Мы в соц сетях

Выписали «умирать». И что дальше?

Отвечает директор горячей линии по борьбе с раком «Ясное утро» Ольга Гольдман.

Собираем и оформляем документы

— Вот врачи вынесли вердикт: дальнейшее лечение считаем бесперспективным. Как проверить диагноз, и убедиться, что возможности лечения действительно исчерпаны?

— Во всех ситуациях, когда пациент сомневается в компетенции врача, он должен получить второе мнение. Если пациент слаб и ему не слишком удобно куда-то ездить, второе мнение можно получить хотя бы по документам.

В случае с онкологическим диагнозом копии всех выписок и заключений, которые у вас есть, можно отправить в ближайший федеральный онкоцентр.

Кроме того, паллиативному пациенту с онкологией нужно прикрепиться к районной поликлинике по месту жительства, даже если он обслуживается платно или в ведомственной клинике.

Лучше всего это сделать, как только становится понятно, что могут потребоваться обезболивающие, даже если пациент не намерен лечиться в системе государственной медицины. Ведь бесплатно получать лекарства, в том числе обезболивающие, попасть в хоспис или прикрепиться к выездной службе хосписа можно только по направлению из районной поликлиники.

Взвешиваем риски

Конечно, когда человеку говорят слова о бесперспективности лечения, как правило, в этот момент активен не сам пациент, а его родственники. Они не хотят опускать руки, не готовы смириться с окончательным вердиктом. Если лечение общепринятыми методами или в рамках клинических исследований невозможно, велик соблазн согласиться на медицинские манипуляции с неизвестным или несущественным результатом, значительно ухудшающие качество жизни пациента.

Это очень сложный момент: любящие родственники готовы свернуть горы, чтобы их близкий человек не умер, но иногда нужно остановиться — если вы получили второе мнение, и оно подтверждает первое.

Важно задать себе вопросы: будет ли лечение болезненным или неприятным? Что можно получить в результате лечения? Стоит ли удлинение жизни на две недели того, чтобы пациент всё это время находился в больнице, страдал от порой мучительных (и по сути, неэффективных) процедур? А что сам пациент думает об этом?

Задаем прямые вопросы

— Кто может поговорить с родственниками пациента о такой конкретике?

— Лечащий врач. Но особенность ситуации такова: принятие решений о паллиативном пациенте – сложный этический вопрос не только для его родных, но и для врача.

И если родственник не задаст вопросы об этом, врач не обязан сам начинать такой разговор.

Родственникам необходимо обсудить с врачом стратегию лечения пациента. Поэтому его нужно прямо спросить, что будет во время лечения, каковы будут его результаты, каковы плюсы и минусы. Врача нужно спросить о перспективах лечения, о качестве жизни пациента во время лечения – будет ли ему больно, будет ли он ясно понимать происходящее, будет ли он прикован к постели, сможет ли себя обслуживать, есть самостоятельно, будет ли его постоянно тошнить? Насколько мы продлим пациенту жизнь? К этому разговору лучше заранее подготовиться – записать свои вопросы, чтобы ничего не забыть.

Желательно с пациентом (если он в состоянии и согласен) обсудить, как поступать дальше – продолжать лечение, даже если надежды на его эффективность не очень велики, или пересмотреть ситуацию и выбрать качественную жизнь, сколько бы ее ни осталось.

Если пациент лечился в частной клинике, возможен этический конфликт. С одной стороны, платная клиника заинтересована в том, чтобы пациент лечился как можно дольше. И тогда пациента и близких могут до последнего убеждать, что «можно еще что-то сделать для вашего близкого».

С другой, даже в частных клиниках (добросовестных) есть этические стандарты, которые не позволяют продавать услуги, не соответствующие интересам пациента. Здесь опять же нужно задавать вопросы врачу, прояснять цели и задачи предлагаемых процедур.

Вопрос, продолжать лечиться или нет, не имеет общего однозначного ответа. Бывает, родственники действительно находят программу лечения, которая подходит и работает, а паллиативные пациенты живут годами.

