8(4822)36-03-46
8 906 654 58 22
8 919 058 57 27

Выписали «умирать». И что дальше?


Директор горячей линии по борьбе с раком «Ясное утро» Ольга Гольдман.

Собираем и оформляем документы

— Вот врачи вынесли вердикт: дальнейшее лечение считаем бесперспективным. Как проверить диагноз, и убедиться, что возможности лечения действительно исчерпаны?

— Во всех ситуациях, когда пациент сомневается в компетенции врача, он должен получить второе мнение. Если пациент слаб и ему не слишком удобно куда-то ездить, второе мнение можно получить хотя бы по документам.

В случае с онкологическим диагнозом копии всех выписок и заключений, которые у вас есть, можно отправить в ближайший федеральный онкоцентр.

Кроме того, паллиативному пациенту с онкологией нужно прикрепиться к районной поликлинике по месту жительства, даже если он обслуживается платно или в ведомственной клинике.

Лучше всего это сделать, как только становится понятно, что могут потребоваться обезболивающие, даже если пациент не намерен лечиться в системе государственной медицины. Ведь бесплатно получать лекарства, в том числе обезболивающие, попасть в хоспис или прикрепиться к выездной службе хосписа можно только по направлению из районной поликлиники.

Взвешиваем риски

Конечно, когда человеку говорят слова о бесперспективности лечения, как правило, в этот момент активен не сам пациент, а его родственники. Они не хотят опускать руки, не готовы смириться с окончательным вердиктом. Если лечение общепринятыми методами или в рамках клинических исследований невозможно, велик соблазн согласиться на медицинские манипуляции с неизвестным или несущественным результатом, значительно ухудшающие качество жизни пациента.

Это очень сложный момент: любящие родственники готовы свернуть горы, чтобы их близкий человек не умер, но иногда нужно остановиться — если вы получили второе мнение, и оно подтверждает первое.

Важно задать себе вопросы: будет ли лечение болезненным или неприятным? Что можно получить в результате лечения? Стоит ли удлинение жизни на две недели того, чтобы пациент всё это время находился в больнице, страдал от порой мучительных (и по сути, неэффективных) процедур? А что сам пациент думает об этом?

Задаем прямые вопросы

— Кто может поговорить с родственниками пациента о такой конкретике?

— Лечащий врач. Но особенность ситуации такова: принятие решений о паллиативном пациенте – сложный этический вопрос не только для его родных, но и для врача.

И если родственник не задаст вопросы об этом, врач не обязан сам начинать такой разговор.

Родственникам необходимо обсудить с врачом стратегию лечения пациента. Поэтому его нужно прямо спросить, что будет во время лечения, каковы будут его результаты, каковы плюсы и минусы. Врача нужно спросить о перспективах лечения, о качестве жизни пациента во время лечения – будет ли ему больно, будет ли он ясно понимать происходящее, будет ли он прикован к постели, сможет ли себя обслуживать, есть самостоятельно, будет ли его постоянно тошнить? Насколько мы продлим пациенту жизнь? К этому разговору лучше заранее подготовиться – записать свои вопросы, чтобы ничего не забыть.

Желательно с пациентом (если он в состоянии и согласен) обсудить, как поступать дальше – продолжать лечение, даже если надежды на его эффективность не очень велики, или пересмотреть ситуацию и выбрать качественную жизнь, сколько бы ее ни осталось.

Если пациент лечился в частной клинике, возможен этический конфликт. С одной стороны, платная клиника заинтересована в том, чтобы пациент лечился как можно дольше. И тогда пациента и близких могут до последнего убеждать, что «можно еще что-то сделать для вашего близкого».

С другой, даже в частных клиниках (добросовестных) есть этические стандарты, которые не позволяют продавать услуги, не соответствующие интересам пациента. Здесь опять же нужно задавать вопросы врачу, прояснять цели и задачи предлагаемых процедур.

Вопрос, продолжать лечиться или нет, не имеет общего однозначного ответа. Бывает, родственники действительно находят программу лечения, которая подходит и работает, а паллиативные пациенты живут годами.

Все действия после диагноза «паллиативный» стоит предпринимать с холодной головой. При этом ситуацию лучше с кем-то обсудить, например, с психологами нашей Горячей линию помощи онкобольным. Наши психологи помогают абоненту прояснить для себя, что сейчас самое важное, какие решения нужно принять, но не направляют и не советуют – решение всегда остается за абонентом.

Как сказать своему близкому: «мы кладем тебя в хоспис»?

— Кто быстрее принимает известие о том, что человек умрет, — родственники или сам больной?

