживать финансово, вещами, оборудованием, просто хорошим настроением, онлайн-концертами, открытками, цветами, другими подарками и активностями - всем, что заставило бы улыбнуться сотрудников и пациентов.
Что еще можно сделать, сидя дома?
Сотрудница американского хосписа «Hospice of the Red River Valley» напоминает, как важно особенно сейчас просто быть на связи с нашими пожилыми близкими. «Мы не можем быть рядом физически, но мы можем звонить, писать в мессенджерах или даже писать старомодные письма и отправлять почтовые открытки. Это очень важно. Ставьте себе напоминания в телефон, в календарь – написать Марте, например, потому что она испытывает боль. Мы можем помочь кому-то не впасть в депрессию в это трудное время».
Благодарим за помощь в подготовке текста переводческую компанию SmartScape и лично г-жу Олесю Морозову, а также переводчика фонда "Вера" Гульнару Юнусову и волонтера фонда Наталью Шибарову.