Все действия после диагноза «паллиативный» стоит предпринимать с холодной головой. При этом ситуацию лучше с кем-то обсудить, например, с психологами нашей Горячей линию помощи онкобольным. Наши психологи помогают абоненту прояснить для себя, что сейчас самое важное, какие решения нужно принять, но не направляют и не советуют – решение всегда остается за абонентом.

— Кто быстрее принимает известие о том, что человек умрет, — родственники или сам больной?

— Конечно, больной. Если человек в сознании, он вполне понимает, что с ним происходит. Ведь в случае, например, с раком такое известие появляется, как правило, спустя несколько лет борьбы за жизнь. А вот родственники ситуацию принимают сложнее.

— Как сказать своему близкому: «Мы исчерпали все возможности медицины»?

— Это очень индивидуально. Я могу много раз сказать правильные слова: «Будьте искренни», «не замалчивайте состояние больного», — но, когда речь дойдёт до дела, заработают те механизмы отношений, которые налажены в семье.

И, если эти отношения не позволяют поговорить о самом важном, то такой человек звонит к нам на горячую линию с вопросом: «Мне очень страшно, как мне сказать об этом, поговорить с ним?»

Это может быть сам больной, который спрашивает: «Как сделать, чтобы они перестали плакать». Это может быть взрослый сын с вопросом: «Я думаю, она не знает, что скоро умрёт, что делать?»

И дальше, через вопросы, воспоминания, предыдущий опыт абонента, складывается предполагаемый сценарий развития событий.

Универсальный совет – за своими активными действиями не забудьте выслушать пациента.

Он может видеть ситуацию вообще по-другому, у него могут быть свои желания, неожиданные для вас: может быть, он попросит, чтобы вызвонили его двоюродного брата, с которым он пятнадцать лет не разговаривал, а теперь хочет помириться.

Поэтому в общении с пациентом нужны открытые вопросы: «чего ты хочешь?», а не «хочешь этого, да или нет?»

Самое сложное для человека, который переходит в паллиативную стадию, – потеря контроля над своей жизнью, телом: что бы он ни делал, он всё равно продолжает болеть и рано или поздно умрёт.

Иногда это выливается в агрессию – пациент не слушается, ругается. Родственники начинают думать, что они плохо за ним ухаживают, а на самом деле эта агрессия направлена не против них, а против собственной беспомощности, против болезни.

Особенно сложно это ощущение для мужчины, который раньше занимал руководящую должность, был главой семьи. А потом он слёг, его кормят с ложечки и за него решают даже, какую программу на телевизоре включить, не оставляя ему вообще никакой возможности повлиять на свою жизнь.

А ему важно чтобы его близкие помнили, что он ещё человек, что у него есть желания и мнение. Важно дать ему ощущение участия в жизни и хоть какого-то контроля над ней. Пусть это даже – возможность самостоятельно дойти до туалета или решение, какую кашу он будет есть на завтрак.

Но, как правило, когда есть реальная необходимость лечь в хоспис, вопросов, как сказать об этом близкому, обычно не возникает.

Хосписы занимаются, главным образом, онкологическими больными и решают проблемы их обезболивания, качества жизни пациента, оказывают сестринский уход.

Но, например, если пациент отказывается от еды, кормить его через капельницу в хосписе не будут.

Но для абсолютного большинства пациентов, прикрепленных к хоспису, нет прямой необходимости находиться в стационаре, можно просто пользоваться выездной службой хосписа. Если пациент находится дома, родственников обучают уходу на дому.

Если есть необходимость – это может порекомендовать врач – можно положить пациента в паллиативное отделение больницы. В отличие от хосписа, здесь производят медицинские манипуляции – могут, например, откачать асцитную жидкость или поставить капельницу, или провести реанимационные процедуры (если не подписан отказ от реанимации), кормят через зонд. В паллиативном отделении также можно лечиться амбулаторно: приезжать (привозить близкого) на процедуры.