— Конечно, больной. Если человек в сознании, он вполне понимает, что с ним происходит. Ведь в случае, например, с раком такое известие появляется, как правило, спустя несколько лет борьбы за жизнь. А вот родственники ситуацию принимают сложнее.

— Как сказать своему близкому: «Мы исчерпали все возможности медицины»?

— Это очень индивидуально. Я могу много раз сказать правильные слова: «Будьте искренни», «не замалчивайте состояние больного», — но, когда речь дойдёт до дела, заработают те механизмы отношений, которые налажены в семье.

И, если эти отношения не позволяют поговорить о самом важном, то такой человек звонит к нам на горячую линию с вопросом: «Мне очень страшно, как мне сказать об этом, поговорить с ним?»

Это может быть сам больной, который спрашивает: «Как сделать, чтобы они перестали плакать». Это может быть взрослый сын с вопросом: «Я думаю, она не знает, что скоро умрёт, что делать?»

И дальше, через вопросы, воспоминания, предыдущий опыт абонента, складывается предполагаемый сценарий развития событий.

Универсальный совет – за своими активными действиями не забудьте выслушать пациента.

Он может видеть ситуацию вообще по-другому, у него могут быть свои желания, неожиданные для вас: может быть, он попросит, чтобы вызвонили его двоюродного брата, с которым он пятнадцать лет не разговаривал, а теперь хочет помириться.

Поэтому в общении с пациентом нужны открытые вопросы: «чего ты хочешь?», а не «хочешь этого, да или нет?»

Самое сложное для человека, который переходит в паллиативную стадию, – потеря контроля над своей жизнью, телом: что бы он ни делал, он всё равно продолжает болеть и рано или поздно умрёт.

Иногда это выливается в агрессию – пациент не слушается, ругается. Родственники начинают думать, что они плохо за ним ухаживают, а на самом деле эта агрессия направлена не против них, а против собственной беспомощности, против болезни.

Особенно сложно это ощущение для мужчины, который раньше занимал руководящую должность, был главой семьи. А потом он слёг, его кормят с ложечки и за него решают даже, какую программу на телевизоре включить, не оставляя ему вообще никакой возможности повлиять на свою жизнь.

А ему важно чтобы его близкие помнили, что он ещё человек, что у него есть желания и мнение. Важно дать ему ощущение участия в жизни и хоть какого-то контроля над ней. Пусть это даже – возможность самостоятельно дойти до туалета или решение, какую кашу он будет есть на завтрак.

Но, как правило, когда есть реальная необходимость лечь в хоспис, вопросов, как сказать об этом близкому, обычно не возникает.

Хоспис, респис или паллиативное отделение?

Комментирует главный врач медицинского центра «Милосердие» Ксения Ковалёнок:

— Чем хоспис отличается от паллиативного отделения больницы?

— Задача хосписа в том, чтобы последние дни своей жизни человек прожил максимально качественно. В хоспис кладут, если дома не могут обеспечить необходимое пациенту качество жизни: обезболивание, уход, перевязки. Но в хосписе не проводят никакого лечения. Не проводят там и реанимационные мероприятия.

В хосписе есть разные койки: помимо хосписных, где больной лежит до конца своей жизни, есть койки респисные – «койки передышки».

Туда помещают на некоторое время больных, за которыми дома ухаживают родственники. Эти больные тоже паллиативные, и в хосписе они также получают только уход. Но, отлежав некоторое время на респисной койке, больной отправится домой.

В паллиативном отделении больницы возможна медицинская помощь. Например, у пациента инсульт, он не может двигаться сам и его возраст и состояние не предполагают успешной реабилитации. Но у него также хронический гастрит в стадии обострения. Или появились какие-то новые симптомы, и человека нужно обследовать.

В паллиативном отделении пациенту могут назначить лечебные препараты, процедуры.

Такого пациента можно положить в паллиативное отделение больницы, и даже провести там лечение. Если ему нужна конкретная медицинская манипуляция, его могут положить и в обычную больницу. Например, для установки гастростомы человека кладут в обычное хирургическое отделение. А вот дальше наладить работу этой гастростомы и научить родственников ухаживать за таким пациентом могут в паллиативном отделении, поскольку хирургические койки должны работать на хирургию.

Сейчас паллиативные отделения могут использоваться и как респис. Но при этом, поскольку паллиативные отделения находятся при больших многопрофильных больницах, там есть возможность получать консультации разных врачей-узких специалистов.

Москва: как попасть в паллиативное отделение

— Как попасть в паллиативное отделение больницы в Москве?

— Взрослый пациент должен получить врачебное заключение о том, что он некурабелен (паллиативный). Если родственники считают необходимым положить его в паллиативное отделение, они должны выбрать больницу, где такое есть, позвонить и записаться. Но в таких отделениях нельзя лежать «до конца».

Направление лечащего врача для госпитализации в паллиативное отделение не нужно.

Но каждое паллиативное отделение может иметь свой список необходимых документов, поэтому лучше все узнавать в той конкретной больнице, куда вы предполагаете положить своего близкого.

— Могут ли направить в паллиативное отделение прямо из больницы, если установили, что больной паллиативный?

— В этом отношении у нас сильно различается детская и взрослая практика. В детской практике такие прямые направления бывают. Кроме того, для детей в Москве есть выездная паллиативная помощь, которая может помочь госпитализироваться, есть амбулаторный приём в стационарах. Это, например, дневной стационар в Морозовской детской больнице, где можно днём проконсультироваться, а потом уехать домой. Для детей есть несколько частных выездных паллиативных служб, где можно проконсультироваться.

С госпитализацией взрослых все сложнее, и главная проблема здесь – отсутствие маршрутизации.

Зачастую человек и не знает, что есть такая медицинская услуга. Иногда даже в поликлиниках не знают, куда его положить, звонят нам, в центр «Милосердие». А иногда мы звоним в поликлинику, к которой прикреплён человек, просим подписать ему заключение о некурабельности, чтобы дальше он мог обратиться в паллиативную службу.

В Москве паллиативные отделения есть в нескольких больницах. Кроме того, есть специальная Центр паллиативной медицины (бывшая больница №11), где тоже есть выездная служба. Кроме того, есть выездная служба при хосписах.

Паллиативная выездная служба: сиделок нет

— Что такое паллиативная выездная служба?

— В идеале это служба, которая оказывает человеку всестороннюю помощь – не только медицинскую, но психологическую, духовную и социальную. Государственная паллиативная служба есть, но она обеспечивает только медицинскую сторону. Выездная паллиативная служба фонда «Вера» пытается охватывать и медицинскую и социальную стороны. Есть выездные паллиативные службы при других фондах, а также частные выездные паллиативные службы.

— Как выглядит приезд паллиативной службы?

— В идеале так: к больному выезжает врач, оценивает диагноз и степень тяжести пациента. Ведь бывают больные с паллиативным диагнозами (начальные стадии СМА, синдрома Дюшенна), состояние которых на начальных стадиях не требует медицинской помощи, им нужен только психолог.

Если же состояние больного тяжёлое, принимается решение о том, что его берут на курацию: к таким больным выезжает социальный работник – проверяет, оформлены ли у него все возможные документы (о том, что пациент паллиативный, о льготах и т.д.) и рассказывает, как их оформить.

Затем врач объясняет родственникам особенности диагноза, расскажет, какие изменения будут происходить с больным и что необходимо отслеживать. Составляется план ведения больного, и дальше выездная служба смотрит, как он исполняется родственниками и не нужна ли больному госпитализация. Семье больного периодически звонят, при ухудшениях – приезжает выездная бригада.

Государственная паллиативная служба может предложить только выезд врача, в остальных паллиативных службах работают и другие специалисты.

Важно: паллиативная помощь в России не входит в ОМС!

В рамках паллиативной службы нет сиделок и сестринского ухода. В службе «Милосердие» есть только подменная сиделка, которая может отпустить маму на несколько часов. Сиделок нужно искать отдельно.

Паллиативная помощь в регионах

 

— Что происходит с паллиативной помощью в регионах?

— Как правило, она организована при хосписах. Но качество лечения и ситуация в конкретном хосписе в целом будут очень зависеть от руководства.

Дело в том, что врачебной специальности «хосписная помощь» в России до сих пор нет. На неё могут только пройти переподготовку уже действующие врачи других специальностей; в целом, эта система обучения только развивается, и даже в Москве количество специалистов, которые могут грамотно оказать такую помощь, невелико.

За границей есть отдельная специальность «Паллиативная помощь», на неё учат врачей, есть специально подготовленные медсёстры, специальным приёмам работы с паллиативными больными владеет ещё ряд узких специалистов, например, физические терапевты.

Но, в любом случае, врач паллиативной службы разберётся в ситуации гораздо лучше родственников больного, которые из-за эмоциональных переживаний могут, при всем старании, просто не уметь оказать нужную помощь своему близкому.




Создание сайта Тверь - BK Company
© BKcmsLite
Тверской хоспис «АНАСТАСИЯ» © 2017 Все права защищены.
Использование материалов запрещено.